Алиханов Ахиллес

2 года, Ставропольский край, город Ессентуки
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачен препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 58 500,00 руб.

История ребенка

Невероятная восточная красота передалась мальчику с удивительным греческим именем Ахиллес от мамы Яны. Располагающая улыбка, широкие восточные брови и миндалевидные глаза.

Про таких, как Ахиллес, говорят: развивался согласно возрасту. У мальчика все было по плану: идеальный рост и вес при рождении, 8 баллов по шкале Апгар, начал держать голову с 3 месяцев, начал сидеть в 6 месяцев, первый зубик вылез в 8. Как по книге про идеальных младенцев. «Первая беременность, роды без происшествий». Как говорится, ничего не предвещало.

Однако уже со 2 дня рождения мальчика стали мучить странные гнойничковые высыпания, железодефицитная анемия, температура, как скажут врачи, «непонятной этиологии» («постоянно лихорадило без причины»). Увеличение лимфоузлов, которое первой заметила мама Яна, очень быстро переросло в опасный гнойный шейный лимфаденит. Стало сложно глотать, мучила постоянная головная боль, мальчик был слабый, вялый и ничем не интересовался. Любое, даже случайное прикосновение к шее, причиняло огромную боль.

Температура продолжала атаковать, и мальчика госпитализировали в Краевую клиническую инфекционную больницу г. Ставрополя, где подтвердился субфебрилитет (стойкое повышение температуры тела в течение длительного времени). К прочим бедам добавились спленомегалия (увеличение размеров селезенки), а позднее и кардиомегалия (увеличение размеров и массы сердца).

Проблемы с лимфатическими узлами и селезенкой привели к тому, что в 8 месяцев мальчик заболел инфекционным мононуклеозом, анемия из средней степени тяжести превратилась в анемию первой степени, а к прочему добавился подчелюстной лимфаденит. От лимфаденита Ахиллес совсем перестал спать, трудно, практически невозможно стало жевать, резкую боль стала вызывать даже попытка приоткрыть рот. Мальчик совсем потерял аппетит, был постоянно уставшим, вялым, «никаким». Голос мамы Яны дрожит: «Она был всегда такой бледненький, слабый. От игр быстро уставал, хватало и 3 минут».

«В какой-то момент у нас заподозрили острый лейкоз, я от переживаний совсем перестала спать», —  продолжает рассказывать Яна, — но пункция костного мозга, проведенная онкогематологами из Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина РАМН, не подтвердила диагноз. Зато нам наконец-то поставили точный диагноз: да, это первичный иммунодефицит. «Врачи РОНЦ боролись с нашей температурой, им удалось ее ненадолго купировать, но потом все опять вернулось, а наша вездесущая анемия приняла уже тяжелую форму». К маленькому Ахиллесу прицепилась новая болячка — тяжелая герпетическая инфекция, а вслед за ней случился рецидив афтозного стоматита. В конце августе 2016 г. к подтвержденному диагнозу ПИД добавилась хроническая гранулематозная болезнь и лимфопролиферативный синдром.

По направлению из Ессунтукской городской больницы мальчика госпитализировали в отделение иммунологии 9 Детской городской клинической больницы им. Сперанского для стационарного лечения и обследования, где Зиминым Сергеем Борисовичем мальчику и был поставлен точный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь).

А недавно врачи ФНКЦ им. Д. Рогачева подарили Ахиллесу шанс на проведение ТГСК — Трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. «Пока это скорее даже не шанс, а маленький шансик», — объясняет мама Яна, — возможность только обсуждается». Но разве это важно? Мы уже с вами знаем, что в нашем деле маленьких шансов не бывает — все важны и все одинаково необходимы.

Глядя на этого любознательного и улыбчивого ребенка, беды которого начались сразу же после рождения и продолжаются уже 2 года без каких-либо перерывов, хочется верить — он обязательно из них выкарабкается. Ведь, когда у тебя такие чудесные глаза, и ты так здорово ими улыбаешься, невозможно, просто совершенно преступно скрывать их от других.

Этим мальчиком хочется любоваться. Ему хочется улыбнуться в ответ. Ему хочется подарить шанс на совсем другую жизнь — без болезней, температур и тяжелых воспалений.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Алихановых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

21 октября 2016 г. — оплачен препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 58 500,00 руб.

Отзывы родителей

«Сынок чувствует себя стабильно, мы принимаем препараты «Таваник», «Вифенд», «Бисептол» и «Ингарон». Ахиллес увлекся конструктором Lego, с утра до вечера строит башни. А еще мы сейчас всей семьей находимся очень далеко от дома, в монастыре, и просим защиты и мужества для того, чтобы выдержать все испытания».

Яна Анастасова, мама Алиханова Ахиллеса