Чикунова Виктория

13 лет, поселок Знаменка (Тамбовская область)
Диагноз: Первичный Иммунодефицит, Синдром Ниймеген.
Оплачено питание Нутризон Энергия 500 мл №1 - 30 шт. стоимостью 9 522,60 руб.

История ребенка

- Вика, таблетки приняла? А ручки помыла? А в ротик побрызгала? – причитает мама Светлана, бегая за дочкой по квартире.

- Мам, я уже всё сделала, – морщится Вика. – Можно я пойду воздухом подышу?

Мама кивает, но как только за дочкой закрывается дверь, кричит еще громче:

- Вика! Маску, маску надень! А то повешу на всех дверях напоминание!

Гуляет Вика только 5 минут, а когда возвращается, мама осторожно треплет ее за плечо:

- Давай тебе колбочку закажем, будем тебя там хранить.

Вика смеется в ответ. И это настоящее счастье для мамы, ведь последние полгода дочка практически не улыбается. У Вики очень опасное заболевание – синдром Ниймеген, с осложнением в виде лимфомы. Ей уже пришлось пережить 4 блока химиотерапии, а впереди – долгая борьба за иммунитет. Без заместительной терапии Вике просто не справиться ни с инфекциями, ни с вирусами. А единственный шанс на здоровое будущее – трансплантация костного мозга.

«Этот плохой диагноз»

Вика родилась недоношенной, с диагнозом «микроцефалия», а потом часто болела бронхитом и гастритом. О том, что всё это – признаки синдрома Ниймеген, мама Светлана узнала только год назад:

«Если бы врачи с самого начала обратили на это внимание, если бы предупредили, может быть, не было этой трагедии. А нам ведь даже прививки делали, которые делать категорически нельзя при иммунодефиците. Но «пронесло».

Ненадолго. В прошлом году, за неделю до дня рождения, Вику словно подменили. Всегда была очень активным и подвижным ребенком, «прокуроршей», как шутила бабушка, а тут стала тихой, молчаливой, начала хвататься за живот. На вопросы родителей, что болит, отвечала: «Всё хорошо». И только в день рождения желудок разболелся так сильно, что Вика уже не смогла это скрывать. Вызвали скорую и увезли в больницу. Но гастроэнтеролог не нашел ничего серьезного и назначил очередные таблетки.

Вика выписалась из больницы и уехала в лагерь. А через 2 недели вернулась домой, похудевшая на 7 кг. Желудок просто не принимал еду. Девочку госпитализировали в Тамбов. Повторное обследование и гастроскопия показали опухоль, а биопсия – ее злокачественный характер. О том, что у дочери лифмома 3 стадии мама Светлана узнала по телефону:

«Когда мне сказали, что Вику переводят в онкологию, я была в ужасе. Рак? Это же – всё. Я об этом плохом диагнозе только по телевизору слышала, но чтобы это случилось рядом и с моим ребенком… Помню, пришла в больницу и долго плакала в палате, а потом заглянул врач и сказал: «Так, не надо плакать. Такую лимфому даже в СССР лечили». И мы начали бороться».

«Всё будет хорошо»

Через месяц Вику госпитализировали в Москву, в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, где онколог сразу заподозрил синдром Ниймегена и назначил новые анализы. Диагноз подтвердили, начали заместительную терапию – иммуноглобулин внутривенно. А для борьбы с лимфомой, провели 4 блока химиотерапии.

Мама Светлана вспоминает, как все радовались сообщению, что опухоль начала сдаваться: «Словно камень с души свалился». Но лечение давалось Вике тяжело. Аппетита совсем не было, настроения тоже. Она продолжала худеть и теряла силы.

Врачам пришлось сделать гастростому – специальное отверстие в брюшной стенке, чтобы можно было кормить девочку с помощью зонда.

Вика начала принимать специализированное питание, и в кровь наконец-то начали поступать витамины. А когда наступила ремиссия, и девочку отпустили домой, она потихоньку стала приходить в себя. Начала улыбаться, сделала маме много-много открыток. Родители не говорят дочке всей правды о заболевании, боятся реакции. И на вопрос Вики «Это, правда, больше не повторится?», отвечают: «Конечно, ты серьезно заболела, но это временно. Надо слушаться врачей и принимать таблетки. И всё будет хорошо».

Будет хорошо, если у Вики не будет новых осложнений, тогда ей сделают трансплантацию костного мозга. И появится шанс на здоровую жизнь. Нужен неродственный донор, и его уже ищут.

«Нужно поправиться»

Сейчас родители готовят документы на льготные лекарства и очень надеются, что дома Вика быстрее окрепнет. Только бы поправилась поскорее:

«Раньше Вика очень хорошо кушала. Такой аппетит был, что мы все время шутили, что она должна уже помпушкой стать, а все такая худенькая. А сейчас она сидит подолгу над тарелкой, ковыряет ложкой. Только-только начала сама кушать. Говорит, что очень хочется винограда или рыбы соленой, а приходится есть протертые овощи».

Раньше Вика мечтала стать массажисткой. Вечерами укладывала маму на диван, брала крем и делала массаж. Даже хотела пойти на специальные курсы, стать массажистом и помогать людям.

А сейчас надо восстановиться, набрать вес. И в этом очень поможет специализированное питание Nutrison Energy.

Стоимость 30 бутылок на месяц – 9 522,60 рублей. Если вы можете помочь, пожалуйста, поддержите Вику!

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Чикуновых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

09 марта 2016 г. - оплачено питание Нутризон Энергия 500 мл №1 - 30 шт. стоимостью 9 522,60 руб.