Бегларян Арам

3 года, Краснодарский край, город Сочи
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Оплачен препарат «Энплейт» 250 мкг 5 мл фл. №1 — 2 упаковки стоимостью 132 000,00 руб.
Сердечно благодарим читателей газеты Metro за помощь в оплате препарата.

История ребенка

Февраль 2017

В очередной раз, благодаря поддержке Газета Metro мы закрыли крупный сбор — 90 443 рубля на лекарства для трехлетнего Арама Бегларяна из Сочи. И снова sms-пожертвований больше, чем мы надеялись, поэтому 27 621 рубль мы вкладываем в оплату лечения годовалого Максима Батова из Нижегородской области.

Мама трехлетнего Арама — Мария Бегларян — уверена, всегда нужно верить только в лучшее — это главный залог успеха.

На руках у мамы и папы мальчику не страшно преодолевать трудности, а с вашей поддержкой — тем более.

31 января 2017 г.:

Благодаря поддержке газеты «Metro» мы собрали уже 41 557 рублей на лечение маленького Арама. Мама Мария сердечно благодарна всем благотворителям. Сбор продолжается. Осталось собрать еще 90 443 рубля!

История ребенка

Арам – любимый и долгожданный ребенок в своей семье.

Он смотрит на нас с фото из больницы, где он пролежал целый год, после двух трансплантаций, бесконечных пункций, уколов и капельниц, большими и красивыми глазами.

Точно такие же глаза у его мамы — красавицы Марии. Открытым распахнутым взглядом, грустно, будто немного удивленно, на нас смотрит совсем юная девочка, скрипачка Маша.

Она признается, что вспоминать историю сына с самого начала ей очень тяжело — «как будто заново погружаешься в этот кошмар».

И мы понимаем.

Поэтому спрашиваем аккуратно и тихо, боясь навредить этой огромной чужой боли.

Арам родился в солнечном и теплом Краснодаре в срок, с хорошими показателями роста и веса, но сразу же после рождения врачи огорошили его родителей — «уровень тромбоцитов критически низок». Заговорили о цитомегаловирусной инфекции, которая подтвердилась по результатам анализов: инфекция была повсюду: в крови, моче, слюне…

Маша вспоминает, что, когда она в первый раз подошла к сыну, «его ножки были перемотаны бинтами, а в ручку входил длинный шнур, через который поступало лекарство». Мысль о том, что «это, наверное, что-то серьезное», сводила с ума.

Прошло несколько дней, вокруг выписывались мамочки с детьми, родившиеся в один день с Арамом, а Машу с сыном переводили из одного бокса в другой, затем — в другую больницу. Начались бесконечные капельницы, уколы… «Нужно поднять уровень тромбоцитов». «Нужно убрать вирус» — слышалось со всех сторон.

Наконец отпустили домой. Мальчик начал набирать вес, и, когда на миг показалось, что беда отступила, Маша утром обнаружила на теле сына мелкие красные пятнышки и еще несколько тревожных симптомов.

Первыми слова о подозрении на первичный иммунодефицит и синдром Вискотта-Олдрича произнесла лечащий врач Арама Хазарян Лусине Фрунзевна. Маша, как любая современная мама, сразу же «загуглила» диагноз и пришла в ужас: «синдром Вискотта-Олдрича вылечить нельзя», «дети доживают максимум до 10 лет» …

 

Мальчика пытались спасти. Начался, по собственному признанию Маши, «настоящий ад».

Бесконечные переливания тромбоцитов, капельницы иммуноглобулина, уколы гормонов… — ничего не помогало. Арама приносили маме в палату бледного, в синяках, обессилевшего от собственного плача. «Сын был весь синий, все было исколото, ни одного живого места, врачи не находили, куда поставить этот чертов катетер!».

Потом было еще лечение в Краснодаре, где в отделении местной гематологии результаты пункции костного мозга и ряда обследований были отправлены врачам из московской клиники ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева.

В Краснодаре Маше сказали прямо: «Это неизлечимо, дети умирают, но, если диагноз не подтвердится, еще есть надежда что-то придумать».

И потекли дни, как один похожие друг на друга: Маша с мужем стали ждать ответа врачей из Москвы. Вскоре он пришел и подтвердил худшие опасения. Но московские врачи все-таки дали измученным родителям мальчика надежду: вылечиться возможно — и единственный шанс — это трансплантация костного мозга.

25 июня 2014 мальчик с мамой приехал в ННПЦ и провёл там больше года. Как вспоминает Маша, под теплое крыло и свою опеку Арама взяла врач Дерипапа Елена Васильевна, которая буквально «вытащила сына с того света». На Арама свалились все 33 несчастья: зашкаливал титр ЦМВ-инфекции, был острый гемолиз, критически увеличились в размерах селезенка и печень, перестала помогать пульс-терапия. Однако после назначения «Энплейта» удалось поднять уровень тромбоцитов, купировать бесконечный кровавый понос. Мальчику установили центральный венозный катетер (ЦВК) и суточно подключили к капельницам.

