Саражаковы Ренат и Родион

4 года, Республика Хакасия
ПИД, синдром Луи-Бар
Оплачены авиабилеты "Абакан-Москва" для семьи Саражаковых стоимостью 52 670 руб.

История

Ренат и Родион - двойняшки. Они родились недоношенными с маленьким весом, и до года росли как все ребятишки. Но после года стали почему-то часто болеть и всё никак не начинали ходить. Родион пошел только в 1 год и 8 месяцев, а Ренат - месяцем позже. При ходьбе мальчики шатались и часто падали.

Родители решили показать детей местному неврологу, который посоветовал делать массаж, заниматься ЛФК и принимать препараты. Но это не помогало. 

В июле 2019 невролог направила мальчиков на генетическое исследование. Месяц спустя стало известно, что у детей синдром Луи-Бара - наследственное заболевание, проявляющиеся мозжечковой атаксией, недостаточностью Т-клеточного звена иммунитета. 

Синдром Луи-Бара сопровождается частыми респираторными инфекциями и склонностью к возникновению злокачественных опухолей.

Родители Рената и Родиона живут с надеждой, что мальчики когда-нибудь будут здоровы. Сейчас 1 раз в три недели мальчики получают поддерживающую терапию, но проблемы с дыханием и хотьбой не прекращаются.

Семья обратилась за помощью в оплате авиабилетов "Абакан-Москва" для прилета на плановую госпитализацию. 

Что уже было сделано

05 апреля 2021 г. - Оплачены авиабилеты "Абакан-Москва" для семьи Саражаковых стоимостью 52 670 руб.