Урыбин Ярослав

2 года, Республика Хакасия, г. Сорск
Диагноз: ПИД, синдром Фишера-Эванса
Оплачены раствор для закрытия туннелируемых и нетуннелируемых систем сосудистого доступа и порт-систем Тауролок 3 упаковки и иглы Губера 22G 12 мм - 6 штук общей стоимостью 46 400,00 рублей.

История

февраль 2019

Маленькому Ярославу опять понадобилась помощь с иглами Губера. Мальчик очень маленький по возрасту, поэтому ему требуется очень редкий размер игл, которые по месту жительства найти невозможно. Помимо игл необходимы сопуствующие препараты - Тауролоки. Всё вместе составляет большую сумму для семьи Ярослава. Поэтому Фонд объявляет сбор на иглы и Тауролок.

Необходимость в данных иглах обусловлена тем, что ребенок маленький и вены плохо просматриваются. Так как препарат очень часто приходится вводить внутривенно, то для малыша это большой стресс, а иглы Губера помогают чувствовать более комфортное введение препарата, как бы не ощутимо.

18 декабря 2017

Ярослав чувствует себя лучше, растет, хотя гуляет по-прежнему не очень много. Научился говорить Илья, так зовут старшего брата Ярослава, и Витя (это имя папы). Завтра мальчик с мамой ложатся в больницу, чтобы прокапать лекарства и пройти обследование.

Что писали ранее:

Ярослав живёт в небольшом городе Сорск, в Хакасии, среди гор Алатау. Раз в месяц он и мама ездят в Абакан, чтобы прокапать лекарство, которое выписали ему врачи. Таблетки Ярослав принимает каждый день. У Ярославчика - Первичный иммунодефицит, диагноз поставили малышу в Москве в этом году. 

Все началось с температуры, которая долго не хотела спадать, она поднималась до 39 и держалась почти 2 месяца. Сначала мальчику поставили диагноз: лейкоз. Потом его сняли, и поставили другой: сепсис. Потом - гепатит. Два месяца Ярославчик проводил в больнице, как только ему становилось лучше, уезжал домой. 4-5 дней дома - и снова высокая температура, больницы, капельницы и уколы. После больниц - снова домой, снова 4-5 дней без болезней, а потом начинался новый круг. Врачи отправили Ярослава в Москву, в РДКБ. Сначала мальчик лежал в гематологии, у него были очень низкие тромбоциты. После курса  препаратов Ярославчику стало лучше, и его перевели в отделение пульмонологии, где диагностировали первичный иммунодефицит. В общей сложности мама с Ярославом провели в больнице полгода. Из-за частого лечения, различных препаратов и капельниц малыш был ослаблен, много лежал. Ходить он начал чуть позже, чем обычные дети, в 1 год и 2 месяца, но сейчас, за 8 месяцев он догнал ровесников и уже вовсю ходит за мамой, папой и старшим братом. 

Как и все мальчишки, Ярославчик любит технику, обожает мультфильм про синий трактор, любит рассматривать картинки с машинами в книжках. Ещё ему очень нравятся музыка и танцы. В садик и школу Ярик ходить не сможет: ему показано домашнее обучение, на улицу выходит очень редко из-за опасности получить новую инфекцию. У мальчика есть инвалидность, мама подала заявление на получение лекарств, но когда их смогут  выдать, ей не говорят. Времени на ожидание совсем нет. Чтобы Ярослав чувствовал себя лучше, нельзя допускать пропусков в приеме препаратов. 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: домашний архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru


Что уже было сделано

17 мая 2019 - Оплачены раствор для закрытия туннелируемых и нетуннелируемых систем сосудистого доступа и порт-систем Тауролок 3 упаковки и иглы Губера 22G 12 мм - 6 штук общей стоимостью 46 400,00 рублей.

01 декабря 2017 г. - оплачены иглы Губера 22G 12 мм - 1 упаковка стоимостью 5 850,00 рублей. Сумма собрана благодаря компании НТВ и ее неравнодушным зрителям.

28 ноября 2017 г. - оплачены Тауролок-хеп 100 - 1 упаковка, Тауролок-хеп 500 - 1 упаковка, Тауролок урокиназа - 1 упаковка, крем Эмла - 1 упаковка стоимостью 30 350,00 руб. Сумма собрана благодаря компании НТВ и ее неравнодушным зрителям.

17 ноября 2017 г. - оплачен лекарственный препарат Железа (III) гидроксид сахарозный комплекс 100 мг № 5 - 1 упаковка стоимостью 2 786,67 рубля.