Щербак Александр

10 лет, город Москва
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ди-Джорджи
Благодаря неравнодушным людям и газете Metro оплачен препарат «Селлсепт» 250 мг №100 — 2 упаковки стоимостью 11 140,00 руб.

История ребенка

У Саши Щербака — диагноз первичный иммунодефицит с синдромом Ди-Джорджи. А еще у него очень большое и доброе, но очень больное сердечко. При диагнозе первичный иммунодефицит больное сердце означает, что круг препаратов, который Саша может применять для того, чтобы жить, резко ограничен.

Диагноз врожденный порок сердца заподозрили, когда Сашина мама была на 32 неделе беременности, а на 7 день после рождения Саши врачи подтвердили его и через несколько недель провели операцию, во время которой ребенок чуть не умер — маленькое Сашино сердечко остановилось, но «моторчик удалось завести». Почти месяц мальчик находился между жизнью и смертью в отделении реанимации и интенсивной терапии, но все-таки выкарабкался.

В сентябре 2008 и марте 2009 Саше провели еще две операции на сердце, но «это ведь и ничего»: его мама Катя сама имеет врожденный порок сердца, и рук не опускала: «ведь с этим можно жить». Однако серьезные операции на сердце, которые мальчику провели в раннем детстве, дали осложнения, в том числе, на головной мозг и зрение — теперь Саша ходит в очках с толстыми стеклами.

Но Сашины беды на этом не закончились. Начались болезни. И сразу серьезные.

В 2 года мальчик переболел обструктивным бронхитом, в 3 — фолликулярной ангиной, с 4 лет не было и месяца, чтобы Саша обошелся без банального ОРВИ. Далее Сашина медицинская карточка начала расти: 5 лет — гнойная пневмония, ринофарингит, коклюш, острый бронхит. Бесконечные ОРВИ, трахеиты, бронхиты и пневмонии. Казалось, им не будет конца. Летом – традиционный бронхит — острый или катаральный, осень — гайморит.

В возрасте 10 лет после очередной простуды на теле Саши стали появляться гематомы, экхимозы и петехии, мальчика мучили кровотечения из носа. Одно из таких кровотечений стало поводом для госпитализации в Детскую краевую клиническую больницу г. Краснодара. Давление стало повышаться до немыслимых для ребенка отметок в 140 мм. рт. ст., мучили сильнейшая головная боль, слабость, мальчик совсем ничего не кушал.

Врачи заметили у ребенка признаки пневмофиброзных изменений правого легкого и для уточнения диагноза направили его в Морозовскую Детскую городскую клиническую больницу.  В начале июля 2016 г. у Саши в крови резко упали показатели тромбоцитов, что дало возможность говорить о развивающейся тромбоцитопении, снова стали мучить характерные для этой болезни обильные кровотечения из носа, в сердечке «шумело», а на ногах все чаще появлялись — экхимозы и петехии (крупные кровоизлияния).

Из-за тромбоцитопении, которая завладела Сашиным организмом, круг препаратов, которые могут помочь мальчику, резко сузился: из-за их побочных эффектов на сердечно-сосудистую систему эффективные в этом случае глюкокортикотероиды Саше применять нельзя. Врачи назначили ему иммуносупрессивную терапию «Микофенолатом», которая с сентября из-за предстоящей очередной операции на сердце была заменена на терапию «СеллСептом». Из-за нарушения специфического антителообразования терапия внутривенными иммуноглобулинами («ИгВена») была продолжена.

Сейчас Саша уже дома, вместе с любящей его мамой, которая вместе с ним борется с самого начала. Он чувствует себя «относительно хорошо». Настолько, насколько это возможно в его непростом случае. Кушает, правда, по-прежнему плохо, но температуры нет, кровотечения пока не тревожат.

Мы надеемся, что в непростой Сашиной жизни наступят светлые времена.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Щербак

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

15 ноября 2016 г. — благодаря неравнодушным людям и газете Metro оплачен препарат «Селлсепт» 250 мг №100 — 2 упаковки стоимостью 11 140,00 руб.

05 октября 2016 г. — оплачен препарат «Селлсепт» 250 мг №100 — 2 упаковки стоимостью 1 140,00 руб.

Отзывы родителей

«Благодарю всех неравнодушных людей за помощь и поддержку в сложный для нас момент!»

Екатерина Щербак, мама 10-летнего Саши Щербака из Москвы

«Благодаря поддержке фонда «Подсолнух» Саша принимает препарат «Селлсепт» уже третий месяц. Чувствует себя хорошо, анализ крови пришел в норму. Саша очень активный мальчик, любит футбол и любые виды спорта, увлекается техникой. Болеет за футбольный клуб «Краснодар». Учится в школе, занимается в театральной студии. Огромное спасибо всем, кто помог и помогает нам быть здоровыми!».

Екатерина Щербак, мама 10-летнего Саши Щербака из Москвы