Здравствуйте, меня зовут Юлия. Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо, увидели заветные 2 полоски. Беременность протекала тяжело, в очередной раз меня положили в больницу на сохранение, на третий день произошла отслойка плаценты, меня экстренно оперировали, так на свет 22.10.2018г появился наш Ромашка. Он родился 1760кг и его поместили в реанимацию, там у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли из-за чего такое может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты, через 21 день нас выписали. Мы были очень счастливы, что мы на конец-то дома! Дома мы были не долго, потом у нас опять упали тромбоциты, нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но не на долго… Опять попали в больницу и там нас отправили сделать генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита), ждали месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1ребенок на миллион), нам тогда казалось что с нами этого не случиться, но анализ пришел положительный и нам сообщили, что у нашего Ромы это заболевание. Такую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Материально очень непросто, муж работает, а я же нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни.
Орешкин Роман
11 мес., г. Томск
С-м Вискотта - Олдрича
Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
История
Что уже было сделано
14 ноября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
Им нужна ваша помощь
Бобович Дмитрий
Гайнутдинова Вероника
Алексеев Максим
Чупров Мираслав
Миллер Ева
Ивазов Нодар
Султанова Нина
Аверин Виктор
Магаррамова Халиса
Козаченко Илона
Харченко Маргарита
Кузнецов Федор
Шатихина Александра
Зайцева Серафима
Бурцан Павел
Скорняков Матвей
Саркитов Хаджи-Мурат
Назаров Мухаммад
Мусаева Малика
Кануков Давид
Земрау Герман
Агишева Анастасия
Ахмадов Хайрулла
Чекалов Матвей
Казук Мирослава
Тихонов Виктор
Журавлев Даниил
Воденникова Ксения
Кундузова Эмина
Прышкина Зоя
Риске Роман
Заирбеков Башир
Степченков Савелий
Рахманов Аймурат
Савицкая Иляна
Алырчикова Дарья
Владимирова Милана
Мельник Милана
Гиголян Лейла
Будич Владислав
Козлов Евсей
Карпов Лев
Алиева Дина
Камалова Саида
Зиньковская Мария
Данилов Роман
Лаврентьева Милана
Эслингер Захар
Власян Дарьяна
Риёзова Шаркия
Можаев Иван
Зиновьева Надежда
Родичева Ульяна
Ведерников Серафим
Колодина Полина
Еремеева Елена
Егоров Денис
Шецель София
Барабан Алексей
Шестакова Милана
Виноградов Максим
Яковлев Алексей
Лысякова Александра
Галяутдинова Илюза
Климова Анастасия
Перевалов Лев
Иванова Полина
Букотин Егор
Остапенко Михаил
Пенькова Елизавета
Данченко Алина
Пятаева Анна
Ручкин Егор
Матвеев Дмитрий
Володченко Виктория
Халилян Владислав
Ленденев Тимур
Винокуров Иван
Абдульманов Богдан
Петрановская Дарья
Костерина Ксения
Березюк Виктория
Соколов Даниил
Магулаева Амира
Северин Александр
Курочкин Арсений
Кошуба Ульяна
Краснов Никита
Сирик Платон
Саликаев Илья
Смелов Яков
Некрасова Кристина
Бахмутова Полина
Яралиева Раижат
Костюнин Андрей
Сирбу Таня и Саша
Буркат Ева
Кочетов Лев
Одноробов Илья
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Старцева Мария
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Макаров Матвей
Ильин Артём
Марченко Кирилл
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Рябова Валерия
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
Пушмина Маргарита
- Все подопечные
Новости фонда
- В Казани прошла региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета
- Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в Петербургском международном экономическом форуме -2024
- Лаборатория «Гемотеcт» проводит в поддержку фонда «ПОДСОЛНУХ» акцию «Добро — детям».
- Отчет Фонда на I квартал 2024
- Белла Брагвадзе ответила на 10 вопросов об иммунитете
- Анна Щербина о 12 признаках ПИД
- Фонд принял участие во Всемирной Неделе ПИД
- Зураб Церетели дал урок подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ»
- Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- Все новости