Ноябрь 2021 года
Илья, как и Русаков Олег, наблюдается в клинике иммунопатологии г. Новосибирска. Детей объединяет общий диагноз - первичный иммунодефицит и сложная ситуация с лекарствнным обеспечением. И так же как у Олега, полноценная и здоровая жизнь Ильи зависит от регулярной заместительной терапии Иммуноглобулином. Как и Олегу мальчику нужна ваша помощь, поскольку жизненно важного препарата из-за дефектуры в больнице нет.
Февраль 2018 года
Иммуноглобулин Илье обещают выдать в конце февраля, но прием лекарства пропускать нельзя, поэтому вновь идет сбор средств на препарат.
Декабрь 2017 года
Лето Илья провел на даче, в сентябре вернулся в школу. "Учится вместе со всеми, – рассказывает мама мальчика, Ольга. – Почти не пропускает занятия. 1 раз болько болел ОРВИ".
Мальчик чувствует себя хорошо, пока у него есть иммуноглобулин. В мае врачи увеличили частоту введений, вместо 1 раза в месяц Илья теперь принимает препарат раз в 3 недели. Из-за этих изменений заказанного ранее в Минздраве препарата мальчику не хватает. К тому же, мама поделилась с нами серьезной проблемой: из раза в раз в начале года Илья оказывается без лекарства. Пока пройдут все тендеры, пока распределят по регионам деньги, до Новосибирска они доходят только к марту. На несколько месяцев Илья оказывается без жизненно необходимого препарата. Юристы Фонда подключились к решению этой проблемы. А пока мальчику снова необходим иммуноглобулин.
Май 2017 года
Мама Ильи Мжельского сердечно благодарит благотворителей фонда за неоднократную помощь ее сыну с жизненно необходимым ему лекарством. Сейчас Илье 9 лет, он учится в обычной общеобразовательной школе, летом собирается поехать в детский лагерь, а потом провести лето на любимой даче. Еще несколько лет назад представить себе такую активную жизнь у мальчика, часто болеющего простудными заболеваниями с многочисленными осложнениями, было невозможно. Сегодня Илья почти ничем не отличается от своих здоровых сверстников.
История ребенка
ПИД — сбой в естественной системе организма: иммунная система не справляется с задачей — не защищает пациента от вредоносных вирусов и бактерий. Чтобы вернуть детям с врожденным нарушением иммунитета радость полноценной жизни, необходимо сделать два шага: поставить верный диагноз и обеспечить ребенка комплексной терапией.
Первый шаг был сделан 30 января 2014 года, когда в недавно открывшейся в Новосибирске клинике иммунопатологии врачи смогли поставить Илье верный диагноз: «Первичный иммунодефицит: Общая вариабельная иммунная недостаточность». Этот шаг стал первым во всех смыслах слова: Илья — первый ребенок в Новосибирске с таким диагнозом. Первый, но не единственный: просто об остальных детях с ПИД врачи еще не знают: задержка с постановкой диагноза у больных ПИД в среднем по стране составляет 5-7 лет. Илья уложился в четыре года. Все эти четыре года Илья прожил в полной изоляции — менялись только стены, домашние на больничные. Только за последний год Илья перенес три пневмонии и гнойный менингит. Во время редких прогулок Илья сразу бежал к другим детям, но мама была вынуждена ограничивать ребенка: даже случайный контакт с другими детьми приводил к новой вспышке болезни.
Илья был отделен от окружающего мира, но после постановки диагноза, он может в мир вернуться. При условии, что организаторы здравоохранения в регионе сделают шаг ему навстречу и обеспечат его жизненно необходимой заместительной терапией внутривенным иммуноглобулином, который создаст пассивный иммунитет и защитит его от инфекций.
Но Министерство здравоохранения Новосибирской области помогать Илье не спешит.
Мама мальчика надеется, что рано или поздно государственные гарантии бесплатного оказания медицинской помощи заработают и для ее ребенка, а пока очень просит им с Илюшей помочь.
