Мы, профессионалы в области медицины и представители общественности, просим вас поддержать инициативу ведущих клинических иммунологов России, направленную на повышение осведомленности и ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.
Как показала мировая практика, для этого достаточно обладать знаниями о 12 основных настораживающих признаках первичного иммунодефицита у детей и 12 аналогичных признаках у взрослых, которые позволяют любому врачу заподозрить опасное заболевание у пациента.
Мы просим вас ознакомиться с этими признаками, оперативно выявлять больных и направлять к врачам-иммунологам, с тем, чтобы они смогли оказать своевременную и наиболее эффективную медицинскую помощь!
Во всех странах борьба с заболеваниями иммунной системы крайне актуальна и является общим делом для врачей практического здравоохранения. На данный момент в мире установлено и эффективно лечатся более 250 видов первичных иммунодефицитов.
При этом в России первичные иммунодефициты пока не внесены в государственный перечень жизнеугрожающих заболеваний, нет национального регистра больных, современных национальных стандартов лечения.
Отсутствие признания болезни на государственном уровне и низкая осведомленность медицинских работников привели к тому, что лишь немногие из наших сограждан (чуть более 1500 человек) на сегодня имеют официальный диагноз «Первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как по международной статистике иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.
Генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу, приводящую к развитию хронических заболеваний, повреждениям внутренним органов, инвалидности, снижению работоспособности, снижению качества жизни для пациентов и их семей.
В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором!
Ведущая роль в своевременном выявлении больных остается за врачами общей практики и в их силах за распространенными симптомами заподозрить страшное заболевание иммунной системы и вовремя предупредить разрушительные последствия.
Вы можете изменить ситуацию к лучшему! Повысить уровень диагностики первичных иммунодефицитов, справиться с этой серьезной болезнью и обеспечить охрану здоровья и жизни наших сограждан.
НАСТОРАЖИВАЮЩИЕ ПРИЗНАКИ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ У ДЕТЕЙ
- 1. Положительные данные о наследственном анамнезе по ПИД.
- 2. Восемь или более гнойных отитов в течение года.
- 3. Два или более тяжелых синусита в течение года.
- 4. Две или более пневмонии в течение года.
- 5. Антибактериальная терапия, проводимая более 2 месяцев, без эффекта.
- 6. Осложнения при проведении вакцинации ослабленными живыми вакцинами (БЦЖ, полиомиелит).
- 7. Нарушения переваривания в период грудного возраста, с или без хронических поносов.
- 8. Рецидивирующие глубокие абсцессы кожи и мягких тканей.
- 9. Две или более генерализованные инфекции (менингит, остеомиелит, септический артрит, эмпиема плевры, сепсис).
- 10. Персистирующая кандидозная инфекция кожи и слизистых у детей старше 1 года жизни.
- 11. Хроническая реакция трансплантат-против-хозяина (например: неясные эритемы у детей грудного возраста).
- 12. Рецидивирующая системная инфекция, вызванная атипичными микобактериями (не только однократные шейные лимфадениты).
- НАСТОРАЖИВАЮЩИЕ ПРИЗНАКИ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ У ВЗРОСЛЫХ
- 1. Частые гнойные отиты (не менее 3-4 раз в течение одного года).
- 2. Частые синуситы, протекающие в тяжелой форме.
- 3. Тяжелое течение бронхо-легочной патологии с частыми рецидивами.
- 4. Повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов.
- 5. Необходимость в длительной иногда внутривенной терапии антибиотиками для купирования инфекции (до 2 месяцев и дольше).
- 6. Перенесенные не менее 2 раз глубокие инфекции, такие как менингит, остеомиелит, целлюлит, сепсис.
- 7. Атипичное течение гематологических заболеваний.
- 8. Атипичное течение аутоиммунных заболеваний.
- 9. Рецидивирующие системные инфекции, вызванные атипичными микобактериями.
- 10. Рецидивирующие оппортунистические инфекции (Pneumocystis carinii и др.)
- 11. Повторные диареи.
- 12. Наличие у родственников первичных иммунодефицитов, ранних смертей от тяжелых инфекций или одного из вышеперечисленных симптомов.
-
Список подписавшихся:
Хаитов Р.М. Главный специалист по аллергологии и иммунологии Минздравсоцразвития РФ, директор ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, Президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), академик РАН и РАМН, д.м.н., профессор
Ильина Н.И. Заместитель директора по клиническим вопросам и главный врач клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ
Латышева Т.В. Заведующая отделением иммунопатологии взрослых ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ
Сетдикова Н.Х. ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии взрослых ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н.
