Артем Галабурда

10 лет, г. Москва
Диагноз: Наследственный ангионевротический отек (НАО)
Приобретен препарат Фиразир 1 шприц стоимостью 89 100 руб.

История ребенка

Наследственный ангионевротический отек – редкое заболевание, при котором в организме не хватает одного из белков. Поэтому в любое время может появится отек любой части тела: от безболезненного отека века до летального отека гортани. И от НАО не спрятаться – хроническое заболевание невозможно вылечить, как невозможно и предсказать отеки. Поэтому больные с НАО живут в постоянном ожидании удара, от которого никуда не уйти.

Артем шепчет мне на ухо: «Сейчас мы их напугаем». Мы играем в прятки: прячемся мы с Артемом, а ищет нас его друг. Лежим, прижимаясь щекой к полу: прямо над нами стеклянное окно в коридор. Нельзя даже поднять голову, чтобы выглянуть, - тебя тут же найдут. Поэтому мы лежим и только вслушиваемся в шаги: найдут нас или нет? Надо еще лежать щекой на холодном полу или побежать? Мы с Артемом видим только соседнюю стену и не знаем, как близко тот, кто ищет. Внимательно слушаем шаги и гадаем, кому же они принадлежат. Вот, уже совсем близко - нет, это прошла чья-то мама. Вот опять, наверное, она же. 

- Нашли!

Мы проиграли, и теперь искать надо мне. Я считаю и первым тут же нахожу Артема: он спрятался между колясками: мальчик меня не услышал, и теперь я вижу, как он прячется. Уткнулся лицом в пол и замер, вслушиваясь в шаги  - голова прижата к коленям, видна только взлохмаченная макушка.

- Нашла!

Артему десять лет, у него – НАО. Впервые болезнь проявилась полтора года назад, в феврале 2013 - однажды утром отекло веко: "Мама, я не могу открыть глаз", - пожаловался Артем.

Тогда врачи посчитали, что это обычный ячмень. Потом врачи подумали, что постоянные отеки рук и ног – это пищевая аллергия. Правильный диагноз Артему поставили в мае этого года. Со временем отеки значительно участились: минимум – два раза в месяц. Несколько дней назад у Артема был отек гортани. «Как будто шарик в горле, мешает дышать», - говорил Артем.  Отек гортани может привести к смерти ребенка от удушья – воздух просто не будет поступать в легкие. Артем пока не умеет предсказывать отеки, как это умеют более опытные пациенты. Он умеет только ждать, когда снова распухнут пальцы рук и ног. «Мама, а они не лопнут?» - спрашивал в последний раз Артем, - «А я не умру?».Артем умеет просто сидеть и вслушиваться в себя, не зная, когда наступит приступ. Чувство, наверное, напоминает игру в "прятки" - тебя обязательно найдут, и ты это знаешь, но никуда не бежишь: сидишь в своем укромном месте и считаешь минуты. 

С последним отеком врачи ФНКЦ справились благодаря «Фиразиру» . Препарат быстро останавливает развитие отека – все симптомы просто исчезают, угрозы для жизни нет. Сейчас «Фиразир» в аптеке ФНКЦ закончился.

Артем нашелся, я веду его за руку по коридору больницы: «Я побежал прятаться», - шепчет Артем и исчезает. В следующий раз я хочу придти в отделение и снова сказать: «Нашла!», но уже не про самого Артема, а про «Фиразир». Потому что спрятаться от отеков гораздо сложнее, чем найти укромное место между колясками.

Что уже было сделано

01 сентября 2014 г. - оплачен препарат Фиразир 1 шприц стоимостью 89 100 руб.