Оморкулов Элхан

11 лет, г. Новосибирск
Диагноз: Ювенильный анкилозирующий спондилоартрит
Оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 48 400,00 руб.

История ребенка

Одиннадцатилетний Элхан часто думает, что было бы, будь он немного другим.

– Он говорит, ходил бы вместе с ребятами в школу и из школы, а потом шел бы гулять, а не домой. Говорит, играл бы вместе с ними в футбол. И чуть только он может, сразу вскакивает и бежит что-то делать.

Элхан заболел восемь лет назад. Заболели колени, пальцы на руках и ногах. Мама тогда вызвала скорую, мальчика забрали в больницу, потом перевели в другую. Там поставили диагноз:  ревматоидный артрит. Это значит, что иммунная система начала работать против своего организма. Клетки иммунной системы поражают соединительную ткань, в первую очередь, суставы и сосуды. Тогда врачи назначили Элхану терапию гормонами и выписали домой.

Терапия не справлялась с артритом. Элхан стонал во сне от боли, не просыпаясь. Утром Дарина будила его и спрашивала, помнит ли он, как кричал ночью. Элхан не помнил. Утром он аккуратно вставал и «расхаживал» скованные за ночь суставы. За восемь лет он не начал ходить полноценно, мог только медленно шагать, опираясь что-то.

Пока Элхан спрашивал себя, что было бы, если бы не было болезни, Дарина спрашивала себя, что будет дальше.

- Я ходила за заведующим нашей больницы в Новосибирске. Я думала, ну как же так, так и будем жить? Две ночи спать, а три не спать от боли? И мне сказали, что можно поехать в Москву, они назначат другой препарат, но его сложно добиться. Я закричала тогда, так давайте в Москву, давайте попробуем.

В Университетскую детскую клиническую больницу первого МГМУ имени Сеченова на Большой Пироговской Элхан впервые попал в конце января этого года. Врачи решили попробовать «Энбрел», генно-инженерно биологическую терапию. Такая терапия встраивается в сам механизм болезни, компенсируя сбой. Препарат устраняет причину воспаления, если пациент получает терапию долго и постоянно, артрит может уйти в ремиссию, перестать проявляться.

Терапия помогла: Элхан перестал кричать ночами, стал свободно ходить, спускаться по лестнице, садиться на корточки. Врачи убедились, что «Энбрел» работает и выписали мальчика домой, чтобы он получал препарат уже в Новосибирске. Прерывать терапию нельзя, может сработать, как говорят врачи, «синдром рикошета». Внезапный срыв отбросит пациента назад, ему станет хуже, чем было до начала терапии.

Последнюю инъекцию Элхан получил в апреле этого года, два месяца назад. Больница провела комиссию, забрала все документы. Дарина позвонила на горячую линию в Министерство здравоохранения Новосибирской области. Сотрудники Министерства не смогли ответить, когда будет препарат и будет ли. «Мне сказали, что я, как пациент и представитель своего ребенка, не могу это знать, что они не могут мне сказать», - вспоминает Дарина.   

Элхан - ребенок-инвалид. Это значит, что он должна получать «Энбрел» бесплатно за счет Новосибирской области. Этот принцип закреплен в «Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи»,  и подтвержден рядом постановлений Правительства. У Элхана есть право на бесплатную терапию, но нет права узнать, когда он ее получит.

Сейчас Элхан теряет здоровье: вернулись боли по ночам, он снова должен разминаться по утрам, держаться за стенку, чтобы встать. Сейчас Дарина думает, что было бы, если бы перерыва не было? Было бы лучше? Получится ли восстановиться?

Мы не знаем ответы на эти вопросы. Но мы знаем, что можно восстановить права Элхана: помочь его маме добиться препарата. Мы покупаем «Энбрел» на месяц и вступаем в переписку с Министерством здравоохранения. 

Что уже было сделано

17 июня 2015 г. - оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 в количестве 2 упаковок стоимостью 48 400,00 руб.