18 декабря 2017
В конце ноября Антон сдал генетическое исследование. Результаты обещают дать не раньше марта. На неделе мальчик ложится в больницу, чтобы прокапать иммуноглобулин. Чувствует себя хорошо, стал болеть меньше. Папа вспоминает прошлую зиму, когда мальчик увезли в больницу на скорой и очень надеется, что этот Новый год они будут встречать дома, все вместе.
Что писали ранее:
Рождения Антона ждали с радостью. Будущие родители заключили контракт на ведение беременности, вместе ходили на курсы подготовки к родам. Беременность начиналась нормально, и, кроме тазового предлежания, УЗИ и анализы показывали, что малыш развивается как положено. Первое потрясение родители испытали, когда на 8-м месяце оказалось, что у Антоши расщелина верхней губы и нёба (до этого он pакрывался ручками). Позже у Антона обнаружили вывих бёдер при рождении (мальчику пришлось около года лежать почти неподвижно, с загипсованными ногами), непередаваемые проблемы с кормлением (кормились сначала через зонд, потом специальной ложечкой и плюс к этому аллергия почти на все смеси), сложнейшие челюстно-лицевые операции (их было три, и две еще предстоят).
Очень скоро обнаружилось, что организм не может самостоятельно справляться с инфекциями. Несколько раз повторялась ситуация, когда подходила очередь на операцию, Антон с мамой ложились в больницу, а через день возвращались ни с чем – или обнаружена инфекция в почках или просто началась простуда – оперироваться нельзя! Малыш болел практически каждый месяц. Часто болел отитами, начал терять слух, ему поставили шунты. Любой насморок заканчивался бронхитом или воспалением лёгких. Помогали только антибиотики. Пойти на занятия и даже просто выйти погулять зачастую было просто немыслимо. До семи лет ребенок плохо представлял, что такое снег. Общаться с сыном родители могли, только надев марлевые маски. К сожалению, даже это не всегда помогало. Даже сейчас, когда Антоша получает необходимое лечение иммуноглобулином и специально подобранным антибиотиком, а частота заболеваний упала на порядок, любой контакт с больным человеком, например, в общественном транспорте, может привести к осложнению, если не начать вовремя антибактериальную терапию. Так, Новый 2017-й год Антон встречал в больнице, под капельницей.
Такое состояние врачи довольно долго объясняли тем, что ребёнок “трудный” - ослаблен операциями и антибиотиками, вынужден дышать ртом вследствие расщелины, неполноценно питается из-за аллергии. Диагноз - первичный иммунодефицит - был поставлен Антону в 9-й детской больнице, в 2016 году, когда ему было семь лет. До этого времени родители даже не слышали о таком заболевании. Врачи предполагали у Антона синдром Ди Джорджи, но хотя у Антона есть некоторые симптомы, характерные для этого диагноза: иммунодефицит, расщелины, отставание в развитии, в то же время сердце в порядке, МРТ головного мозга никаких отклонений не обнаружило, косоглазия нет, не было переломов конечностей. И самое главное – генетическое исследование 22-й хромосомы, "поломки" которой отвечают за этот синдром, у Антона и его родителей патологии не выявило.
"Несмотря на все свои болячки (среди них – системное недоразвитие речи тяжёлой степени и моторная алалия), Антон – неизменный оптимист, он никогда не замыкается в себе. – Рассказывает Тимур, папа Антона. – И хотя ему пришлось уже многое пережить, он как любой ребёнок, умеет радоваться жизни и ждать от неё только хорошее. Он умеет не обращать внимания на мелкие бытовые неудобства – будь то комариные укусы или брекеты на зубах. В последнее время проблема пищевой аллергии отошла на второй план. Антоша стал лучше питаться, он растёт и набирает вес. Большую радость доставляют ему новые блюда, на первый взгляд, самые обычные. Очень любит докторскую колбасу, вареники с творогом и морковное пюре. Несмотря на отсутствие полноценной речи, он отлично складывает слова и предложения из букв. Антоша любит ходить в церковь, знает все великие праздники, узнаёт святых на иконах, любит, когда мы читаем ему детские книги о Православии. Еще любит книги Н.Носова, Э.Успенского, А.К.Вестле, про Карлсона и разные страшные сказки. Конечно, как и все дети, Антон смотрит мультики, но предпочитает им диафильмы – эту любовь передал ему я. Но самое любимое занятие Антона – пазлы. Может заниматься ими часами".
Антон учится в первом классе коррекционной школы, обучается надомно. Очень ждёт учительницу и логопеда, занимается с большой охотой, любит лепить и считать. Мальчик ограничен в пространстве, и может быть, поэтому, любит путешествовать на любых видах транспорта – машине, трамвае, троллейбусе, электричке. Бывает в восторге, когда удаётся выбраться к бабушке и дедушке в деревню, в Троице-Сергиеву лавру, в Саввино-Сторожевский монастырь, в Дивеево. Праздниками для него являются и поездки в зоопарки – Московский на Большой Грузинской и контактные. Очень хочет Антон поехать летом на море. Родители возили его в Крым, когда мальчику было пять лет, но на обратном пути он заболел. Есть у Антона и мечты на отдалённую перспективу – побывать в Иерусалиме и на Афоне.
Из-за болезни сына мама Антона пожертвовала карьерой, в прошлом – она успешный менеджер по подбору персонала. Ежедневная борьба за жизнь сына подорвала её здоровье. Более активную роль в подъёме сына сейчас играет отец Антона. Руководство компании, где он работает, пошло ему навстречу, предоставив возможность работать три дня в неделю. По профессии он полиграфист.
"Мы хотели бы сказать “Спасибо” всем, кто помогает нам бороться с этой болезнью, в частности, врачам и медсестрам отделения иммунопатологии ДГКБ №9 им. Г.Н.Сперанского. Благодаря врачам и условиям, которые ими созданы, Антон стал меньше замечать эту болезнь. И поэтому поездка с папой раз в месяц в больницу на несколько дней для него – просто интересное приключение".
Антону необходимо сделать дорогостоящее развёрнутое генетическое исследование. Чтобы лечение было еще более целенаправленным, врачам нужно понять причину иммунодефицитного состояния.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
