14 июня 2018 г.
После того как в феврале этого года у Стёпы обнаружили осложнение - специфическое грибковое поражение лёгких, была начата терапия вориконазолом - противогрибковым лекарственным препаратом. Как ребёнок-инвалид и больной гематологическим заболеванием, он имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение. С момента постановки диагноза и назначения терапии по месту жительства он не получил лекарство своевременно и в полном объёме. В связи с отсутствием необходимого препарата, Минздрав объявил индивидуальную закупку и предоставил лекарства на месяц.
Однако сейчас, когда лекарства закончились, по вновь выписанным рецептам родители не смогли получить препараты в аптеке. Более того, в аптеке отсутствует журнал отсроченного обслуживания, в котором подтверждается факт нехватки конкретного лекарства. На данный момент направлена жалоба в территориальный орган Росздравнадзора о неисполнении его решения Минздравом области, а также в Генеральную прокуратуру на нарушение прав ребёнка-инвалида и в связи с бездействием прокуратуры Московской области.
Пока идёт разбирательство и Стёпа ждёт трансплантации, мы покупаем лекарство на месяц, чтобы Стёпин иммунитет смог противостоять бактериям и грибам.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История
У Степы Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь. Сейчас он живет в особом охранном режиме, максимально ограничив лишние контакты с людьми. Мальчик учится на дому, общается с несколькими близкими друзьями. Лекарства, которые необходимы мальчику, защищают его от инфекций, потому что его иммунитет сам справиться с ними не может.
В жизни Степы было много медкомиссий, и никто – не врачи, не родители не догадывались, что у мальчика есть какие-то проблемы со здоровьем – обычный активный ребенок. Как и все дети, болел ОРВИ, ОРЗ, были стоматиты, но у кого из детей, которые ходят в детский сад, их не бывает. Был ячмень на глазу в годик, но мама тогда подумала, что во всем виновата смена климата (в то время они были у бабушки на Кавказе). Ячмень долго лечили, почти 2 месяца. Потом он снова выскочил через год.
"Степа ходил везде, делал все прививки, он быстро бегал, далеко прыгал, он самый шустрый у нас был. Не только в саду, на всяких олимпиалах спортивных, а еще на футбол ходил, тренера так его любили, такое будущее пророчили... – Рассказывает Александра, мама Степана. – Теперь у него охранный режим, потому что во-первых, он устает. Потому что очень много антибиотиков принимает, они сильно действуют на организм. До этого я не догадывалась, что все настолько серьезно, пока не увидела своими глазами. Гуляем с сыном, и он говорит: все, я устал, надо посидеть".
Все изменилось в прошлом году. Степа поехал к бабушке, на море, а море было холодное. Бабушка позвонила маме и рассказала, что, наверное, Степку застудили, выскочил фурункул на ноге. Через некоторое время появился второй. Один фурункул зажил, второй зажил, а потом выскочил третий и он заживать не собирался. Бабушка лечила Степу все лето, потом его забрала мама и продолжила лечение дома. Они бегали по врачам, но фурункул не заживал.
"На носу было первое сентября, линейка. Степа должен был рассказывать стих, все должны смотреть на него, а него нога не заживает, огромная болячка на ноге. Я бегала от одного врача к другому, пока мы не попали в больницу Сперанского, там быстро поставили диагноз. Иммунолог сразу увидел в результатах анализов, что у Степы сильно упали нейтрофилы".
Домашний режим
Полгода Степа все-таки отходил в школу, до первой госпитализации. Потом родители перевели мальчика на домашнее обучение. Так мальчишка, который обожает движение и спорт, не может без тренажеров, велосипеда, коньков, роликов, вынужденно отказался от любимых занятий: Степа больше не ходит на футбол, а на карате, о котором мечтал, он даже не попал, потому что прием в секцию начился с 7 лет, когда болезнь уже начала проявлять себя. Степа с самого начала весны просит у мамы достать велосипед. Он мечтает снова кататься. Но зима в этом году затяжная, долго лежал снег, кататься было рановато, и мама все оттягивает этот момент.
"Он очень активный. На коньки встал около 2 лет. Мы одели его, и очень боялись, держали за руку. А он встал и поехал. В 4 года уже впереди меня летел, я за ним не успевала. Он вот такой вот: в 9 месяцев сделал первые 2 шага, плюхнулся на попу, снова встал, еще 2 шага сделал, добежал до дивана, и все: больше не ползал".
Дома Степу поддерживает сестра, сейчас ей 15, она заканчивает 9 класс. Конечно, у девочки совсем другие увлечения, своя жизнь, но они часто играют вместе или смотрят мультфильмы. Степа очень любит танцевать, но стесняется танцевать на людях, показывает свое мастерство только дома. Сестра немного завидует: Вот ты как танцуешь, я как робот неповоротливая, а ты и брейк и хип-хоп умеешь. Степа смеется в ответ.
Дома Степа собирает конструктор, читает, лепит. Но больше всего он любит, когда приходят друзья и звонят в домофон: Степ, выходи гулять!
Общение
"В любом коллективе находит себе друзей, потому что очень общительный мальчишка. Он такой живчик у меня. Вот буквально недавно, когда мы собирались на госпитализацию, он сказал: "Ой, мам, сейчас будем ложиться в больницу, новых друзей себе там найду".
В январе, когда мама со Степой жили в пансионате Русское поле, врачи обнаружили у него пятна в легких – грибок. У Степы нет иммунитета к бактериям и грибкам. Попалась какая-то маленькая бактерия – иммунитет упал, и больше не возвращается. Из-за этого как снежный ком, к Степе начали цепляться разные болячки.
"Он очень терпеливый, он у меня всегда был терпеливый. Если у него где-то что-то болит и он мне говорит, то для меня это сигнал, что все серьезно. Потому что до этого он терпит, терпит, терпит..."
Трансплантация
Врач в клинике им. Дмитрия Рогачева, где Степа с мамой были на консультации, сказала все, как есть: "Либо вы растянете жизнь на несколько лет, но будете постоянно попадать в больницу и цеплять все болячки. Жизнь ухудшится. И прогнозы в этом случае у вас неутешительные. Шанс только один – трансплантация". Мама согласилась сразу. Впереди у Степана плановая госпитализация и обследование, после которого врачи скорректируют лечение, а, возможно, назначат дату трансплантации.
"Трудно осознать диагноз, когда смотришь на ребенка и ничего не видишь. Обычный мальчишка, такой же, как все. Сейчас все по-другому: я вижу, как он устает, как болят кости, как появляются аллергические пятна. Такого с ним никогда не было раньше".
