Братья Глушковы-Антуфьевы

Глушков Никита, 14 лет, Антуфьев Тимур, 10 лет, Антуфьев Лев, 7 месяцев, Архангельская область, г. Северодвинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 40 упаковок стоимостью 2 360 000,00 руб.

История ребенка

13 июня 2017 г.:
Несмотря на положительное решение врачебной комиссии в поликлинике, мальчики до сих пор не получают жизненно важный "Энплейт" по месту жительства. Родители уже готовят жалобу в Минздрав, но на проверку и закупку препарата уйдет не мало времени. Самостоятельно приобрести лекарство на ближайшие месяцы семье не по силам. Нам вновь нужна ваша поддержка. 

История детей.

Братья Никита, Тимур и маленький Лева — настоящая команда. Они очень дружны не только на наших фотографиях, но и в жизни, как говорится, «не разлей вода». У ребят не только одна кровь, общий дом, общая семья, игрушки, книжки и даже собака.

Общая у трех наших богатырей и дорога. Правда, долгое время их «враг» скрывался: целых 10 лет врачи города Северодвинска, откуда мальчики родом, не могли поставить верный диагноз. У всех братьев практически сразу после рождения в медицинских карточках появлялся диагноз «Тромбоцитопения», но, как выяснилось совсем недавно, он был неверен, а подобранный план лечения категорически не подходил.

Как рассказывает нам мама Наталья, у северодвинских врачей на всех их беды был один ответ: гормональный преднизолон. «Пока мы его принимали, — устало вздыхает Наташа, — тромбоциты кое как держались на минимальном уровне, мальчики характерно толстели. Как только лекарство отменяли — тут же уходил неконтролируемый от гормонов аппетит, они вообще переставали кушать, стремительно сбрасывали набранный вес, ужасно болели желудки у всех троих, падали показатели крови».

Месяц за месяцем, год за годом Наталья безуспешно обивала пороги кабинетов местных чиновников: «Вы же видите, что лекарство не помогает! Оно не помогает ни моему сыне Никите, ни Тимуру, ни теперь уже Льву! Прошло 10 лет, тактика лечения не поменялась, эффекта нет, значит надо делать что-то кардинально другое!».

Но это были призывы в пустоту. «Вы сомневаетесь в моем профессионализме? Вы собираетесь меня учить?», — вскипал местный гематолог и выписывал очередной рецепт на злополучный преднизолон.

Все началось с Никиты. Никита — старший мальчик в семье, первенец, появления которого очень ждали. Скромный, даже застенчивый подросток с добрыми глазами и тихой улыбкой. Обожает собак и свою маму. Никита родился крепким и здоровым мальчиком, настоящим крепышом с ростом 55 см и весом 4300 кг. По шкале Апгар врачи поставили мальчику 8 из 8 возможных баллов! Но уже в роддоме ребенку занесли инфекцию, правда, обнаружилось это только спустя 2 месяца после его рождения. После того, как родители узнали, что это стафилококк, он уже принял запущенную форму, Никиту «завалили лекарствами», а уколов, как вспоминает Наталья, и вовсе делали «до 20 в день». Болячки не отпускали мальчика: пролечат одну — отпустят домой, проходит несколько дней, и Никита подхватывает что-то «новенькое». И так по кругу, до бесконечности.

Выяснилось все совершенно случайно: в 2010 году семья Никиты поехала в Санкт-Петербург навестить сестру Натальи с мужем. Дело было летом, в городе стояла непривычная жара, и, чтобы подстраховаться (Никита плохо себя чувствовал, а это могло спровоцировать кровотечение), Наташа сдала с ним кровь в ближайшей лаборатории. А там скучающих без пациентов врачей неожиданно заинтересовал анализ мальчика, и его семье посоветовали съездить в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой — «раз уж они такой оказией оказались в Санкт-Петербурге». Профессор института, имени которого Наталья не может вспомнить, неожиданно ее огорошил: по всем показателям и проявлениям он предположил у двух братьев (Лева тогда еще не родился) совсем не тромбоцитопению, а синдром Вискотта-Олдрича. Диагноз проницательных санкт-петербургских врачей подтвердился в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в Москве.

Узнать, что твоих детей в течение десяти лет лечили неправильным лекарством и давали неверный диагноз — еще пол беды. Жить в новой реальности, зная, что все твои дети никогда не будут абсолютно здоровы — вот испытание, которое семья Наташи выдерживает с честью.

Пряча грустные глаза, Наташа рассказывает нам, что, когда родился Лева, у нее и ее мужа была полная уверенность, что мальчик родился здоровым. Первые несколько часов после рождения так и было: никаких характерных петехиальных пятен, которыми был от макушки до пяток покрыт Тимур, у младшего Левушки не было. Но после первой же прививки от гепатита, которую ребенку сделали вместо БЦЖ, тромбоциты в крови резко упали, и пришлось смириться с мыслью, что и третий сын будет неизлечимо болен. Тогда врачи поставили Леве ту же самую тромбоцитопению, как и братьям. Этим же недугом страдает и двоюродный брат мальчиков по маминой линии, и любимый дедушка.

