Мулдашев Эльдар

15 лет, Саратовская обл.
Диагноз: Системная красная волчанка
Приобретен препарат Орунгал р-р для приема внутрь 10 мг/мл 150 мл - 1 упаковка стоимостью 4 250,00 руб.

История ребенка

Ход лечения: 

октрябрь 2014 г. 

Рассказывает лечащий врач Эльдара, Светлана Сергеевна Вахлярская

"Эльдар длительно принимает "Преднизолон", у таких пациентов часто развивается остеопороз: из костей начинает вымываться кальций. Поэтому у Эльдара острые боли в спине, он фактически может только лежать. К тому же, у больных с остеопорозом высок риск переломов позвоночника. "Бондронат" нужен для того, чтобы клетки кальция уходили в костную ткань, и кальций оставля в костях". 

История ребенка: 

- Мама, понимаешь, это моя жизнь. Это мне нужно.

Света разговаривала с сыном Эльдаром года два назад – Эльдар тогда пытался убедить маму, что он не может жить без футбола, что спорт – его призвание и судьба. Света вздохнула: все равно, что ни говори, Эльдар будет втайне от нее бегать на футбол, а она будет узнавать о матчах только по случайным отрывкам разговора.

- Ну ладно, ничего.

Эльдар занимался футболом с самого детства, и каждый раз перед важным матчем звонили тренеры:

- Отпустите его, пожалуйста. Понимаете, он нам нужен мы без него проиграем. 

Эльдара невозможно было не отпустить: «Это – мое призвание, я должен», - говорил сын. Света вздыхала: «Я отпускаю под вашу ответственность. Вы должны за ним следить. Проследите, пожалуйста, чтобы он вовремя принимал все лекарства». Тренеры соглашались, и Эльдар ехал на сборы, перед матчем принимал все таблетки и шел на игру. У Эльдара – системная красная волчанка, иммунная система дала сбой и атакует собственные клетки, в первую очередь – почки. Шесть лет назад Эльдар вдруг стал ходить «как старичок»: очень медленно и тяжело, едва переставляя ноги – это было первое проявление волчанки. Тогда Эльдар продолжил играть, несмотря на просьбы мамы.

- Мама, мне нужен футбол.

Эльдар играл, а Света ходила к нему на матчи. Один раз утром было солнечно, а потом поднялся ветер с дождем – из-за перепада температуры заболевание обострилось. Тогда Эльдар первые попал в РДКБ, где врачи определили правильный диагноз: системная красная волчанка. Красная волчанка проявляется в отеках – почки не справляются с работой, и в тканях скапливается лишняя жидкость. В апреле Света стояла рядом с сыном, когда он снимал обувь, и заметила опухшие ноги. 

- Что это? Отекло?

- Да, - замешкался Эльдар. – Это давно, правда.

Эльдара повезли в Москву: от дома до вокзала нужно ехать четыре часа. Эльдар ехал, а руки и ноги постепенно отказывали. Врачи РДКБ определили, что обострилось поражение почек и развился медикаментозный сахарный диабет. Скорее всего, Эльдар никогда больше не будет играть в футбол – даже на скамейке запасных не будет. Света рассказывает, что сын до конца не принял эту мысль: «Понимаешь, мама, это футбол. Мне это нужно. Это моя жизнь».

- У нас дома кучи футбольных журналов, - говорит Света, - я их ликвидировала. А зачем?

Сейчас Эльдару назначили много новых препаратов – сахарный диабет требует комплексной терапии, как и обострившаяся волчанка.

- Понимаете, у нас столько лекарств новых, мы их никак сразу не получим дома. А нам это нужно. – Рассказывает Света. – Такая у нас теперь жизнь

Так получается, что у детей и родителей разные потребности. Хотя цель одна – жизнь. 

Что уже было сделано

17 февраля 2015 г. - оплачен препарат Орунгал р-р для приема внутрь 10 мг/мл 150 мл - 1 упаковка стоимостью 4 250,00 руб.

11 ноября 2014 г. - оплачен препарат Бондронат 2 мг фл. в количестве 2 упаковок стоимостью 11 000 руб.

08 сентября 2014 - оплачены препараты Метипред, Курантил, Трентал, Вальцит, Нексиум, Дифлюкан, Альбумин, Уромитексан, Фосфоглив, Лантус, НовоРапид и тест полоски Акку-Чек Перформа стоимостью 79 090 руб.