Крюковы Георгий и Иван

3 года, 4 года, поселок Жипхеген, Забайкальский край
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Необходимы лекарственные препараты Зивокс, Вифенд, Гептрал, Нексиум, Сульфасалазин, Панцеф, Пентаса, Тауролок, иглы для порт-системы стоимостью 150 000,00 руб.

История ребенка

14 декабря 2016 г.:

Ванечка Крюков снова нуждается в нашей поддержке: ему необходимы препараты «Гептрал» таб. 400 мг №20 — 1 упаковка и «Зивокс» таб. 600 мг №10 — 2 упаковки общей стоимостью 26 850,00 руб.

05 апреля 2016 г.:

Мальчиков готовы выписать домой на пару месяцев. Пока по месту жительства будет решаться вопрос по поводу бесплатного лекарственного обеспечения, на первый месяц необходимы препараты «Ципрофлоксацин», «Орунгал», «Цитофлавин», «Клацид», «Таваник», «Метронидазол», «Пиридоксина г/х», «Гептрал», «Урсосан», фолиевая кислота, «Вифенд» общей стоимостью 74 170,00 руб.

Что мы писали ранее:

Трехлетний Ваня из Забайкалья уже совсем большой. Он отлично знает: чтобы вернуться из больницы домой, надо пить лекарства и мерить температуру. А еще нужен какой-то листочек от врачей, поэтому он бегает по коридорам РДКБ за медсестрами и строго требует «бумажку». Его годовалый брат Гоша еще совсем маленький. Ему хочется играть и веселиться, а нужно, порой, по 4 часа ходить с порт-системой и ждать, когда закончится лекарство.

Они разные, но всегда вместе. Даже заболевание у них одно на двоих — хроническая гранулематозная болезнь. Их иммунная система не умеет сама уничтожать вредные микроорганизмы и очень плохо борется с инфекциями.

«Если бы мы знали, что это ПИД, забили бы тревогу раньше»

Рассказывает мама Лидия: «Только попав в отделение иммунологии РДКБ и пообщавшись с другими мамочками, я поняла, что признаки первичного иммунодефицита были у сыновей с самого рождения. Это и частые ОРВИ, бронхиты, пневмонии — по 3 раза в год, и стафилококковая сыпь, и гнойники, и плохие анализы крови. Но в нашем маленьком поселке о иммунологе или аллергологе приходилось только мечтать. А педиатры просто не знали о таком заболевании».

Каждые 2-3 месяца Крюковым приходилось ездить за 400 км от родного Жипхегена, в Читу. Там, в Краевой детской клинической больнице, их наблюдали неврологи, гематологи и хирурги. Гоше диагностировали гидроцефалию, а Ване провели операцию по удалению абсцессов в печени.

Неизвестно, сколько бы еще трудностей пришлось пережить малышам, если бы в КДКБ не появился новый пульмонолог — Гаврикова Ольга Викторовна. Именно благодаря ей осенью 2015 года братьев вызвали в Российскую детскую клиническую больницу. Маленькие Крюковы отправились в большое путешествие из Забайкалья в Москву — 5 суток на поезде в надежде на выздоровление.

«Если есть шанс на здоровое будущее, им надо воспользоваться»

В отделении иммунологии Российской детской клинической больницы Гоше и Ване поставили верный диагноз и выписали новые серьезные препараты.

Мама Лидия впала тогда в состояние шока:

«В нашем случае лекарства продлевают жизнь, но ненадолго. Единственный шанс — трансплантация костного мозга. Да, возможен летальный исход, но мы посоветовались с семьей и решили: как Бог даст. Если есть шанс, что дети станут обычными здоровыми детьми, им надо воспользоваться».

Анализы Крюковы уже сдали. Ване будут искать донора, а Гоше, возможно, «подойдет» папа. Сейчас папа Анатолий в далеком Забайкалье пытается сделать все для обеспечения семьи и только по телефону узнает, что Гоша сделал свои первые шаги в больничном коридоре, а у Вани ухудшение и ему придется остаться в РДКБ до конца января. Помощь от государства молодая семья практически не получает.

«Спасибо фонду и добрым людям»

Однажды Крюковы уже обращалась в поликлинику за положенным лекарством: подали документы, оформили заявку. Но когда пришли в аптеку — оказалось, что лекарства нет на складе. Сейчас семья только собирается подавать новые документы, но родителей уже «пугают»: новых препаратов может не оказаться в перечне льготных лекарств.

