Коновалова Дарья

15 лет, Республика Башкортостан, город Салават
Диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние, Общая вариабельная иммунная недостаточность
Оплачен препарат И.Г.Вена 20 гр. стоимостью 42 800,00 руб.

История ребенка

29 мая 2017

У 15-летней Даши Коноваловой недавно у девочки произошло важное событие – она закончила начальный курс хореографического отделения Муниципального бюджетного учреждения дополнительного образования «Центра искусств» в родном городе Салават Республики Башкортостан. 

Улыбчивая Даша признается нам, что «танцы помогают ей жить и чувствовать вкус жизни, несмотря на все трудности, связанные с болезнью». Счастливый опыт Даши Коноваловой показал: с помощью своевременной лекарственной терапии наши подопечные могут жить, пусть и с небольшими ограничениями, но практически так же, как их здоровые сверстники: посещать школу, остаться на домашнем обучении либо, как Даша, обучаться дистанционно, заниматься в кружках, общаться со сверстниками, не бояться строить планы на будущее. 

Даша провела весну без характерных для ее болезни обострений, головных болей, бронхитов и пансинуситов, много общалась со своими братьями Володей, Ильдаром, двоюродной сестрой Полиной, занималась любимой вышивкой, сшила новых авторских кукол. Еще год Даша будет посещать следующий, старший курс «Центра искусств», а когда закончит — останется только определиться, чем же она займется в будущем — народным или современным танцем. Долгое время у Даши было под запретом мороженое. Но сегодня запрет снят, и девочке наконец-то можно немного полакомиться любимым шоколадным десертом на улицах Башкирии, где уже вовсю правит жаркая весна. 

Даша передает выпускникам-2017 большой привет и желает, чтобы все их надежды сбылись! Спасибо!

 

23 марта 2017

Красавица Даша Коновалова из города Салават получила от вас в январе препарат И.Г.Вена 20 гр. стоимостью 42 800,00 руб. Благодаря пожертвованиям девочка с родителями выиграли время и смогли дождаться льготных лекарств. Даша всю зиму прокаталась на «ватрушке» с подругами, сестрами и братьями, а самое главное, у нее теперь есть силы на то, чтобы быть к своей любимой семье еще ближе, ведь весной тоже происходит много всего интересного: например, можно пойти в лес с любимым младшим братом Ильдарчиком или, наконец, выбраться в гости к многочисленным родственникам.

История ребенка

Даша Коновалова — из большой и дружной семьи.

Брат Вова, ему 12 лет, увлекается скалолазанием, младший братик Ильдар, ему 3 года — всеобщий любимец, ходит в садик, и двоюродная сестра Полина — звезда модельных агентств в свои 15 лет.

 

Даша в семье старшая, росла и развивалась она, как скажут врачи, «без особенностей». Вовремя начала ползать, сидеть, ходить, говорить. В 2 года девочка стала ходить в детский сад, но так часто болела простудными заболеваниями и гнойными ринитами, что мама вскоре забрала ее из садика.

Рассказывает мама Даши Илона: «Мы тогда еще подумали, ну мало ли, дети часто болеют в детском саду, наверное, слабый иммунитет, или просто организм должен привыкнуть. Мы забрали Дашеньку, чтобы переждать. Но все повернулось совсем неожиданно».

Даша перестала общаться с большим количеством детей, но, к сожалению, не перестала болеть. ОРВИ, бронхиты и отиты сменяли друг друга.

В 2007 из-за частых болезней девочки ее обследовали в Уфе и выявили первичное иммунодефицитное состояние и общую вариабельную иммунную недостаточность. Школу Даша никогда не посещала, учителя приходили заниматься к ней домой, а когда она начала заражаться простудами от них, родители приняли решение перейти на домашнее обучение.

В 12 лет к диагнозам девочки присоединился еще и лимфопролиферативный синдром — в несколько раз увеличилась в размерах селезенка.

«Тогда нам был назначен курс терапии внутривенными иммуноглобулинами (ВВИГ), но проводить его регулярно не получалось — мешали частые инфекции». Дело в том, что во время обострения таких инфекций (врачи называют их синопульмонарные) проведение терапии ВВИГ невозможно.

Потом в Дашиным бедам присоединились частые головные боли. Рассказывает сама Даша: «Голова начинает болеть постепенно, сначала немного, потом еще немного, потом начинается долгая и мучительная боль, нарастающая до рвоты». Почему у Даши так сильно болит голова, головная ли это «боль напряжения» или что-то более серьезное, врачи пока не могут понять, ставят девочке синдром Рейно под вопросом, и прописывают Магне B6 с массажем шейно-воротниковой зоны.

Диагноз Даши и ее состояние на сегодня, говоря сухим врачебным языком, «отвечают всем критериям общей вариабельной иммунной недостаточности». Но пока врачам неизвестны генетические основы своего заболевания, девочке нельзя терять драгоценное время.

В ее организме нарушен синтез собственных иммуноглобулинов и специфических антител, грубо говоря, иммунитета у Даши попросту нет. А это значит, что любая простуда может обернуться для нее тяжелой инфекцией, которая может угрожать ее жизни. Простужается Даша очень часто, бронхит, по признанию мамы, «затихает только летом», а пансинусит возникает, «как по расписанию, каждые две недели». «Ну а кашель всегда со мной», — смеется Даша. «И летом, и зимой».

Регулярная заместительная терапия внутривенными иммуноглобулинами, которую девочка получала в отделении ФНКЦ им. Димы Рогачева с 4 по 17 октября 2016, помогла ей чувствовать себя гораздо лучше: Даша стала меньше болеть, окрепла, удалось взять под контроль рецидивирующие гнойные инфекции, которые мучили ребенка с детства. Илона вспоминает трогательный момент: «Дашенькину беду обнаружили, когда ей было 5 лет. Нас сразу же поставили на жесткий контроль, назначили диету. А после введения иммуноглобулинов в 6 лет врачи разрешили попробовать первый раз в жизни мороженое! Я до сих пор помню слезы счастья в глазах моей девочки: «Мамочка, а это, оказывается, так вкусно!».

Сегодня эта красивая, стройная как лань, девочка с огромными глазами, очень нуждается в нашей поддержке. Даша — ребенок очень творческий, много думающий и тонко чувствующий, большая мастерица и прекрасная хозяйка в свои 14 лет. Умеет и любит готовить, вышивает крестиком и лентами, делает поделки из бисера, шьет невероятно красивых дизайнерских кукол. А еще недавно Даша начала заниматься в Центре искусств на хореографическом отделении и признается, что танцы «помогают ей жить и чувствовать вкус жизни».

Дашенька — пример очень счастливого ребенка из очень счастливой семьи. Все ее фото – только о семье, которую она бесконечно любит, о любимой маме, которую она «не может подвести, потому что мама в нее верит», крестной тете, о любимых сестрах и братьях, особенно о младшем Ильдарчике, которого Даша любит настоящей материнской любовью.

«Я буду сильной, в меня мама верит», — пишет на страничке в соцсетях Даша. И мы верим в нашу Дашеньку Коновалову, солнечную девочку из солнечного Башкортостана. Как и вся ее семья, любимые братья, сестра и родственники, которые не чают в Даше души.

Помогите поверить и вы!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива Илоны Коноваловой и Даши Коноваловой

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

09 января 2017 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 20 гр. стоимостью 42 800,00 руб.