Глебу назначен новый препарат, стоимость которого крайне высока. Родители занимаются оформлением льготной выдачи лекарства, но на это необходимо время. Лечение уже необходимо начинать, поэтому мы открываем сбор.
Март 2021
В связи с отсутсвием положительной динамики на фоне проводимой терапии ребенку показана модификация патогенетической терапии. Сейчас мальчику назначен препарат Тофацитиниб, за помощью в приобретении которого семья Глеба обратилась в Фонд.
Август 2020
По месту жительства возникли проблемы с получением Адалимумаба .т.к терапию пропускать нельзя семья Глеба обратилась в фонд за помощью
Апрель 2020
Сейчас, чтобы скорректировать терапию для Глеба, необходимо провести генетического исследования "Полноэкзомное секвенирование". Этот анализ не покрывается ОМС. Поэтому мы объявляем сбор на 40 000 рублей для Глеба.
Июнь 2019
Глеб с мамой все еще находится в больнице. С лекарством еще вопрос не решён, нужно приобрести еще одну упаковку Адалимумаба.
Апрель 2019
Глеб с мамой находится в больнице, возможно ему предстоит операция. С лекарством еще вопрос не решён, нужно приобрести еще одну упаковку Адалимумаба.
20 марта 2019
Препарат для Глеба пока не начали выдавать, мы покупаем еще одну упаковку и собираем 59 800 рублей. Тем временем, юристы фонда прикладывают все усилия, чтобы лекарства начали выдавать бесплатно.
01 февраля 2019
К нам обратилась мама Глеба, в связи с начавшимся псориазом, ему назначили новый препарат: "Адалимумаб" - это противовоспалительное средство иммунодепрессант. Лекарство не успевают выдать месту жительства, а без него, псориаз будет усиливаться. Глеб сейчас ходит в садик, общается с другими детками, нельзя допустить, чтобы он лишился простых детских радостей из-за болезни.
"Подсолнух" открыл сбор на покупку препарата для Глеба.
31 мая 2018
Глеб до сих пор не получает необходимый для его здоровья и жизни препарат. С помощью юристов Фонда мама мальчика подала жалобу в Министерство Здравоохранения и теперь ждет ответа. Между тем у Глеба подходит очередной срок введения лекарства.
23 апреля 2018
В марте Глеб перенес операцию по аорто-аортальному шунтированию в Филатовской больнице и после реабилитации вернулся с мамой домой. Мама отдала назначение врачей и заявление на получение препарата в поликлинику, но пока Глеб получит свое лекарство, пройдет слишком много времени. Мы открываем сбор на препарат Тоцилизумаб для Глеба, пока мальчик не получит его у себя в городе.
Что писали ранее:
Глеб болеет уже два года, и, наконец, у врачей есть ответ на вопрос, чем он болен. Но нет нужного препарата.
— Мама, что со мной? Почему я болею? Пятилетний Глеб уже несколько раз задавал маме этот вопрос. Когда твой ребенок уже много месяцев лежит с температурой, его кожа покрывается непонятной сыпью, его рвет, а ты не знаешь, почему, очень сложно оставаться честной и прямо отвечать ребенку. Но Светлана всегда отвечала честно: «Я не знаю, сынок. Но мы обязательно найдем, и тогда ты поправишься».
Глеб заболел прямо в Новый год, второго января 2016 года. Первого он с родителями плавал в бассейне, а на следующий день вечером поднялась высокая температура, Светлана вызвала скорую. Врачи сказали, что, возможно это псориаз. Этот диагноз не подтвердился, не подтвердился и следующий, и следующий...Болезнь искали два года. За это время Глеб почти забросил любимый конструктор, редко ходил в садик — он просто переезжал из одной больницы в другую, но везде врачи разводили руками. «Мы не знаем».
Когда недавно перед операцией Светлана стала успокаивать сына, говорила, что уж теперь-то он обязательно поправится, Глеб ответил: «Не знаю, мама. Я так долго болею, наверное, я уже и не поправлюсь». Сложно здесь спорить с ребенком, который уже два года борется с тяжелой болезнью, а результата нет.
К счастью, Глеб все-таки ошибается. Он обязательно поправится. Врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева недавно нашли, что с ним. У Глеба первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. В сложной системе иммунитета произошел сбой, и восстановить нарушение может только комплексная терапия. Но из-за того, что мальчика два года не лечили, у него серьезно поражена аорта, поэтому начинать прием препаратов нужно срочно. Врач Глеба, Василий Бурлаков, говорит, что без терапии изменения могут быть необратимыми. Сосуды могут сужаться, могут появляться тромбы, состояние мальчика будет ухудшаться.
Автор статьи: Анастасия Платонова
Фото: семейный архив
