Шубин Иван

3 года, город Вологда
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачен препарат Лейкостим 0,15 мг/мл 1 мл № 1 — 4 упаковки стоимостью 9 733,16 рублей

История ребенка

Мама и папа Вани долго ждали его, Ваня — желанный и любимый ребенок.

Первый звоночек прозвучал, когда Ване было 8 месяцев. После прививки он тяжело заболел. Две недели мальчик пролежал в Вологодской областной больнице, затем родители повезли его в Санкт-Петербург, в Институт Педиатрии и Пульмонологии.

Врачи подобрали Ване сильные препараты, которые стабилизировали его состояние. Но мальчик был очень слаб, буквально висел на руках, и родители очень переживали, сможет ли он выжить…

Шло время, состояние Вани улучшилось, и он снова стал  живым подвижным мальчишкой. Родители начали готовить сына к детскому саду – собрали все справки, сдали анализы.  Ваня даже начал ходить в садик: уже успел привыкнуть к атмосфере, подружиться с детьми, начал первые поделки, рисовать, лепить… Но вскоре ситуация повторилась: после прививки у Вани снова подскочила температура, которая никак не хотела опускаться.

Продолжилась больничная жизнь: Ваня отправился в областную больницу, затем в Санкт-Петербург, где ему провели полное обследование и поставили предварительный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

Всвязи с состоянием мальчика, был необходим постоянный мониторинг его состояния, каждый день ему брали кровь из вены. Малыш плакал, вены исчезли. Когда Ваня поехал в Санкт-Петербург, поначалу он радовался, что едет куда-то вместе с родителями. Но когда понял, что снова попал в больницу, то натянул рукава и спрятал руки.  

В ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Ване понравилось больше всего: здесь можно было общаться с детьми и играть в игрушки. Врачи подобрали терапию: это курс препаратов, которые нужно принимать каждый день – обязательный укол и горсть таблеток.

“Собирались в этом году в Крым, к морю, - рассказывает Ольга, мама Ивана, - раньше мы ездили туда каждый год, но теперь  все отменили: Ване противопоказаны большие скопления людей, инфекции, которые могут быть в воде. Ему даже нельзя играть в песочнице, хотя очень хочется”.

Ваня – очень сообразительный мальчик, и по-мужски основательный: всегда аккуратно и педантично раскладывает игрушки: кубик к кубику, винтик к винтику.

Старшему брату Вани – Саше, 12 лет и он его лучший и пока единственный (Ване нельзя общаться с другими детьми) компаньон в играх в войнушку и водителей. Мальчишки обожают рулить, и стрелять из игрушечных пистолетов.

Ванина мама рассказывает, что была удивлена и тронута отзывчивостью людей, которые находятся с ней рядом. Даже малознакомые люди, от которых не ждали помощи, собирают деньги на лечение мальчику, покупают игрушки.

Теперь в семье работает только папа и средств на жизнь и лечение катастрофически не хватает. Мама уволилась с работы, каждый день проводит с ребенком, оформляет инвалидность сыну и ведет борьбу с инстанциями, что очень сложно делать, имея на руках малыша. Но кое-чего она уже добилась: семье уже выдали препараты из списка, пока самые недорогие по цене. Для того, чтобы получить остальные, нужно собрать кучу справок и ждать... Но мама не теряет надежды. 

Сам Ваня говорит еще не много слов, и не может рассказать, о чем мечтает. Он, как и все мальчишки в его возрасте, очень любит конструкторы, машины, пистолеты, танки и подвижные игры. Мечтами поделилась мама: “Хочется, чтобы сын радовался, как все дети, чтобы отпала необходимость ездить по больницам, ставить уколы, капельницы, чтобы можно было кушать всё, что хочется (из-за очагов в легком и печени Ваня сидит на строгой диете), ходить  в гости, общаться со сверстниками, кошек тискать, конфеты есть…”

Ване нужна операция по пересадке костного мозга, в данный момент они ждут донора.

А пока ему необходим препарат Лейкостим 0,15 мг/мл 1 мл № 1 — 4 упаковки стоимостью 9 733,16 рублей.

Что уже было сделано

30 июня 2016 г. — оплачен препарат Лейкостим 0,15 мг/мл 1 мл № 1 — 4 упаковки стоимостью 9 733,16 рублей

27 июня 2016 г. — оплачен препарат Вифенд таб. 200 мг № 14 — 1 упаковка стоимостью 19 900,00 руб. Благодарим сотрудников компании "РУСАЛ" за пожертвования из благотворительного ящика, установленного в компании.

Отзывы родителей

«Хотим поблагодарить учредителей, сотрудников и благотворителей Фонда «Подсолнух». Наш ребенок болен сложным генетическим заболеванием — хронической гранулематозной болезнью. С первых дней диагностирования нашего заболевания сотрудники фонда были рядом, помогали с приобретением дорогостоящих препаратов и в борьбе с инстанциями по выдаче их нам на основании инвалидности. Отдельное спасибо фонду за оплату авиабилетов в Цюрих в детский госпиталь на консультацию.

 

Спасибо вам, дорогие сотрудники фонда, за большую работу по организации и сбору средств, которую вы провели в помощь нашему сыну. Это огромная, значимая работа вашего фонда. Безграничная благодарность всем благотворителям, всем кто не остается равнодушным к беде других.

Отдельная благодарность от нас сотруднице фонда Ксении Поповой — за ее тактичность, сострадание, ответственность, понимание, за ее своевременную и оперативную помощь и квалифицированный ответ на любой вопрос.

Спасибо огромное за ваш труд, за шанс для всех, кто в нем нуждается, кто ждет и надеется на помощь.

От всей души поздравляем фонд «Подсолнух» с десятилетием! Желаем вам  дальнейшего процветания, больше неравнодушных людей, новых идей и проектов и детских улыбок!».

С уважением и искренней благодарностью, родители Ванечки Шубина.