Саитдибиров Гаджи

9 лет, поселок Цияб Ичичали (республика Дагестан)
Диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние, Дефект пути ИФН-гамма
Оплачен препарат Ингарон 500 000 МЕ №5 - 3 упаковки стоимостью 16 000,00 рублей. Сумма собрана в рамках совместного выставочного проекта с художником Дмитрием Бухровым "Высокое, больное, детское".

История ребенка

Гаджи 9 лет. Недавно он вернулся в родной Дагестан, и сразу стал особенным учеником в сельской школе. Все знают, что с ним надо быть осторожнее: не толкать, не ставить подножку. Ему нельзя ходить на физкультуру и есть много сладкого. А на груди у него загадочный шрам, который он с гордостью показывает всем желающим и улыбается: «Шрамы украшают мужчину».

Вот только получил он его не на поле боя, как положено джигиту, а в другом, не менее важном сражении. Вот уже 7 лет Гаджи борется с очень редким и опасным заболеванием – первичным иммуннодефицитным состоянием. И только благодаря выдержке и бесстрашию горца, он до сих пор «на коне».

 «Есть хорошие врачи, а есть другие»

Все началось, когда мальчику было 2 года. Он просто перестал наступать на правую ножку – было больно до слез. Малыш передвигался по дому ползком или на коленях, а врачи никак не могли поставить точный диагноз.

В Махачкале, например, его лечили от ревматоидного артрита. Но после курса электрофореза поднялась температура и не спадала в течение месяца. Мама Саният вспоминает, что пришлось практически сбежать из больницы:

«Есть хорошие врачи, а есть другие. К счастью, на нашем пути встречались и те, кого принято называть врачом от Бога. Для нас это хирург Магомед Сираждинович. Он приехал к нашим соседям на Новый год, посмотрел снимок и сразу понял, в чем дело».

Хирург разглядел воспаление в кости и направил маленького Гаджи в соседний город, в Буйнакскую туберкулезную больницу. Справиться с инфекцией удалось не сразу: пришлось перенести 2 операции и около 10 месяцев принимать специфические лекарства. Зато на несколько лет Гаджи забыл о своей проблеме. Если бы не случайность.

«Не учите врачей»

Когда Гаджи было 5 лет, он играл с ребятами во дворе, упал и ударился локтем. Через несколько дней руку стало больно поднимать, и мама Саният забила тревогу:

«Новый очаг, новая операция – неудачная. Сделали повторную. А тут еще прибавились проблемы с кишечником. Были врачи, которые считали, что ничего страшного нет, а я спорила. Конечно, врачам это не нравилось. Один так и сказал: «С вами просто невозможно разговаривать, вы пытаетесь учить врачей, а у вашего ребенка – просто глисты».

Пришлось вновь обращаться к любимому хирургу. Он пощупал живот Гаджи, и тут же отправил его в Пятигорск, к проктологу. Там мальчику поставили диагноз «долихосигма» – аномальное увеличение сигмовидной кишки, на целых 30 см – провели очень серьезную операцию. Мужественный Гаджи 8 дней пролежал в реанимации, и еще больше месяца в больнице.

После выписки легче не стало. На место любимого хирурга пришел новый специалист, не такой внимательный. Появились новые очаги в груди, а раны не заживали. Родители просто не могли смотреть на это спокойно и подали документы на квоту. Ответ пришел из Санкт-Петербурга – посмотреть мальчика согласились в НИИ Фтизиопульмонологии Минздрава России.

 «В России такое не лечат»

Переезд в Петербург дорого стоил семье Гаджи. Из-за частых отпусков папу Саитдибира сократили на работе – пришлось уйти с престижной службы в сфере юстиции. Мама Саният тоже приняла для себя непростое решение – оставить младшую дочь бабушке с дедушкой. Деньги на дорогу и квартиру в северной столице собирали всей семьей.

В НИИ Фтизиопульмонологии пришлось возвращаться не один раз. Врачи никак не могли понять, почему новые очаги появляются так часто, ведь мальчик постоянно принимает лекарства, проходит реабилитацию в санаториях и лечебно-оздоровительных центрах. Хирург Анна Ивановна заподозрила нарушения иммунитета. Оказалось, что у Гаджи может быть первичное иммуннодефицитное состояние с дефектом, который невозможно диагностировать в России. Такие анализы делают только в Европе.

Несколько лет мальчик жил на 2 города: госпитализация в Санкт-Петербурге, реабилитация в Рязани. На лекарства, инъекции, дорогу были нужны большие деньги, и родителям пришлось вернуться на работу в Дагестан. Менялись города, менялись школы. Языковой барьер, домашнее обучение. Гаджи приходилось нелегко, но он боролся.

«Пока ответа нет»

Надежда на лучшую жизнь появилась 2 года назад. Саитдибировых заочно проконсультировали в Российской детской клинической больнице и порекомендовали ингарон – сильный противовирусный и иммунодомодулирующий препарат. После трехмесячного курса мальчик стал меньше болеть и легче переносить инфекции, новые очаги практически не появлялись.

А осенью 2014 года окрепшего Гаджи приняли в отделении иммунологии и аллергологии ФНКЦ им. Дм. Рогачева в Москве. Там диагноз уточнили – первичное иммунодефицитное состояние с возможным дефектом пути ИФН-гамма. Наблюдение за мальчиком взяли на себя иммунологи, гастроэнтерологи, хирурги, неврологи и фтизиатры. В конце прошлого года появился долгожданный шанс – кровь на анализ отправили во Францию, и теперь вся семья с нетерпением ждет результатов.

Пока Гаджи нужно беречь себя и не делать перерывов в приеме препаратов. По закону мальчик должен бесплатно получать льготное лекарство по месту жительства, но в Минздраве Дагестана ингарон только обещают:

 «Нас отправляют из одного кабинета в другой. Говорят, что дадут препарат, как только он будет. Но мы знакомы еще с двумя семьями с таким же диагнозом и боимся, что ничего не получим. Одна семья уже выиграла суд, а лекарства все равно не получила. Спасибо свекру и благотворительным фондам, страшно подумать, что бы мы делали без их поддержки».

 «Помогать, как помогают мне»

Пока взрослые заняты важными проблемами, Гаджи занят тем, чем положено ребенку: играет с друзьями, ходит в школу, ссорится с сестренкой. Волей-неволей ему приходится слышать о каких-то судах, деньгах и строгих чиновниках, но даже это в его детском сердечке становится не таким страшным и грустным, как у взрослых:

- Когда я вырасту, пойду в армию, – мечтает Гаджи.

- Тебя не возьмут! – перебивают родители.

- Возьмут. У нас Дагестане можно дать денежку – и возьмут. А потом я вернусь и буду работать детским хирургом. Хочу помогать детям, как мне хирурги помогают. Я уже почти всё знаю, мне даже учиться много не надо! А пока… купите мне щеночка! Нет, заведите мне братика!

Вы можете помочь Гаджи и дальше мечтать о своем, о детском. И не думать о взрослых делах. А он, когда вырастет, обязательно поможет вам или вашим детям. Если будет нужно.

Что уже было сделано

09 февраля 2016 г. - Оплачен препарат Ингарон 500 000 МЕ №5 - 3 упаковки стоимостью 16 000,00 рублей. Сумма собрана в рамках совместного выставочного проекта с художником Дмитрием Бухровым "Высокое, больное, детское".