Чебунин Паша

5 лет, Республика Бурятия (г. Улан-Удэ)
Диагноз: Ювенильный хронический артрит с поражением глаз. Увеит обоих глаз, обострение.
Благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат Хумира 40 мг 0,8 мл №1 в количестве 1 упаковки стоимостью 32 900 руб.

История ребенка

Мне всегда было сложно смотреть людям в глаза: это как раздеться перед незнакомым человеком – глаза никогда не врут и расскажут о тебе правду. А ты эту правду о себе и сам знать не всегда хочешь.

- Очень хочется надеяться, что у нас все будет хорошо. – Катя, мама пятилетнего Паши, рассказывает мне, что новая терапия продолжает на Пашу действовать и потерю зрения удалось остановить. Я пытаюсь смотреть Кате в глаза – в разговоре очень важно установить зрительный контакт, так мне, по крайней мере, все говорили. Глаза у Кати особенные – как два моря, разливающихся в бездонном синем. Что сейчас обо мне думает Катя? Наверное, что мы сможем ей помочь – поэтому она и рассказывает мне, что терапия подействовала, продолжает действовать и нужно продолжение. У Паши ювенильный ревматоидный артрит, иммунная система сбилась и теперь атакует собственные клетки. За ЮРА обычно следует увеит: воспаление сосудистой оболочки глаз. Увеит влечет за собой катаракту, и получается целая цепь, на конце которой – слепота. Год назад Паше удалили хрусталики, которые катаракта и поразила. Поэтому сейчас Паша носит огромные толстые очки на + 14, и видит только в них.

Катя рассказывает мне, как Паша стал бояться света – перестал смотреть в окно, как Паша вдруг перестал видеть мелкие игрушки и стал находить их только на ощупь и рассматривать также: через руки. Катя рассказывает, улыбается и говорит: «Но сейчас этого почти нет – нам очень помогла «Хумира». Я слушаю и стараюсь не отводить глаза. Что Катя видит в моих глазах сейчас? Вряд ли удивление. Вряд ли страх. Я надеюсь, что сострадание и желание помочь. Я надеюсь, что это в моем взгляде есть.

В палату заходит Паша. Ему всего пять, мы с ним будем равных, только если я встану на колени и наклонюсь.  Я наклоняюсь над Павлом и смотрю ему в глаза – мне интересно, как это, без хрусталиков. Паша отворачивается, но я успеваю увидеть большие, как у мамы, глаза – толстые линзы на +14 увеличивают так, что глаза у Паши правда на пол-лица. Это вижу я. Что видит Паша?

Кто-то незнакомый навис над ним, как коршун, и что-то хочет. Огромные линзы моргают и уходят. В свои пять Павел вряд ли смотрит так глубоко, поэтому ему в глаза я не боюсь смотреть. Вряд ли он поймет обо мне какую-то правду, которую я не хочу понимать. Наверное, я смотрю на Павла с любовью. Я надеюсь, что в моем взгляде это есть. Павел проходит мимо и идет к столу: авто-парк в миниатюре: мотоцикл, грузовик и фургон. Теперь он может видеть маленькие игрушки, и для этого их необязательно подносить прямо к глазам.

Согласно ряду постановлений Правительства, Пашу должны бесплатно обеспечить необходимым препаратом. Закон о государственных закупках позволяет сделать это в максимально краткий срок. Но Министерство здравоохранения республики Бурятия уже два месяца обещает предоставить «Хумиру». Инъекция должна быть два раза в неделю, и если пропустить одну даже на день, увеит выйдет на новый круг, обогнав Минздрав. 

Я смотрю Кате в глаза – мне уже не важно, что она видит в моем взгляде. Важно, что я вижу в ее. И я вижу просьбу помочь. В Пашиных глаза просьбы помочь, правда, нет. Есть просьба отойти и не мешать строить авто-парк в миниатюре. 

Что уже было сделано

12 января 2015 г. - благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат Хумира 40 мг 0,8 мл №1  в количестве 1 упаковки стоимостью 32 900 руб.

09 июля 2014 г. - оплачен препарат Хумира в количестве 2 шприцов стоимостью 68 000 руб. 

08 июля 2014 г. - оплачен препарат Хумира в количестве 2 шприцов стоимостью 75 000 руб.