Саражаков Родион

3 года, Красноярский край
ПИД, Синдром Луи-Бар
Оплачено проведение Генетического исследования "Иммунологическая панель" стоимостью 36 500 руб.

История

Саражаков Родион родился 10.02.2017 года, в 31 неделю, недоношенным, с весом 1180. До года Родион рос как все ребятишки. Но после года он стал часто болеть, и не ходил. Родион пошел только в 1,8 месяцев.  Его стало шатать когда он пошел, часто падал. Наблюдался у невролога в Абакане. Делали массаж, ЛФК, уколы ставили, но ему ничего не помогало.

В июле 2019 года невролог отправила сдать анализ на генетику. И уже через месяц, сдав анализ, семья малыша узнала, что у него очень тяжелое заболевание.

Диагноз синдром Лиу Бар  (атаксия –телеангиэктазия) – наследственное заболевание, проявляющиеся мозжечковой атаксией, недостаточностью Т-клеточного звена иммунитета. Что приводит к тому, что синдром Луи Бар сопровождается частыми респираторными инфекциями и склонностью к возникновению злокачественных опухолей.

Семье было очень тяжело это принять, они не могли поверить. Что их ребенок не как все, особенный мальчик. И до сих пор родители живут с надеждой, что когда-нибудь их малш будет здоров, будет как все дети. 

На данный момент Родион также болеет. Для поддержания иммунитета ему капают препараты 1 раз в 3 недели в Абакане. Кашель не уходит, постоянно приходится применять ингалятор, шаткость походки не проходит из -за чего Родион часто падает.

Что уже было сделано

10 сентября 2020 г -Оплачено проведение Генетического исследования "Иммунологическая панель" стоимостью 36 500 руб.