Иванов Владислав

16 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачены лекарственные препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 7 упаковок, «Пентаса» таб. 500 мг №100 — 1 уп., «Пентаса» таб. 500 мг №50 — 1 уп., «Конкор» таб. 5 мг №30 — 1 уп., «Верошпирон» 100 мг №30 — 1 уп., «Верошпирон» 50 мг №30 — 1 уп., «Мексидол» таб. №50 — 2 уп., «Мильгамма композитум» №60 — 2 уп. общей стоимостью 148 659,00 руб.

История ребенка

У Влада Иванова из Санкт-Петербурга в его 16 за спиной большой опыт потерь и испытаний. Два младших брата мальчика умерли в раннем возрасте: один ушел в 8 лет от лимфосаркомы, а другой погиб от сепсиса в 2 года. Мама Светлана рассказывает, что течение ее беременности долгожданным третьим сыном проходило без особенностей, «даже можно сказать легко». Мальчик родился в срок, с «классическими» показателями роста и веса и высокой оценкой по шкале Апгар.

Но по мере того, как ребенок рос, становилось понятно, что проблемы есть: Владик плохо кушал, а значит, плохо набирал вес, у него часто болел живот, потом он стал сильно отставать в показателях роста от сверстников.

Уже на 4-ый день жизни младенец «подхватил» двустороннюю бронхопневмонию, в 10 месяцев — острый гастроэнтерит. Одна «болячка» сменяла другую: бесконечные ОРВИ, острые бронхиты, отиты с осложнениями, риносинуситы, анемии. Мама с Владиком, по ее признанию, «не вылезала из больниц»: то нужно оперировать аппендицит, то паховую грыжу, то болит живот и опять тошнит. С декабря 2012 по причине острых болей в животе мальчик дважды попадал в Детскую городскую клиническую больницу № 5 им. Н. Ф. Филатова, но диагнозы по-прежнему ставились размытые, а живот сильно болел, как и раньше.

В январе 2013 врачи «обрадовали» родителей: это не рак, не опухоль и не туберкулез, а «всего лишь» болезнь Крона — тяжелое хроническое воспалительное заболевание, поражающее все отделы желудочно-кишечного тракта. Наконец удалось купировать боли в животе, но мальчик по-прежнему мало весил и продолжать слабеть. Через несколько месяцев — новая беда: острый катаральный отит. После того злополучного отита и ряда тестов у Влада, наконец, обнаружили первичное иммунодефицитное состояние.

Живот — не последняя беда этого мальчика. В феврале прошлого года начались «адские боли» в спине. Владу тогда исполнилось 15. «Это остеохондроз либо ущемление», — отмахнулись врачи и прописали согревающую мазь. Мазь не помогла. Уже летом на спине образовалась огромная шишка, температура на градуснике зашкаливала. Мальчика вновь госпитализировали, назначили терапию, но ничего не помогало: непонятное образование на спине стало гноиться, врачи забили тревогу, заподозрили туберкулез.

То время было самым тяжелым для Влада и всех, кто его знал. Двигаться мальчику стало совсем тяжело, спина нестерпимо болела днем и ночью, потом стало тяжело поднимать руки, переворачиваться, садиться. Легкие «захватили» очаговые изменения, начались многочисленные абсцессы мышц спины и мягких тканей.

«Все сломалось, все гноилось и все болело», — горько шутит Влад, и мы понимаем, какой ценой ему стоит об этом так «легко» вспоминать. Ходить в те страшные месяцы мальчику стало совсем тяжело — «ноги не слушались», в какой-то момент он вовсе перестал их чувствовать. Для борьбы с абсцессами срочно провели ряд операций. Врачи советовали «беречь спину и по возможности не ходить и не вставать», но в августе 2016 ноги у мальчика отказали.

Владик перестал ходить и сейчас передвигается только на коляске.

Специалисты ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева взялись за Владика в сентябре 2016, когда он попал к ним в тяжелом состоянии в реанимационное отделение и провел там долгие 4 месяца. Назначенный план лечения на Влада, по признанию его мамы, действует хорошо: никаких побочных эффектов, улучшилось настроение и даже немного — аппетит. Правда, мальчик по-прежнему быстро устает, все время хочет спать и не может ходить. Он очень худенький, бледный, для своего возраста мало весит, но от людей, несмотря на все свои беды и несчастья, не отгораживается. Владик смело смотрит нам прямо в глаза, часто улыбается, охотно рассказывает о себе.

У Влада много друзей и огромная и очень дружная семья. Мальчик дружит не только с мамой Светой, папой Ильей, сводными сестрами и братом, родственниками, но и родители дружат с его друзьями. Они часто собираются вместе, устраивают домашние спектакли, маскарады.

Раньше Влад часто выезжал с друзьями в музеи, сегодня это стало делать сложнее. Но и тут Влад не унывает: перешел на домашнее обучение, по-прежнему обожает алгебру, освоил интернет, он активный интернет-пользователь, любит онлайн игры и мессенджеры, а еще —много читает. Любимые писатели и поэты — Пушкин, Лермонтов, Булгаков, но читать Владик любит «на современных носителях» — в электронной книге.

На всех фото Владик улыбается и почти на всех — он в окружении любящих его людей: мальчик не только не выглядит на свои 16, он и остался таким же светлым и чистым ребенком, как лет 7-8 назад. Владик совсем не озлобился на этот мир, хотя мир достаточно испытал его на прочность: затяжные болезни, осложнения, непростые диагнозы, многочисленные операции, инвалидная коляска, горы лекарств… Влад знает, что несмотря на все испытания, любящие его родители, друзья, родственники верят в него как никто другой.

Сегодня мальчик вместе с мамой проходит реабилитационное лечение в центре «Русское поле», где ему, по собственному признанию, очень нравится: врачи занимаются с ним лечебной гимнастикой, кругом свежий воздух, сосны и живописная природа. Следующая госпитализация в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева назначена на 5 июня 2017 г. Для того, чтобы поддерживать ребенка в «стабильно тяжелом состоянии» необходимо очень. Очень много лекарств.

Когда-то, когда Влад еще мог ходить, он устроил с мамой большую фотосессию и сфотографировался с цветком Подсолнуха.

Сегодня, чтобы Владиславу Иванову из Санкт-Петербурга стало жить чуточку легче, в его солнечной группе поддержки не хватает только вас. 

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: семейный архив Светланы Ивановой

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10 марта 2017 г. — Оплачены лекарственные препараты «Вифенд» 200 мг №14 — 7 упаковок, «Пентаса» таб. 500 мг №100 — 1 уп., «Пентаса» таб. 500 мг №50 — 1 уп., «Конкор» таб. 5 мг №30 — 1 уп., «Верошпирон» 100 мг №30 — 1 уп., «Верошпирон» 50 мг №30 — 1 уп., «Мексидол» таб. №50 — 2 уп., «Мильгамма композитум» №60 — 2 уп. общей стоимостью 148 659,00 руб.