26 ноября 2017
Новости из Республики Алтай сегодня такие: ЛЕГО-школа, созданная Айканатом при поддержке фонда Подсолнух работает! Она расширяет границы, проводит выездные мастер-классы. Уже ездили в село Иня, скоро будет мастер-класс в селе Купчегень. Все детали ЛЕГО на мастер-классы везут в контейнерах на машине. Айканат рассказывает, как он болел, как было сложно и тяжело, как заканчивались силы и как единственное, что держало на плаву – это мечта. Рассказывает, как волонтеры фонда вместе с ним собрали огромного ЛЕГОмена, как появилась школа, как успокаивает ЛЕГО и как безгранична фантазия, когда дело доходит до конструирования. После дети все вместе собирают фигурки и общаются.
Школа открылась в октябре, тогда там еще не было преподавателя. Перед новым годом в комнату, где находилась школа, поставили елку и на нее повесили все фигурки. Январь был ужасно холодным, школа не работала, Айканат болел. Школа возобновила занятия только весной, в марте. «Хорошая новость: в школе скоро будет интернет, – рассказывает мама Айканата. – И тогда мы обязательно будем связываться с Подсолнухом чаще». Сейчас школа работает 2 раза в неделю: вторник и среду, пока туда ходят только первоклашки. В планах сделать занятия с 10 до 17 часов, поделить аудиторию на 2 группы: дети, которые приходят поиграть и постоянные посетители, которые увлечены конструированием и строят большие скульптуры. Есть у школы и свои сложности: конструктор достаточно дорогой, количество деталей в школе ограничено. Начинаешь строить, кажется деталей много. А в процессе понимаешь, что каких-то не хватает. Осенью Айканат был в Москве на плановой госпитализации. Он побывал в музее Лего, сделал много фотографий, снял экспонаты на видео, и потом показывал записи ребятам в школе, что можно делать.
А 15 декабря в селе Онгудай у ЛЕГО-школы будет большой праздник. Приглашаются все желающие!
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
01 апреля 2015 г.: Айканата скоро выписывают домой и на первый месяц ему необходимы препараты, которые назначены впервые: Миакальцик 100 МЕ амп. 1 мл №5 - 7 уп., Мовалис таб. 7,5 мг №20 - 2 уп., Остеогенон таб. 830 мг №40 - 3 уп. общей стоимостью 11 440,00 руб.
19 января 2015 г.: Айканат скоро приезжает в РДКБ на плановую госпитализацию и в больницу для него необходим препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.
Октябрь 2014 г.: Айканат продолжает иммуносупрессивную терапию: необходим препарат "Рапамун", №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 45 400 руб
10 сентября 2014 г.: Сейчас Айканат на плановом обследовании в РДКБ и ему необходим препарат Сумамед стоимостью 6 600 руб.
История ребенка:
«Айканат себя не любит», - говорит Рена. – «Он говорит, сейчас я совсем другой стал, совсем не тот, что раньше. И он себе не нравится». Рена рассказывает, а невдалеке идет Айканат – смотрит очень недоверчиво. «Он иногда говорит мне: мама, оставь меня в больнице, зачем тебе такой я?» - продолжает Рена. Айканат подходит и слушает: Рена говорит,что Айканату не нравится, когда о нем рассказывают посторонним.
У Айканата – первичный иммунодефицит, гиперIgM синдром: в иммунной системе организма нарушен естественный баланс клеток вследствие генетической мутации, и Айканат остался беззащитным перед вредоносными вирусами и инфекциями. За первые три года жизни Айканат перенес около двадцати вспышек гнойной и респираторно-вирусной инфекции. В пять лет Айканату сделали первую трансплантацию костного мозга: костный мозг встраивается в организм и механизм кроветворения восстанавливается. Все зависит от того, примет ли организм пациента костный мозг донора или не примет. В 2010 году врачи провели вторую трансплантацию, и сейчас у Айканата развивается реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ): организм не совсем принял донорские клетки и начал с ними бороться.
«Айканат себя не принимает», - говорит Рена. – «Он стал очень закрытый. Мне кажется, он иногда хочет сдаться».
Рене только кажется– после второй трансплантации костного мозга Айканат почти не ходил. Но когда они летели домой, Айканат сказал маме: «Мама, вот увидишь, я встану». Следующие несколько месяцев он заново учился ходить: от стены до стены, от ступеньки до ступеньки. Рена продолжает рассказывать, а Айканат в это время рисует в игровой. Он уже не смотрит так недоверчиво, но просто смеется: выбирает цвет для дома – зеленый или синий?
Зеленый. Айканат закрылся – это только отчасти правда. Рисунок с зеленым домом Айканат подарил мне уже после пяти минут знакомства. Попросил приходить еще и обнял на прощание. Айканат замкнулся и иногда хочется сдаться – это не совсем правда. Айканат действительно иногда уходит в себя, но всегда смеется, если с ним есть кто-то рядом. Рена говорит, что Айканат часто обнимает ее и говорит: «Мама, давай будем бороться дальше? Вместе».
Будем бороться дальше. Вместе.
