Добрынин Ярослав

5 лет, г. Оренбург
Диагноз: Первичный иммунодефицит: Общая вариабельная иммунная недостаточность, Ювенильный ревматоидный артрит
Приобретены препараты Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки и Методжект 10 мг/мл 1 мл №1 в количестве 4 упаковок стоимостью 68 920 руб.

История ребенка

- За последние полгода нам стало хуже, - говорит Катя, мама пятилетнего Ярослава.

«Нам стало» хуже в это время лежит на кровати и упирает ногу в стену – тянет носок, как балерина у станка. Грызет огромное яблоко и подтягивает левую ногу к правой.

- В прошлом году я купался в реке и нырял! – Ярик рассказывает и смотрит очень хитро: сложно догадаться, выдумывает он или говорит правду.

Два с половиной года назад Ярик проснулся ночью и сказал, что не может двигаться: утром оказалось, что во сне мальчика парализовало: ноги так и остались полусогнытыми – именно в такой позе Ярик спал. Сейчас Ярослав подтягивает правую ногу к левой, делает пируэт и выбегает в коридор.  Два года назад врачи определили болезнь и назначили мальчику комплексную терапию. Поэтому сейчас Ярик выгибается и забрасывает ногу в сторону, улыбаясь в огромное яблоко.

- Лекарства перестают действовать, артрит прогрессирует, - говорит Катя.  

Ярик убежал в игровую комнату: строит крепость, залезает под столы и стулья – ищет конструктор. Со стороны не кажется, что мальчику становится хуже с каждым месяцем. И совсем не скажешь, что артрит прогрессирует: Ярик тянется на кровати, ползает по комнате, залезает на шкафы и все время хитро смеется.

- Только что мы выпили обезболивающее, - объясняет Катя.

У Ярика – первичный иммунодефицит и ювенильный ревматоидный артрит, и за последние полгода ЮРА действительно активизировался: просто это не сразу понимаешь. Ярик выпил утром обезболивающие и поэтому может танцевать балет на кровати. А вчера вечером он жаловался на боль и делал себе специальное ложе: подкладывал под больную ногу одеяло, чтобы не болело во сне. Чтобы танцевать утром на той же кровати  и хитро улыбаться. В декабре прошлого года перестал помогать препарат, который сдерживал артрит: снова стали опухать и болеть суставы, Катя показывает мне шишку на лодыжке сына – остатки утренней опухоли. Рассказ про болезнь Ярик слушает вполуха: включается, когда Катя рассказывает про дом.

- Еще он ухаживает за кроликами.

- Нет, - возражает Ярик.

- И помогает в огороде. 

- Нет! Я ничего не делаю! 

Ярик кричит, но если присмотреться к его смеющимся глазам, станет ясно, что мальчик выдумывает - стоит только взглянуть внимательнее. Увидеть прогрессирующий артрит со стороны тоже оказывается сложно. Катя видит все признаки легко: она знает, что вечером Ярик опять будет жаловаться на боль, просить обезболивающее и подкладывать одеяло под ногу.

Сейчас врачи назначили Ярославу новую терапию, в том числе – «Хумиру». «Хумира» - генно-инженерно биологический препарат – наносит точечный удар по механизму болезни, который важен для определенного ребенка. Терапия «Хумирой» введет артрит в ремиссию и тогда наступит действительное улучшение, а не видимое, как от обезболивающих.  Необходимы препараты Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки и Методжект 10 мг/мл 1 мл №1 в количестве 4 упаковок стоимостью 68 920 руб.

Что уже было сделано

26 сентября 2014 г. - оплачены препараты Хумира 40 мг №2 в количестве 1 упаковки и Методжект 10 мг/мл 1 мл №1 в количестве 4 упаковок стоимостью 68 920 руб.