В декабре фонд «Подсолнух» уже рассказывал, что единственный доход Крюковых мизерная зарплата отца - рабочего щебеночного завода. Москвичи откликнулись и привезли в больницу детское питание, одежду, влажные салфетки.

«Мы не привыкли надеяться на чужую помощь. У нас в регионе нужно столько нервов и сил  потратить, чтобы получить что-то от государства. И мы просто не ожидали, что может помочь благотворительный фонд. Столько людей откликнулось! Принесли памперсы, игрушки, смеси. Так приятно!»

«Нам всего нужно вдвойне — их у нас двое»

На вопрос, нужна ли еще какая-то помощь, Лидия вежливо отвечает «нет». И только потом скромно объясняет, что просить неудобно:

«На оплату препаратов нужны большие деньги. И, конечно, мы никогда не откажемся от помощи. Если кто-то может помочь, мы будем благодарны. Нам ведь нужно всё вдвойне — их у нас двое».

Сейчас Крюковым очень нужны препарат «Зивокс», мазь «Эмла» и раствор «Тауролок» — общей стоимостью 52 175,00 рублей.

Вы можете помочь этим солнечным мальчишкам дождаться трансплантации — и получить надежду на полное выздоровление!

 

Автор статьи: Мария Королева

Автор фото: Мария Сидоркина; личный архив семьи Крюковых; Сергей Щедрин

Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

03 февраля 2017 г. — Ване Крюкову оплачен препарат «Зивокс» 0,6 №10 — 4 уп. стоимостью 52 800,00 руб.

09 января 2017 г. — Ване Крюкову оплачены препараты «Гептрал» таб. 400 мг №20 — 1 упаковка и «Зивокс» таб. 600 мг №10 — 2 упаковки стоимостью 29 340,00 руб.

25 октября 2016 г. — оплачены препараты «Зивокс» таб. 600 мг №10 — 3 упаковки, «Таваник» таб. 250 мг №10 — 6 упаковок, «Вифенд» таб. 200 мг №14 — 3 упаковки, «Панцеф» 400 мг №10 — 2 упаковки, «Пентаса» 500 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 103 890,00 руб.

25 апреля 2016 г. — с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета», команды «Team 4 Kids», участников Забега Vesennij Grom kids&girls оплачены препараты «Ципрофлоксацин», «Орунгал», «Цитофлавин», «Клацид», «Таваник», «Метронидазол», «Пиридоксина г/х», «Гептрал», «Урсосан», фолиевая кислота общей стоимостью 16 370,00 руб.

20 апреля 2016 г. — с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета», команды «Team 4 Kids», а также благодаря неравнодушным людям и ПАО «МТС» оплачен препарат «Вифенд» 40 мг/мл 45 г №1 — 2 упаковки стоимостью 57 800,00 руб.

12 февраля 2016 г. — оплачен препарат «Зивокс» — 35 упаковок стоимостью 34 475,00 руб. Сумма собрана в рамках совместного выставочного проекта с художником Дмитрием Бухровым «Высокое, больное, детское».

01 февраля 2016 г. — оплачены препараты «Зивокс», мазь «Эмла» и раствор «Тауролок» стоимостью 52 175,00 рублей. Сумма собрана в рамках совместного выставочного проекта с художником Дмитрием Бухровым «Высокое, больное, детское».

22 января 2016 г. —- оплачен препарат «Тауролок-У» 25.000, 5 мл №5 — 3 упаковки стоимостью 39 600,00 руб.

19 января 2016 г. — оплачены иглы «Сурекан» к портам 22 G 12 мм №15 — 2 упаковки стоимостью 10 540,00 руб.

14 января 2016 г. — оплачен препарат «Зивокс» раствор 2 мг/мл 300 мл — 35 штук стоимостью 34 475,00 руб. Сумма собрана в рамках акции в ресторане Bamboo.Bar «Свет Рождества».

Отзывы родителей

«Наша семья выражает огромную благодарность фонду «Подсолнух» и всем неравнодушным людям, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи. Спасибо от нас за поддержку и внимательное отношение к нашим детям, с вашей помощью мы преодолеем все трудности и невзгоды!».

Лидия, мама братьев Крюковых, февраль 2017