Деревнина Наталия

10 лет, Кировская область, город Слободской
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный
Оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 рублей.

История ребенка

Болезнь Наташи, или как ее называют дома, Натали, для родных девочки стала настоящим шоком. «До того страшного дня, когда мы узнали Наташенькин диагноз, болела наша девочка только обычными ОРВИ, ветрянкой, да аллергическим насморком», — рассказывает мама Наташи Ирина Викторовна, — она вела очень интересную и активную жизнь: занималась танцами, вместе с коллективом участвовала в выступлениях, всегда была заводилой в классе, активной, пробивной, жизнерадостной. Когда девочка заболела, как отмечает Ирина Викторовна, она замкнулась и стала сторониться людей, а когда стала жаловаться на боли в ногах, о любимых танцах пришлось забыть.

Однажды с Наташей произошла очень неприятная история, после которой стало понятно — жизнь больше никогда не будет прежней. После полугода лечения в больницах в родной области у девочки очень сильно увеличились лимфоузлы, шея сильно распухла, ее практически не было видно. Голос Ирины Викторовны начинает предательски дрожать: «Наташа пошла гулять на улицу с любимыми подружками, с которыми всегда гуляла прежде, и тут они сказали ей, что она «какая-то не такая», «наверное, совсем больная», и они с ней «дружить и играть больше не будут». Дочь в слезах прибежала домой и с того дня отказалась выходить гулять на площадку с другими ребятами. «Что они еще скажут про меня?» «Что подумают?» «Вдруг снова обидят?» Эти вопросы стали мучить ее постоянно. «С того дня мы обнимали и целовали Наташу бесконечно, желая показать: мы рядом, мы с тобой».

У Наташи есть старший брат Миша, который учится в педагогическом колледже на отделении компьютерного программирования. Отношения с братом у Наташи хорошие, и, несмотря на большую разницу в возрасте, Миша старается всегда поддерживать игры с сестрой и быть почаще рядом. Особенно сейчас.

Болезнь Наташи началась совсем недавно: в один промозглый ноябрьский день в прошлом году у девочки сильно заложило нос, появилась непонятная сыпь на ногах. Инфекционист отметил сильное увеличение лимфоузлов, поставил диагноз «лимфаденопатия» и назначил антибактериальную и противовирусную терапии. «Уже когда мы узнали о лимфаденопатии, мы очень испугались, ведь эта болезнь может быть следствием самых серьезных болезней, например, рака». Потом диагноз изменили на «Т-клеточную лимфому», но когда провели трепанобиопсию, заболевания крови не обнаружили.

Потом девочка попала в инфекционную больницу с диагнозом хронический мононуклеоз, выраженный лимфопролиферативный синдром. Наташе провели открытую биопсию лимфатического узла и нашли «реактивные изменения», но МРТ головного мозга не выявило никаких образований и изменений. Страшный диагноз «Т-клеточная лимфома» снова повис в воздухе.

Болезнь уже видимо изменила Наташу и внешне (сильно деформировалась и увеличилась в размерах шея), и внутренне (увеличились печень и селезенка — была установлена гепатоспленомегалия). Но девочка — удивительная красивая, стройная, с лучистыми глазами, научилась маскировать болезнь — мама подбирает Наташе самые модные шарфы и платки. Диагноз «первичный иммунодефицит» девочке был поставлен только в Москве в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, когда лимфопролиферативный синдром захватил практически все лимфатические узлы организма ребенка: затылочные, заднеушные, подмышечные, над- и подключичные, миндалины и др. Кроме того, врачи нашли многочисленные уплотнения в легких, а по состоянию крови ребенка установили наличие обычного при инфекционных и воспалительных заболеваниях состояния — гипергаммаглобулинемии  (повышенного содержание в крови иммуноглобулинов).

В центре Димы Рогачева была повторно проведена биопсия лимфатических узлов на шее, в результате которой врачи уже совершенно точно исключили лимфому, но не смогли ни исключить, ни подтвердить аутоиммунный лимфопролиферативный синдром. Было принято решение о начале иммуносупрессивной терапии, которая, наконец, привела к первым маленьким победам: сократились размеры лимфатических узлов, небных и глоточных миндалин, вернулись к нормальным размерам селезенка и печень, уменьшилась гипергаммаглобулинемия.

Сегодня девочка дома. После пребывания в ФНКЦ она, как отмечают ее родные, немного ожила, раскрепостилась, подружилась с ребятами, завела много новых друзей. Врач запретил девочке «гладить и обниматься» с домашней кошкой Машкой «из-за вредных бактерий», но выгнать или отдать кошку мама девочки не смогла. У семьи Наташи — свой большой дом, в котором даже «опасной» кошке нашлось место, правда, теперь, «секретное».

Когда к Наташе приходит вдохновение, не болит шея или ноги, а с утра светит солнышко, девочка очень любит что-то поделать руками — плести из бисера, заниматься оригами. Сейчас она на домашнем обучении и ее любимые предметы, конечно же, технология и рисование — «сплошной полет для творчества».

В марте 2017 г. девочка вернется в ФНКЦ им. Рогачева вместе с мамой для обследования и дальнейшего лечения. А сегодня, для того, чтобы дожить до следующей госпитализации, ей жизненно необходима иммуносупрессивная терапия препаратом «Рапамун».

Ее родители и старший брат Миша говорят, что «надеются на лучшее будущее для своей Наташи». В семье «Натали» — самый любимый ребенок. Как пишет ее мама на страничке в соцсети: «Если ваш ребенок рядом, жив и здоров, у вас нет проблем. Все остальное — просто мелочи жизни!».

Но и эти «мелочи жизни» Наташе Деревниной без необходимого ей лекарства будут недоступны. Мы в силах сделать будущее этого ребенка не просто счастливым. А возможным.

Прямо сейчас.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10 ноября 2016 г. — оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 рублей.