Комов Егор

1 год 7 месяцев, Орловская область, село Ломовец
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Благодаря неравнодушным людям и с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат «Энплейт» стоимостью 66 000,00 рублей.

История ребенка

Егору всего 5 месяцев, но он уже многому научился: держать голову, переворачиваться, следить взглядом за игрушкой и широко улыбаться. Мама Яна не хочет расставаться с ним ни на минуту:

«В нашей больнице лежат отказнички. Когда я смотрю на них, всегда думаю: как можно бросить своего ребенка, оставить совсем одного? Я когда Егора с папой оставляю, постоянно звоню, волнуюсь. А тут отдать... Конечно, когда узнаешь, что у твоего малыша тяжелое неизлечимое заболевание, посещают разные мысли. У меня тоже были и слезы, и истерики, и ужас. Но я взяла себя в руки. Это же мое, наше, какой бы он ни был! Никак нельзя отказываться и опускать руки. Нужно надеяться на лучшее и быть рядом».

«Жизнь под вопросом»

О тяжелом диагнозе сына родители узнали не сразу. Егор родился раньше срока и около месяца пролежал в отделении для недоношенных детей. Вес набирал хорошо, но показатели гемоглобина и тромбоцитов оставались низкими. Врачи подозревали инфекцию, назначали сильную дозу противовирусных и противомикробных препаратов, несколько раз делали переливание крови, но ничего не помогало. На коже у малыша появились экземы, и его перевели с грудного молока на гипоаллергенные смеси.

О том, что причина может быть в иммунодефиците, впервые заговорила гематолог Орловской детской областной клинической больницы. У Егора взяли кровь на генетический анализ, пункцию костного мозга — и отправили в лабораторию ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Через 3 недели пришли результаты: мутация в гене, ПИД, синдром Вискотта-Олдрича.

«Мы надеялись, что это ошибка»

 Мама Яна вспоминает:

«Осознать случившееся дома было очень тяжело. Врачи объясняли нам, что это такое, пытались разложить по полочкам, но нам не верилось. Внешне Егор выглядел совсем здоровым, и мы долго надеялись, что это ошибка. Может, просто неправильно посмотрели? Но когда мы приехали в Москву, в отделение иммунологии, увидели, что мы не одни, что таких детишек много. Мы узнали, что синдром может вызвать лейкоз, рак крови, и решили начать действовать, не дожидаясь самого плохого».

В Москве родителям объяснили: единственным шансом на выздоровление для детей с ПИД является трансплантация костного мозга. И Егору начали искать донора. 

«Нужно дождаться трансплантации»

В ожидании ТГСК важно исключить жизнеугрожающие кровотечения. И в этом может помочь препарат «Энплейт». Но для его получения по месту жительства, нужно время: чтобы пройти медицинскую комиссию, получить инвалидность, оформить заявку и дождаться поставки. Месяц или два — это большой риск для Егора. А приобрести препарат на собственные средства родители не могут.

Для маленького села Ломовец 66 000 рублей в месяц — это крупная сумма. Но ее можно собрать всем миром. Для этого нужно просто быть рядом.

Вы можете помочь Егору и оплатить жизненно важный препарат.

 

Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Комовых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

30 мая 2016 г. — Благодаря неравнодушным людям и с помощью спортивно-благотворительного проекта «Чемпионы иммунитета» и команды «Team 4 Kids» оплачен препарат «Энплейт» стоимостью 66 000,00 рублей.

Отзывы родителей

«Огромное спасибо благотворительному фонду «Подсолнух» за то, что помогали нам со сбором средств на оплату лекарств. Спасибо вашим сотрудницам, которые звонили мне, писали и все объясняли, большое спасибо врачам ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Всем хочется пожелать здоровья, счастья и благополучия».

 Яна, мама Егора Комова, июнь 2017