Кыргыс Наина

3 года, Республика Тыва, село Хайыракан
Диагноз: Первичный иммунодефицит: агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток
Оплачены препараты «Тауролок-У» 25000 5 мл амп. №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600,00 руб.

История ребенка

10 ноября 2016 г.:
У Наины установлена порт-система, для закрытия и промывания которой необходимы препараты «Тауролок-У» 25000 5мл амп №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600,00 руб. 

Что мы писали ранее:

Ноябрь в республике Тыва, несмотря на календарь — настоящий зимний месяц. Так было и в 2013 году, когда родилась Наина.  Родители хотели девочку, очень ждали ее, маленькую сестренку для старшего брата. Тогда ему было два года. Сейчас — пять. И за эти три года чаще всего он видел свою сестренку в первые два месяца ее жизни.

В январе 2014, в лютые морозы, она заболела первый раз. «ОРЗ с бронхообструктивным синдромом», — сказали врачи. После этого Наина попадала в больницу практически каждый месяц. А в 2016 году, перед поездкой в Москву, в РДКБ, Наина почти полгода провела в стационаре. Два раза выписывалась, но на следующий день состояние стремительно ухудшалось, и девочка снова ложилась в больницу. Предварительный диагноз — первичный иммунодефицит — Наине поставили там же.

В конце мая Наина с родителями отправилась на поезде в Москву, в РДКБ для подтверждения диагноза. Но до Москвы Наина не доехала, ей стало плохо. Родители обратились за помощью  в медпункт ЖД города Новосибирска. Девочку госпитализировали, стабилизировали ее состояние и через два дня на самолете отправили в Москву. Где ее диагноз подтвердился.

Что значат для художника глаза, для музыканта уши, руки для массажиста, нос для парфюмера? То же самое, что для ребенка — возможность дышать, двигаться. Ребенок = движение, это аксиома. Наина сейчас может только тихонько играть куклами или рисовать. В лучшие из дней, когда она хорошо чувствует себя.

«Дочка очень шустрая», — рассказывает мама Наины. «Она очень любит активные  игры: бегать, прыгать, танцевать. Но, к сожалению, не получается».  

Наина не может проявлять свои эмоции таким образом, как любой ребенок в ее возрасте — тут же начинает задыхаться. Бледнеют губы, не хватает воздуха, начинается приступ.

«Она такая смешная. Лопочет что-то на своем языке, мы ее не всегда понимаем. Знает немного слов по-русски:  вкусно, спасибо, иди сюда,» — рассказывает мама Наины и улыбается. Это слышно по телефону, когда человек улыбается. Когда он говорит о том, что для него действительно важно, о том, что дорого.

А для нас важно, чтобы девочка росла, чтобы жила, чтобы выучила новые слова, чтобы смогла играть в любимые игрушки, и, если и ссорится иногда с братом, чтобы у нее оставалась эта возможность — помириться. Чтобы не было необратимости, понимаете?

В октябре у Наины запланирована поездка в РДКБ для контрольного обследования.

А сейчас ей жизненно необходимы препараты «Вифенд» сусп. 40 мг/мл №1 — 2 упаковки, «Клацид» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 64 434,39 руб.

 

Автор статьи: Юлия Конышева.

Что уже было сделано

22 ноября 2016 г. — оплачены препараты «Тауролок-У» 25000 5 мл амп №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600,00 руб.

16 августа 2016 г. — оплачены препараты «Вифенд» сусп. 40 мг/мл №1 — 2 упаковки, «Клацид» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 64 434,39 руб.