21 мая 2017
Миша Курочкин – наш добрый и давний друг уже много лет. Сейчас ему уже 20 лет! С виду он обычный студент, любит компьютеры, мечтает стать программистом. О том, что еще 4 года назад он жил в больницах и боролся с первичным иммунодефицитом, от которого погиб его брат и несколько друзей, Миша говорит неохотно. Лучше вспоминать хорошее, например, когда после трансплантации костного мозга ему отменили лекарства: «Я впервые за долгое время вышел на улицу без маски, мог поехать, куда захочу, гулять целыми днями и не бояться заболеть. Я не мог поверить своему счастью».
Счастье Миши – мечта жить самой обыкновенной жизнью – это его собственная победа, борьба его мамы, и, конечно, заслуга российских и немецких врачей, а также простых благотворителей нашего Фонда. Читайте историю веры и смелости в новом материале журнала Psychologies. Очень надеемся, что она поможет вам узнать больше о жизни с первичном иммунодефицитом, и, быть может, наконец, решиться на самый главный шаг – трансплантацию костного мозга. Спасибо за фото Давиду Левашову.
История ребенка
С 12.09.2013 по 04.10.2013 Миша находился в отделении иммунологии Федерального научно-клинического центра Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дм. Рогачева с целью определения дальнейшей тактики лечения. По заключению консилиума врачей Хроническая гранулематозная болезнь, которой страдает Миша, является показанием для радикальной терапии – трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Однако наличие эмфиземы легких и хронических очагов инфекции, а также отсутствие опыта гапло-ТГСК при данном заболевании в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева говорит о невозможности проведения этого вида терапии в условиях центра. Рекомендовано обращение в одну из зарубежных клиник, имеющих большой опыт ТГСК при хронической гранулематозной болезни.
Мишина мама подала все необходимые документы в Министерство здравоохранения РФ для предоставления государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределы территории РФ за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета. Но рассмотрение данного вопроса уйдет «обещанные» по закону 3 месяца. И то, если повезет и не откажут. А пока Мише ни на день нельзя прерывать противогрибковую терапию препаратом «Вифенд».
Из Департамента здравоохранения Владимирской области прислали очередной отказ ввиду отсутствия дополнительного финансирования. На один месяц Мише нужно 4 упаковки «Вифенда» 200 мг №14 стоимостью 86 800 руб.
Миша был одним из первых наших подопечных, кому фонд после основания стал оплачивать лекарства и за эти годы стал не просто любимым, родным!
Что мы писали о Мише:
Мише уже 16 лет, он болен с рождения. Его болезнь возникла из-за генетического дефекта и досталась ему по наследству. Всю свою жизнь он наблюдается в Российской детской клинической больнице. Приезжает из Владимира, чтобы провести в больнице, когда месяц, когда 3, а когда и целый год... иногда Мише становится лучше, и он возвращается домой.
А еще Миша Курочкин – начинающий, но уже очень талантливый мультипликатор.
Федор Луняков, художник, который приходит заниматься с Мишей в больницу, рассказывает: «Из-за своей болезни Миша очень слаб, все ему дается с большим трудом. То, о чем здоровый человек просто не задумывается, для него может представлять неразрешимую проблему. Тем не менее, Миша очень хочет заниматься мультипликацией. Несмотря на свои недуги, он не раскисает и не жалуется на жизнь. Миша невероятно требователен к себе и всегда выкладывается на занятиях. Меня поражает его работоспособность и собранность. Он четко представляет себе, чего хочет. Мы посмотрели довольно много образцов мировой классической анимации и то, как Миша относится к увиденному, как старается равняться на самые высокие примеры мультипликации – будь то «Ёжик в тумане» Норштейна или «Пластилиновая ворона» Татарского, свидетельствует о серьезности его подхода к делу».
Мише очень хочется помочь, он очень добрый и способный мальчик. И мультипликатор должен работать в студии, а не в больничной палате, привязанный к капельнице по 12 часов.
