Сергатая Таисия

1 год 3 месяца, город Красноярск
Диагноз: первичный иммунодефицит, неуточненный
12 февраля с нами не стало маленькой Таисии.

История ребенка

Роды были у мамы Галины вторыми (старшей девочке 6 лет).

Вес и рост новорожденной дочки соответствовали нормам, баллы по шкале Апгар тоже были хорошие. Маленькая Таисия немного захлебнулась околоплодными водами, но такое бывает.

Потом врачи обнаружили у только что появившейся на свет крохи менингит. Но на этом проблемы не закончились: вскоре девочку начало тошнить, появился диарейный синдром. По совету врачей мама перевела дочку на специальные смеси, но они не сильно помогали – еда плохо усваивалась и Тася мало набирала в весе. Тошнота и плохой аппетит не давали возможности еде усвоиться. Девочка лежала в  больнице с энтероколитом, затем 2 месяца в инфекционном отделении. Чтобы хоть какая-то часть витаминов и питательных веществ, так нужных детскому организму, усваивалась, малышку кормили через зонд.

Потом была прививка БЦЖ, после которой состояние девочки ухудшилось, и Тася перестала набирать вес совсем. Три месяца малышка лежала в Красноярском краевом клиническом центре охраны материнства и детства, долгие дни и недели волнений, переживаний, слез и надежд – и лищь когда Тасе было 10 месяцев, врачи озвучили страшный диагноз: первичный иммунодефицит. По квоте врачи подали документы в РДКБ, но пришел отказ. Тогда мама и папа поехали в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева сами. Тасе подобрали препарат и отправили на три месяца домой, чтобы она набиралась сил.

Сейчас Таисии 1 год и 3 месяца, рост у нее 68 см, вес – 6 килограммов. Девочка жизнерадостная, самостоятельная, она улыбается, любит играть, общаться с родными. Тася умеет говорить: мама, папа, баба, няня, дай, и другие слова, которые говорят ее сверстники. Но из-за недобора веса и проблем с усвоением пищи, она очень слаба, не может садиться сама, ходит  с поддержкой. Всем родным девочки – и маме, и папе, и бабушке  и шестилетней сестренке  хочется, чтобы девочка была рядом с ними, дома. Но ребенок проводит в семье совсем немного времени – пять дней, может быть неделю, затем у нее поднимается температура, и девочка снова попадает в больницу. Так случилось и после возвращения из Москвы, девочке стало хуже, поднялась температура.

Сейчас Тася в больнице. Три месяца она будет находиться здесь, после чего снова поедет в Москву, где у девочки возьмут все необходимые для уточнения ее диагноза анализы.

Почти все родители считают, что лучше знать диагноз, чем жить в неведении и догадках, что происходит с ребенком. Так же считают и родители Таси. И это так трудно: быть взрослым и сильным и не быть в состоянии хоть чем-то помочь своему ребенку.

"Вся надежда у нас была на врачей," - говорит папа Таси, Петр. "У Таси до сих пор большие проблемы с едой. Из-за постоянной рвоты она очень плохо ест, к тому же, из-за непереносимости белка, она находится на безмолочной диете. Вес дочка по-прежнему не набирает. На ночь ее кормят специальными питательными растворами. Мы не знаем, что делать. Так хочется, чтобы все наладилось…"

Родители могут дать своему ребенку любовь, тепло, объятия и поцелуи. Но они тоже люди и даже большим и взрослым нужна поддержка.

"Очень помогают. Родственники, друзья – все. Перевели денег для дочки мне на карту, я отправил их в фонд, чтобы побыстрее собралась нужная сумма на лекарство," - говорит папа Таси.

Мы тоже можем помочь хоть немного. Хумира – препарат, который сейчас принимает Тася до октября, пока не поедет снова в ФНКЦ им.Дмитрия Рогачева. Одна упаковка стоит 74200 рублей, ее хватает на месяц. Всего два шприца, по одному уколу раз в две недели.

 

Автор статьи: Юлия Конышева.

Что уже было сделано

26 июля 2016 г. - благодаря неравнодушным людям и компании "Mэйл.Ру" оплачен препарат Хумира 40 мг №2 - 1 упаковка стоимостью 74 200,00 руб.