26 марта 2018
В конце декабря Фонд помогал Алексей приобрести лекарство. Прошло несколько месяцев, но нужный препарат по месту жительства Леша до сих пор не получил. Фонд открывает сбор на 2 пачки препарата Руксолитиниб стоимстью 466 000 рублей.
Что писали ранее:
Если вы увидите Алексея в первый раз, то ни за что на свете не догадаетесь, что у этого красивого, хорошо сложенного и рассудительного молодого человека – серьезные генетические нарушения иммунной системы. То, что этот сильный внешне парень не менее сильно уязвим перед проявлениями болезни и только лекарства позволяют ему чувствовать себя лучше, на первый взгляд совсем не видно. Но, к сожалению, это так.
Высыпания на коже у Леши начались с самого рождения. “Атопический дерматит”, – говорили врачи. В 2 года к диагнозу прибавилась астма. У мальчика сильно увеличилась скорость оседания эритроцитов, а в крови обнаружили грибы кандиды. Когда Леше было 4, у него увеличилась селезенка, печень, и мама повезла мальчика на обследование в НИИ Педиатрии в Москву. С детства Леша – частый посетитель больниц, не по одному разу лежал в родном городе Черняховске, в Калининграде, в Москве и Санкт-Петербурге.
Рассказывает папа мальчика: ”В Питере мы пробыли долго, сначала жена, потом я приехал, подменял ее. Лешу смотрели, поставили диагноз Первичный иммунитет. Целый букет, и все неуточненное. Сына смотрел профессор из Израиля, сказал, что врачи все делают правильно, ищут лечение заболевания”. Чтобы улучшить состояние Леши, который по-прежнему то лежал дома с температурой невыясненной природы, то испытывал страшный зуд и расчесывал кожу до невозможности, врачи пробовали назначать разные лекарства. От каких-то назначений пришлось отказаться, потому что мальчику стало намного хуже, какие-то принесли долгожданное улучшение. Мама Алексея рассказывает, что в последние 2 года состояние кожи мальчика сильно ухудшилось, “Он весь шелушится, расчесывает все за ночь так, что приходится пропускать школу”.
Папа Алексея рассказал, что не так давно сын решил, что будет заниматься спортом и стал ходить в качалку. А на осторожно высказанные родителями опасения отвечал: “Это мое здоровье. Хочу – занимаюсь”. И родители, зная его целеустремленный и упрямый характер, согласились с доводами (хотя поначалу все-таки пытались предупреждать тренеров о лешином самочувствии). Но сын уже не маленький, сам отвечает за себя, за свои слова, отдает отчет своим действиям. Отец доверяет сыну и рассказывает, что может отпустить его гулять чуть ли не на ночь. “Я знаю, что он ничего плохого не сделает и за пацанами присмотрит”, – говорит папа Алексея.
Занятия спортом пошли только на пользу: и для здоровья и даже внешне: врачи в клинике им. Дмитрия Рогачева поначалу даже перестали его узнавать. Алексею хотелось бы поучаствовать в соревнованиях, заработать какой-нибудь приз. Но из-за состояния здоровья к соревнованиям Лешу не допускают, ни один врач не даст ему справку. Возможно, на свой страх и риск, тренер иногда разрешает мальчику участвовать в соревнованиях на местном уровне.
Леша очень спокойный, рассудительный человек, школа дается ему легко, все было бы хорошо, если бы не частые пропуски. Любит поучить жизни. Папа, который часто ездит с ним на госпитализации, смеется: “Так как кроме меня ему сейчас учить некого, он любит меня учить, как надо жить, как не надо поступать и как себя вести”. Еще у Леши есть братик, ему 4 года. Леша общается с ним как со взрослым, относится к брату очень серьезно.
В этом году в клинике Алексею назначили новый препарат, который Минздрав обещает выдавать не раньше, чем через 2 месяца.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