Румянцев А.Г. Главный педиатр города Москвы,директор ФНКЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева,академик РАМН, дмн, профессор
Тимур Бекмамбетов режиссер, сценарист, продюсер, учредитель благотворительного фонда «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»
Варя Авдюшко продюсер, художник по костюмам, учредитель благотворительного фонда «Подсолнух»
Елена Куколевская Первый заместитель Генерального директора телевизионного холдинга «Ред Медиа», член Попечительского совета фонда «Подсолнух»
Максим Суханов актёр, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»
Лео Габриадзе режиссёр, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»
Алла Довлатова актриса, теле- и радио-ведущая, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»
Ольга Тумайкина актриса, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»
Константин Хабенский актер, Народный артист России
Александр Ширвиндт Народный артист РФ, Художественный руководитель Театра Сатиры
Ольга Будина актриса, Лауреат Государственной премии Российской Федерации в области литературы и искусства, академик Национальной академии кинематографических наук и искусств
Валерий Панюшкин известный российский журналист и литератор, удостоен премии «Золотое перо России», автор и ведущий телепередачи «Дождь»
Светлана Рейтер специальный корреспондент журнала Esquire, автор многочисленных публикаций на социальные темы
Екатерина Бермант директор некоммерческого партнерства благотворительного собрания "Все вместе"
Микаэль Альберт Руководитель направления трансплантации стволовых клеток Детской больницы Доктора фон Хонера Мюнхенского университета Людовика Максимилиана, д.м.н., профессор
Маргарита Белогурова д.м.н., профессор, заведующая кафедрой онкологии с курсом лучевой диагностики и лучевой терапии СПбГБПМА, заведующая отделением детской онкологии и гематологии ГКБ №31 С-Петербурга
Щербина А.Ю. Заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФГБУ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии, иммунологии
Тузанкина И.А. Главный иммунолог Министерства здравоохранения Свердловской области и Уральского Федерального округа, Начальник областного центра клинической иммунологии, главный научный сотрудник Института иммунологии и физиологии Российской академии наук, д.м.н., профессор
Власова Е.В. Заведующая Консультативным Отделением областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1, к.м.н.
Каргаполов С.А. врач высшей категории аллерголог-иммунолог Отделения областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1
Гусева М.Н. врач иммунолог высшей категории
Бочарова К.А. врач иммунолог-аллерголог, доцент НИУ БелГУ, к.м.н.
Заплатников А.Л. профессор кафедры педиатрии РМАПО
Дегтярев Д.Н. профессор, главный внештатный неонатолог г.Москвы, руководитель отдела педиатрии Научного центра акушерства, гинекологии и перинаталогии им. В.И.Кулакова
Каримова С.И. президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
Евгений Миронов Народный артист России, Художественный руководитель Государственного Театра Наций
Леонтьев А.Н. актёр театра и кино, Народный артист РФ, лауреат Государственной премии Российской Федерации
Сергей Гармаш актёр театра и кино, Народный артист России
Алексей Серебряков актёр театра и кино, Народный артист Российской Федерации
Сергей Маковецкий актёр, Народный артист Российской Федерации
Андрей Смоляков актёр театра и кино, Народный артист России
Лапин Б.А. Директор института приматологии РАМН, Академик РАМН, д.м.н., профессор
Драгана Коруга член Правления IPOPI
Елена Мещерякова вице-президент СПИПОРЗ, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России
Аркадий Инин писатель, советский и российский сценарист, Награжден орденом Дружбы и орденом Почёта
Сергей Дворцевой сценарист, кинорежиссёр-документалист
Конавалова Г.Л. Заслуженная актриса России, Заведующая труппой Театра Вахтангова
Шалевич В.А. художественный руководитель театра имени Симонова, Народный артист России
Туменас Р. Художественный руководитель Театра Вахтангова
Князев Е.В. Ректор института им. Щукина
Шлыков Ю.В. Заслуженный артист РФ
Борисова Ю. Народная артистка СССР, герой социалистического труда
Яковлев Ю.В. Народный артист СССР, Лауреат государственной премии России
Зазулин В.В. советский и российский актёр театра и кино, Народный артист РФ
Кузнецов А.Г. Народный артист РСФСР, Заслуженный деятель искусств
Лановой В.С. Народный артист СССР, Лауреат Ленинской премии
Максакова Л.В. актриса Народная артистка РСФСР
Меньщиков А. актёр, Заслуженный артист России
Этуш В.А. актёр театра и кино, Народный артист СССР
Васьков М. Заслуженный артист России
Купченко И.П. советская и российская актриса театра и кино, Народная артистка РСФСР
Красков Ю.В. Российский актер театра и кино, чтец, Заслуженный артист России
Дмитрий Голубовский журналист, Главный редактор журнала «Esquire»
Алена Ахмадуллина модельер
Елена Старикова Директор социальных программ благотворительного фонда «Благое Дело»
Аронова М.В. Народная артистка России, лауреат Государственной премии
Анна Ардова актриса, лауреат премии ТЭФИ
Мария Порошина актриса
Олеся Судзиловская актриса театра и кино
Жанна Эпле актриса театра и кино