По-другому тогда было просто невозможно.

Начались поиски донора. Родители Арама, казалось, перевернули весь мир в поиске подходящего донора для умирающего ребенка, бросили клич среди друзей, распространили информацию в соцсетях…

И все-таки нашли его! Хотя понимали: найти идеально подходящего не просто сложно. Это практически невозможно и иногда растягивается на года. Многие дети умирают, не дождавшись своего «спасителя».

Пока искали донора — посыпались новые беды — обнаружился вирус в глазках мальчика. Начались еженедельные походы в оперблок, под наркозом мальчику микроиглой в глаз вводился препарат…

Затем перестал действовать «Энплейт», уровень тромбоцитов оказался критически низким, в правом глазике врачи обнаружили кровоизлияние и сообщили, что он уже не восстановится никогда. Ребенок ослеп на один глаз.

Маша честно признается, что именно тогда, когда испытала самое страшное отчаяние и уже практически опустила руки, им сообщили: донор все-таки нашелся! От счастья плакали все, даже врачи.

19 октября Арамчику, как любовно называет его в семье, провели трансплантацию. Папа мальчика ни на минуту не оставлял сына, по очереди с Машей они дежурили в стерильном боксе. Вскоре анализы стали расти и, несмотря на все побочные эффекты после ТКМ, тромбоциты поднялись до 170. Это стало первой большой победой.

На новый год Маша с мужем в стерильном боксе отделения трансплантации загадали желание «непременно вернуться домой вместе, втроем». 16 января 2015 мальчик отметил свой первый день рождения, который Маша постаралась сделать максимально «домашним»: испекла пирог, принесла свечки. Весь первый год своей жизни этот мальчик провел в больничных стенах, кроме которых не видел больше ничего.

Потом все снова стало «как на качелях»: организм отторгал клетки донора, была назначена вторая трансплантация. Химия, облучения, стерильный бокс, рвота, поносы, температура. Удалось победить вирус, анализы стали приближаться к норме.

Потом снова отторжение. «Слишком крупная поломка гена», — говорили врачи. — Традиционная ТКМ для вашего сына будет неэффективна, нужна генная инженерия».

К тому моменту Маша, как она признается сама, «насмотрелась в больничных стенах, как горячо молились родители, как хоронили детей» и была готова на все, чтобы спасти своего ребенка. Но для того, чтобы генная инженерия дала свои плоды, необходимо было дождаться полного отторжения клеток донора и 100% химеризма собственных клеток.

Арама отправили домой — набраться сил, отдохнуть, «посмотреть мир». Маша с мужем ненадолго выдохнули. Съездили в горы, помолились в церквях. Наконец они были вместе.

В октябре в ННПЦ им Д. Рогачева родителей Арама удивили неожиданной новостью: вырос химеризм клеток донора, а это значит, что есть шанс на то, что трансплантат прижился и обойдется без генной инженерии!

Только уровень тромбоцитов пока оставляет желать лучшего.

Чтобы помочь мальчику поднять их уровень выше критической отметки, нужны уколы «Энплейта» минимум раз в неделю.

Сейчас Арама выписали домой на целых полгода. Так долго мальчик не был в родных стенах никогда и с радостью наверстывает упущенное: обожает прогулки пешком и возню в снегу, знает все детали в игрушечных машинках, может часами снимать колесики и ставить их обратно, знает все цвета и около 15 букв алфавита.

«Обращайтесь с ним, как с хрустальной вазой» — так советуют врачи родителям Арама, и они неукоснительно соблюдают этот завет. Но неунывающая мама Маша признается, что верит: однажды настанет день, когда ее сын будет полностью здоров и непременно будет заниматься каким-нибудь видом спорта, ходить в детский садик, играть с ребятами на площадке, не боясь малейшего падения или синяка — когда он сможет жить жизнью «обыкновенного здорового мальчика...».

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин; личный архив семьи Бегларян 

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

06 февраля 2017 г. — Оплачен препарат «Энплейт» 250 мкг 5 мл фл. №1 — 2 упаковки стоимостью 132 000,00 руб.Сердечно благодарим читателей газеты Metro за помощь в оплате препарата. 

Отзывы родителей

«Мы хотим сказать огромное спасибо каждому, кто нам помог. Благодаря вашей помощи мы получили жизненно необходимое лекарство. Низкий вам поклон! И большое спасибо фонду «Подсолнух», а именно тем людям, которые там работают. Спасибо за ваши добрые сердца и возможности! Будьте здоровы, любимы и счастливы!».

Мария Бегларян, мама Арама Бегларян  

«Хочется пожелать родителям малышей верить в лучшее и не отказываться от ТКМ, ведь без трансплантации дети с ПИД обречены на гибель, а пересадка даёт хороший шанс на выздоровление! Реальный шанс, от которого нельзя отказываться ни в коем случае!».

 

Мария Бегларян, мама Арама Бегларян