Зирарова Патимат

3 года, г. Махачкала
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит
Оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 26 285,00 руб.

История ребенка

Русалочка

«Мам, я больше не буду бегать! Дай таблетку!» - плачет маленькая Патимат по утрам, когда больно подниматься с кровати. Умываться тоже больно – воспаленные пальчики трудно свести в ладошку. А ходить еще сложней. У девочки серьезное аутоиммуное заболевание – ювенильный ревматоидный артрит. И каждый шаг для нее, как для героини сказки Андерсена – словно путь по ножам и иголкам.

«Надвигалась буря…»

Никто не знает, отчего и как возникает ревматоидный артрит, по-другому ЮРА. В семье Зираровых до Патимат родились два здоровых ребенка. Отчего началось воспаление – не знают даже врачи. Полгода назад девочка проснулась и пожаловалась на боль в ноге. Родители забеспокоились и отвезли ее в травматологию: там сделали снимок и предположили растяжение. Однако две недели предписанного покоя закончились новой бедой – начала болеть вторая нога. На этот раз врачи решили поставить лангету, но мама забила тревогу. И оказалась права. Через 2 месяца обследований и беготни по платным клиникам, Патю посмотрели в Республиканской детской многопрофильной больнице и поставили страшный диагноз. Мама Патимат вспоминает: «Представляете, что чувствуешь, когда тебе в лоб говорят о неизлечимой болезни твоего ребенка? У меня была неделя непонимания и ужаса».

«На корабле все стихло, только рулевой остался у руля…»

В больнице посоветовали переждать лето и в сентябре отправиться в Москву. Лечить такое редкое заболевание в Махачкале, где сложно найти детского ревматолога, просто невозможно. В ожидании поездки мама Патимат занялась подготовкой документов на получение льготных лекарств: «От поликлиники до Минздрава 40 минут езды. За один день мне пришлось 4 раза съездить туда и обратно, чтобы выяснить, как правильно заполнить заявку. Меня просто отфутболивали, уткнувшись носом в компьютер». В поликлинике предупредили, что квоту придется ждать очень долго, может быть, год, т.к. очередь на лекарства очень большая. Пришлось выкручиваться самим: часть препаратов закупали родители, часть – искали родственники и друзья. Мама Патимат быстро поняла, что без ее инициативы дело не сдвинется с мертвой точки, и повезла дочку в столицу.

«Теперь она стала еще тише, еще задумчивее, чем прежде…»

В НИИ ревматологии им. Насоновой ехали с надеждой: вдруг, диагноз не подтвердится? Но чуда не произошло. Маленькой Патимат поставили высокую степень активности поражения суставов и предписали еженедельно принимать жизненно необходимый препарат – Энбрел. Вместо любимого детского садика - больничные палаты, лечебная гимнастика и массаж, на улицу - только в маске, а контакты с другими детьми исключены.

Из веселого и общительного ребенка Патимат превратилась в тихого и очень серьезного. С чужими людьми не разговаривает, и только дома, в кругу семьи, читает любимые стихи.

Настоятельная рекомендация врачей – ни в коем случае не грипповать и не пропускать прием препаратов. Вот только как это выполнить, если льготные лекарства до сих пор не получили?

«Бьется море о черные камни, Трудно людям в неравной борьбе…»

В родной Махачкале новая попытка оформить ребенку инвалидность превратилась в очередное испытание. Согласно поданной заявке, льготное лекарство нужно ждать 2 месяца условно и 3-4 месяца по факту. Мама Патимат однажды после бесконечных поездок расплакалась прямо в Департаменте здравоохранения: «К нам в Москве относились с таким вниманием! А ведь там люди другой национальности. А вы, земляки, хоть бы в лицо посмотрели». Чиновники тут же извинились, но препарат не выдали. В декабре Патимат будет принимать Энбрел, который куплен на средства благотворителей фонда «Подсолнух». А что делать в январе, феврале и марте?

«Так пускай же по капле, по капле, жизнь и силы вернутся к тебе!»

Заболевание маленькой русалочки очень редкое, но благодаря генно-инженерной терапии, излечимое. Шанс на ремиссию и выздоровление при применении биологических препаратов есть.

Патимат до 2 лет ходила в садик вместе с сестренкой и очень его любила. А сейчас девочка сильно грустит, слушая ее рассказы о том, как весело играть с ребятами. Ей очень хочется поскорее пойти на поправку и вернуться к привычной жизни.

Вы можете помочь ей в этом, оплатив жизненно необходимый препарат Энбрел.

«Я верю в жизни всё возможно

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Зираровых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

20 января 2017 г. - Оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 26 285,00 руб.

27 апреля 2016 г. - Благодаря неравнодушным людям, а также с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 24 550,00 руб.

29 декабря 2015 г. - Оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 24 500,00 руб.

10 декабря 2015 г. - оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 24 500,00 руб. Сумма собрана благодаря ярмаркам "Лавки чудес" в офисах компании "Coca Cola Hellenic"