Саляхутдинов Амир

3 года, Йошкар-Ола
Диагноз: ПИД, ХГБ
Оплачены лекарственные препараты Анакинра 100 мг №28 - 8 уп. стоимостью 1 140 032 рублей и Позаконазол стоимостью 93 000 рублей
Общая стоимость 1 233 032 рубля

История

Амир был первым и желанным ребенком в семье, родился в срок. Первые проблемы начались спустя 5 месяцев, когда ребенку сделали прививку АКДС и развился инфильтрат, который лечили на протяжении 2 месяцев. Затем, когда ребенку было 10 месяцев, пришлось лечь в хирургию Детской Республиканской больницы г.Йошкар-Олы, где лечили паропроктит. После этого, спустя 3 месяца, неоднократно лежали в инфекционной больнице (3 раза). А когда ребенку было почти 2 года, снова попали в хирургию Детской Республиканской больницы, где лечили подчелюстной лимфаденит. Даже после выписки лечение продолжалось. И только когда попали к замечательному гематологу, которая предположила возможный диагноз Амира, исходя из истории болезни, появился шанс на выздоровление. Она определила ребенка в онко-гематологическое отделение Детской городской больницы г.Йошкар-Олы, где ребенка пролечили, а кровь направили на генетическое исследование в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. В течение месяца пришло подтверждение предполагаемого диагноза Амира - первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Ребенка вызвали на полное обследование и лечение в Москву. В феврале 2021 года планируется трансплантация костного мозга, чтобы ребенок получил шанс на полное выздоровление. Но состояние Амира в настоящее время стало ухудшаться, и для лечения требуется дорогостоящий препарат Анакинра, который к тому же не зарегистрирован на территории РФ. Поэтому родители Амира обратились в благотворительный фонд Подсолнух за помощью.

Что уже было сделано

28 декабря - оплачены лекарственные препараты Анакинра 100 мг №28 - 8 уп. стоимостью 1 140 032 рублей и Позаконазол стоимостью 93 000 рублей. Общая стоимость 1 233 032 рубля