Исрапова Разият

14 лет, Республика Дагестан, село Наскент
Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит
Благодаря неравнодушным людям и ООО "Mэйл.Ру" оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 44 428,00 рублей.

История ребенка

24 июня 2016 г.:

У Разият развилась неэффективность Хумиры с выраженным обострением заболевания, возобновились артриты коленных, голеностопных, тазобедренных, лучезапястных суставов. В связи с этим девочке заменили Хумиру на новый препарат Энбрел. Терапия инициирована в НИИ Ревматологии с хорошей переносимостью и первоначальным положительным эффектом. На первое время, пока ребенок не начнет получать препарат по месту жительства, необходимы 2 упаковки Энбрела 25 мг №4 стоимостью 44 428,00 рублей.

что мы писали ранее:

НЕСГИБАЕМАЯ

«Мы уже давно болеем» - мамин голос звучит так, словно она и вправду больна не меньше, чем дочь. Впрочем, разве это не так? И родители не чувствуют боль детей сильнее, чем собственную? Патимат, мама Расият – не исключение. Хотя в семье, кроме девочки, еще 2 брата, и оба здоровы.

Расият болеет практически с годовалого возраста. Тогда, после обычной прививки начались отеки и боли: сначала на руках, потом распространились по всему телу. Она не мгла не только ходить – даже лежать было невыносимо больно.К двум годам она уже 5 раз лежала в Махачкалинской больнице. Когда открыли квоту – попала в Москву.

Прогресс болезни и застой в лечении

Болезнь прогрессировала стремительно. Через некоторое время организм просто стал отказываться принимать лекарство «Метаджект»: Расият тошнило после каждой инъекции. Без инъекций становилось совсем плохо. Удалось подобрать другой препарат, Реникейт. Но по месту жительства его не могли выделить: приходилось каждые 2 месяца ездить в Москву на плановую госпитализацию. А потом появилось спасение – новое лекарство Хумира.

«Это просто счастье!» - делится Патимат – «Расият так радуется, когда ей его дают. Ей сразу лучше!»

Но счастья, как оказалось, нужно ждать. Некоторые ждут его полжизни и даже больше. Для Расият без Хумиры просто не было никакой жизни, потому что назвать жизнью, особенно в детстве, то, что она испытывает без лекарства, просто невозможно. Вместе с мамой она полгода терпеливо ждала, пока новинку внесут в официальный список лекарств. Потом из Москвы дали добро: «Начинайте». Радостные, они помчались в местную администрацию – лишь для того, чтобы получить еще одну порцию ледяного равнодушия: «Нам никто не звонил, мы ничего не знаем. Ждите еще пару месяцев. Нам нужно время». О том, что время нужно – и нужно гораздо острее – не только государству, чиновникам, видимо, невдомек.

«Как же можно ждать?» - возмущается Патимат. – «У нас в прошлый понедельник уже должна была быть очередная инъекция. У Расият уже начинает опять все болеть!» По голосу чувствуется, что маме сейчас, наверное, еще больнее: от понимания бессилия и безнадежности что-то сделать для своей девочки. «Мы так надеялись на Минздрав!» - вопреки поговорке, эта надежда умерла, так и не став реальностью.

Болеть нельзя жалеть!

Артрит – страшный диагноз. Для детей с Ювенильным Ревматоидным Артритом (ЮРА) время словно идет вспять. Они начинают утро стариками, с трудом двигаются. К вечеру «расхаживаются», становятся нормальными детьми. Чтобы на следующее утро снова начать свой путь к нормальной жизни. Расият проходит этот путь достойно. Мама вспоминает, что однажды они вместе с подругой по палате в больнице смотрели танцевальный проект по телевизору. И подруга вдруг заплакала: «Я никогда не смогу так танцевать, не буду носить такие платья!» Расият уверена: и тонкие колготки, и красивые платья, и танцы до упаду, и все остальное у нее обязательно будет. Как-нибудь все обойдется.

Мама поддерживает: никогда не говорит с ней о болезни, и свою боль прячет. Вот только дочь очень чуткий человек: она видит, что маме трудно и заботится о ней: «Мама, ты устала, отдохни!». «Жизнь у нас тяжелая» - рассказывает Патимат. –

«Все работаем на огороде, но Расият туда нельзя. И я ей стараюсь внушать, что она нормальная, что все впереди. Я даже братьям строго-настрого запретила жалеть сестренку: пусть не чувствует себя жалкой!»

И эта самая простая, бесплатная и бесценная терапия работает – даже в отсутствии давно обещанного, но так и не привезенного пока лекарства. Расият ходит в школу, хорошо учится и даже является старостой класса. Особенно хорошо ей удается алгебра. Очень любит решать задачки. Вот только как ей объяснишь, что задача достать лекарство не поддается логике. И законы математики бессильны там, где не исполняется государственное законодательство?

Остается один единственный вечный закон» закон человеческой поддержки и помощи. И только мы можем доказать, что он все еще действует, и действует для всех!

Что уже было сделано

26 июля 2016 г. - благодаря неравнодушным людям и ООО "Mэйл.Ру" оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 44 428,00 руб.

16 октября 2015 г. - оплачен препарат Хумира 40 мг - 2 шприца стоимостью 79 000,00 руб.