Берсенева София

5 лет , г. Екатеринбург
Диагноз: ПИД неуточненый
Оплачен лекарственный препарат Ленограстим - 2 уп. стоимостью 62 000 рублей

История

Наталья с мужем очень хотели второго ребенка. Старший сын неожиданно быстро вырос, стал подростком, и родителям очень хотелось снова почувствовать себя мамой и папой, которые держат в руках маленький, почти невесомый сверток. Но беременность не наступала, и родители смирились. Тут как раз начались проблемы со здоровьем у старшего сына, ему уже исполнилось 18, он попал в реанимацию из-за бессимптомного гайморита, наступили осложнения, юношу парализовало…Наталья выхаживала сына, возвращала его к жизни, добилась того, что он снова стал ходить. 

И узнала, что беременна. Когда родилась Соня, родители очень радовались – наконец-то, долгожданная дочь. Но очень быстро выяснилось, что у девочки серьезные проблемы со здоровьем: она болела почти не переставая. Наталья рассказывает, что, например, когда Соне не было и года, у девочки случился обструктивный бронхит, который не смогли вылечить до конца. И Соня просто постоянно хрипела – вместе с дыханием из груди вырывались свистящие хрипы, которые не проходили много месяцев, оставались и во сне, и днем, когда девочка играла. Наталья с Соней мотались по больницам, лечили кишечные инфекции, осложнения, стоматиты. 

А Соня росла, и не собиралась жить так, как диктует болезнь. Она обожала играть с маленькими куклами, разыгрывала между ними маленькие сценки, заводила друзей на прогулке, играла на площадках. 

А Наталья постоянно жила в ожидании худшего. И оно наступало: раз за разом подскакивала температура, не успев выздороветь, Соня заболевала снова, снова вызывали врача, который разводил руками….

Так продолжалось пока Соня не попала в московский центр имени Димы Рогачева. Тут сразу поняли – у девочки серьезное нарушение иммунитета, первичный иммунодефицит – иммунная система вышла из строя и Соня не может сопротивляться вирусам и инфекциям. Врачи назначили лечение, оно помогло. Теперь Соня ходит в сад и почти не болеет. «Воспитатели говорят, что у нее лидерские качества, – рассказывает Наталья, – все играют в Сонину игру». 

Но этого мало – болезнь в любой момент может вернуться и снова отнять у девочки силы и здоровье. Чтобы врачи могли подобрать максимально точное лечение, Соне нужно сдать дорогой генетический анализ, он стоит 40 000 рублей. У ее семьи таких денег нет. 

Помогите пятилетней малышке расти, открывать для себя наш мир, и жить без оглядки на болезнь! 

Что уже было сделано

05 декабря 2019 г.- оплачен лекарственный препарат  Ленограстим - 2 уп. стоимостью 62 000 рублей

1 августа 2019 г. - оплачен  лекарственный препарт Филграстим 30 млн.ЕД 0,5 мл №5 стоимостью 13 561 руб.

31 октября 2019 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 руб.