Январь 2023
У Тани помимо дефицита иммунных клеток сохраняется тромбоцитопения. Тромбоциты свертывают кровь, предотвращают и останавливают кровотечения, поэтому их недостаток очень опасен. Подопечной показан препарат Ромиплостим для стимуляции этих клеток в организме.
Октябрь 2021
Тане снова очень нужна ваша помощь! До недавних пор девушка ежемесячно получала заместительную терапией. Но в этом месяце подопечная осталась без необходимого лекарства. Пропуск терапии может привести к жизнеугрожающему состоянию. Оплатить самостоятельно дорогостоящий курс лечения семье не по силам.
Июль 2018
У Тани был пропуск лекарств, состояние девочки ухудшилось. Чтобы поднять уровень гемоглобина в крови, ей уже 2 раза переливали кровь. С помощью юристов Фонда мама девочки подала заявление в прокуратуру и ждет ответа. Прошло уже больше месяца.
Январь 2018
Тане, наконец, выдали лекарства. Она продолжает ходить в школу, чувствует себя хорошо. Был небольшой насморк, но прошел. Мама Тани говорит, что таких результатов анализов крови у девочки не было лет 12-13, чтобы поднять гемоглобин и тромбоциты, приходилось делат переливание крови каждые 2-3 недели. Теперь и тромбоциты и гемоглобин поднялись, и переливаний не было уже несколько месяцев.
История:
Тане 15, она живет в Новосибирске, и болеет с года. Сначала были частые бронхиты, после, когда ей исполнилось 3 года, в крови стали падать тромбоциты и лейкоциты. Было много реанимаций, больниц, переливаний крови. Через некоторое время к бронхитам добавились пневмонии. Из-за постоянных болезней в детский сад Тане пойти не удалось, все детство она была ограничена в общении не только со сверстниками, но вообще с детьми. Девочка пошла в 1 класс, но из-за частых болезней вскоре перешла на домашнее обучение. Спустя несколько лет, в 5 классе, была еще одна попытка ходить в школу, общаться с одноклассниками, но вскоре Таня опять вернулась к обучению дома. Хотя дом – привычная среда обитания для Тани, и в семье она не одна – у нее есть две сестры: старшая и младшая, и две маленькие племянницы – сейчас девочка выросла и хочет общения с ровесниками. В этом году Таня еще раз пошла в школу, сейчас она учится в 9 классе. Из предметов ей больше всего нравятся биология, и русский язык, в последнее время появились сложности с математикой, после долгого отсутствия очень сложно нагнать класс. Но, хотя Таня уже пропустила несколько недель из-за госпитализации и пневмонии, она настроена решительно и сдаваться не намерена.
Людям с нарушениями иммунитета бывает сложно признаться друзьям, одноклассникам или коллегам в том, что они больны. Окружающие, не сталкивающиеся с проблемой изнутри, не всегда понимают, в чем заключается болезнь и не всегда адекватно реагируют на признание. Некоторые наши подопечные годами живут, скрывая свою беду от окружающих. И их можно понять. Таня – не исключение, ее близкая подруга и одноклассники не знают о том, что у девочки Первичный иммунодефицит.
Мир такой огромный и в нем столько всего интересного! Таня – увлекающаяся натура, быстро загорается новыми идеями, но может и быстро остыть. Когда она была маленькая, ее страстью было рисование, она рисовала карандашом, мастерски создавая копии иллюстраций и картин. Хотела пойти учиться в художественную школу, но поняла что из-за частых болезней, не сможет посещать занятия регулярно и отказалась от этой идеи. Потом была волна изучения японского языка, Таня учила его сама, в интернете. О каких-то глобальных планах на жизнь девочка пока не рассказывает, но как-то она обмолвилась маме, что хочет стать психологом. Хотя все еще может поменяться, время еще есть. Были бы лекарства.
В Минздраве обещают, что если препараты и будут выдавать, то с января 2018 года. Юристы фонда помогли Алёне, маме Тани составить обращение к главврачу. Формулярная комиссия прошла 16 ноября, теперь мама и Таня ждут письменного решения, с которым они могут обратиться в Минздрав. В то же время, мама отмечает, что от лекарств, назначенных в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, впервые за долгие годы, есть эффект: количество тромбоцитов выросло с 15-19 до 47, гемоглобин тоже поднялся до 95, улучшились показатели эритроцитов. Раз в неделю Таня ездит в отделение гематологии, где ей вводят жизненно необходимый ей препарат.
Врачи рекомендуют девочке операцию по трансплантации костного мозга, но это непростое решение, и Таня с мамой пока не готовы принять его.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
