Здравствуйте, меня зовут Юлия. Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо, увидели заветные 2 полоски. Беременность протекала тяжело, в очередной раз меня положили в больницу на сохранение, на третий день произошла отслойка плаценты, меня экстренно оперировали, так на свет 22.10.2018г появился наш Ромашка. Он родился 1760кг и его поместили в реанимацию, там у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли из-за чего такое может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты, через 21 день нас выписали. Мы были очень счастливы, что мы на конец-то дома! Дома мы были не долго, потом у нас опять упали тромбоциты, нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но не на долго… Опять попали в больницу и там нас отправили сделать генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита), ждали месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1ребенок на миллион), нам тогда казалось что с нами этого не случиться, но анализ пришел положительный и нам сообщили, что у нашего Ромы это заболевание. Такую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Материально очень непросто, муж работает, а я же нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни.
Орешкин Роман
11 мес., г. Томск
С-м Вискотта - Олдрича
Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
История
Что уже было сделано
14 ноября 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат - Ромиплостим 250 мкг № 1 - стоимостью 38 500 руб
Им нужна ваша помощь
Чимидова Баина
Ибрагимова Айша
Фомишина Анастасия
Афоничева Ксения
Овсянников Глеб
Лебедева Варвара
Бровцев Никита
Павлов Денис
Козлов Богдан
Белехова Лариса
Кочуров Максим
Родоман Дарья
Тютин Тимерлан
Кузина Виктория
Пустовой Павел
Фролов Владимир
Лихунов Арсений
Иванников Дмитрий
Забегаев Михаил
Перевалов Лев
Кирсанов Серафим
Дмитриева Мария
Тагурова Диана
Черненко Дмитрий
Алиева Дина
Стародубцева Ольга
Ивазов Нодар
Володченко Виктория
Устинова Марианна
Казанцев Кирилл
Иванова Анна
Ковзан Алексей
Фонарев Николай
Самойленко Михаил
Заболошина Милана
Медярова Камилла
Солтанов Даниил
Чеснокова София
Меликов Абубакр
Апалькова Надежда
Порубаев Даниил
Воробьева Вероника
Климова Анастасия
Пустыльник Дарья
Исаева Хадиджа
Каспарян Камо
Нестеров Даниил
Сошникова Ангелина
Майорова Мирослава
Шатилова Ксения
Шерышева Екатерина
Кеценова Валерия
Исмаилова Наталия
Смирнов Матвей
Хаджиев Билял
Магаррамова Халиса
Изергин Никита
Эмомзода Усмонали
Амалдоров Салмон
Харрасова Маргарита
Лаврухов Фёдор
Саруханян Валентина
Грюкало Софья
Манянина София
Лянгузов Артур
Тарханова Милена
Алексеев Ярослав
Шумилова Виктория
Евлииди Константин
Разуваев Михаил
Мельник Милана
Левов Кирилл
Мифтахова Азалия
Уразбаев Диас
Дутуев Мухаммад
Журавлев Иван
Летов Александр
Галеева Элина
Сараткина Ульяна
Клюкин Матвей
Чернышкова София
Чепелева Аглая
Мосенз Александр
Айваседо Каролина
Кальмин Павел
Чекалдина Анастасия
Ситников Макар
Ширинов Натик
Лазарев Тимофей
Насибуллин Богдан
Хомяков Кирилл
Хазиев Айнур
Бекаев Мухаммад
Корнеев Лев
Козицин Дмитрий
Калмыкова Дарья
Корнакова Марина
Рейх Максим
Хамидов Мухаммад
Саенко Дмитрий
Галкин Тимофей
Чупров Мираслав
Журавлев Даниил
Кундузова Эмина
Заирбеков Башир
Родичева Ульяна
Виноградов Максим
Лысякова Александра
Березюк Виктория
Соколов Даниил
Магулаева Амира
Курочкин Арсений
Кошуба Ульяна
Некрасова Кристина
Костюнин Андрей
Праздникова Диана
Сабуров Вячеслав
Старцева Мария
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Макаров Матвей
Ильин Артём
Марченко Кирилл
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Рябова Валерия
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
- Все подопечные
Новости фонда
- IV Всероссийский съезд пациентов с врожденными нарушениями иммунитета
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» в передаче «Здоровый смысл» на ТВЦ
- «ПОДСОЛНУХ» на конкурсе «Книга года – 2024»: наградили победителя
- ФОНД "ПОДСОЛНУХ" УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ "МАГАЗИН ПООЩРЕНИЙ" ПРОЕКТА "АКТИВНЫЙ ГРАЖДАНИН"
- Фонд «ПОДСОЛНУХ» внес свои предложения в Концепцию содействия развитию благотворительности в ближайшие несколько лет
- Дайджесты от Фонда «ПОДСОЛНУХ»
- Отчет Фонда за II квартал 2024
- «ПОДСОЛНУХ» в RuTube
- Акция «Дети вместо цветов» 2024: регистрация открыта
- В Казани прошла региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета
- Все новости