Мужеству Натальи остается только позавидовать, а еще умению мастерски управляться с домашними делами и с тремя детьми. Молодая женщина, которая на фото скорее похожа на сестру мальчишек, совсем не унывает и, даже рассказывая нам историю ребят, все время «соскакивает» с больной медицинской темы на повседневную: Никита, как самый старший, сейчас пойдет купить молока — надо дать ему инструкции, чтобы купил правильное, и обязательно «с синей крышечкой», у Тимы в понедельник бассейн, надо собрать сумку, погладить в школу морскую форму, а еще завтра придет долгожданная посылка от фонда с лекарствами, надо обязательно не разминуться с курьером, ведь утром бежать с младшим к лору, хорошо, что больница в двух шагах — «я должна успеть».

Успевает не только Наташа и ее замечательный муж. Успевают и их прекрасные мальчишки: Левушка пока еще маленький, сидит дома с мамой, только-только научился ползать и вовсю обозревает окрестности квартиры, командует старшими и требует к себе безоговорочного внимания. А еще он удивительно артистичный в свои 7 месяцев мальчик: его очень любит камера, он ужасно обаятельный и на вид совершенно здоровый ребенок.

Старший Никита и средний Тимур ходят в школу — Никита в обычную, а Тимур в кадетскую, и так же, как обычные ребята, учат уроки, влюбляются и дерутся и без каких-либо ограничений занимаются уроками физкультуры. Правда Никите, как старшему, досталось больше всех: и лечение ему дается с бОльшим трудом, чем братьям, и самочувствие страдает, и на теле часто вскакивают экхимозы (синяки) и петехии — характерные для болезни пятнышки, похожие на крошечные ушибы. Никита — мальчик с очень тонкой душевной организацией, закрытый и домашний, и от непривычной обстановки, шума и суеты может даже заболеть. От малейших эмоциональных встрясок у него поднимается высокая температура и открывается опасное кровотечение, которое можно остановить только под капельницей. Таких состояний мама мальчика очень боится и каждый раз, когда замечает, что старший переутомился, к его огромному недовольству, оставляет его дома. Никита пережил уже пять реанимаций, дольше, чем Тимур и Лева, жил с диагнозом и лекарствами, которые ему не помогали, поэтому и основной удар принял на себя. А еще у Никиты сейчас идет очень активный период роста, за которым мальчик «не успевает», от чего постоянно ломаются кости и часто болят колени, бывает даже больно ходить. Друзей у Никиты мало, а самые главные — мама с папой, братья и любимая собака породы хаски, которая даже спит с ним под одним одеялом. «Я ее воспитываю конечно, — смеется мальчик, — она знает команды сидеть, лежать, дает лапу, но скорее, балую и часто обнимаю». А еще Никитин друг, так же, как и он сам, ужасно неразговорчив: услышать лай можно крайне редко, разве что любимого хозяина придется защищать.

10-летний Тимур совсем другой: веселый, щебутной, «душа компании». В кадетском корпусе своей школы третьеклассник Тимур обожает занятия плаванием, уроки марширования, ходит во все возможные кружки. Сотрудницы фонда рассказывают, что на занятиях Школы выходного дня Тимур — главный балагур и весельчак, послушно выполнял все задания психолога и веселил собравшихся. А еще он из тех ребят, кто мечтает овладеть всеми профессиями сразу, все перепробовать, везде побывать и иметь миллион друзей, причем каждый раз — новых.

Наташа смеется: «Тима постоянно мне говорит: Мам, это мой лучший друг, а я спрашиваю у него, а как зовут твоего друга? — Подожди, я забыл». Вот такой он, Тимур Антуфьев, дружит со всеми, любит всех, готов всегда прийти на помощь, хотя сегодня помощь скорее нужна ему.

А еще Тимур мечтает играть на электрогитаре. В этом году ему не хватило места в кружке для будущих гитаристов, пришлось заниматься хором и пианино. Скучные гаммы мальчику быстро надоели, теперь он с нетерпением ждет наступающего учебного года, чтобы успеть записаться «на гитару» первым. Хотя и гитары у него пока нет, и гарантии, что его возьмут тоже, да и со здоровьем беда. Но ведь главное, настрой? А этого у Тимура хоть отбавляй.

Следующая госпитализация в Москву у семьи Глушковых-Антуфьевых еще нескоро: 18 августа. Но до этого времени неплохо бы «дожить». Никите — без кровотечений и реанимаций, Тимуру — без мучающих высыпаний и болезней желудка, Леве — в таком же бодром настроении, с чудесной улыбкой и новыми успехами.

«Когда я спрашиваю, хотят ли мальчишки поступать в кадетское училище в Архангельске, — светлеет лицом Наташа, — они хором отвечают, что дом у них уже есть — это их семья. Да и мне будет проще контролировать их состояние, ведь их болезнь — это навсегда, а случись с ними какое-то кровотечение, и никто, кроме меня, с этим не справится».

Сегодня всем троим братьям показано одно спасительное при их общем заболевании средство — «Энплейт». Получать его необходимо раз в неделю, троим мальчикам на неделю необходимо не менее четырех флаконов, а это примерно 264 000,00 руб. В месяц лечение Никиты, Тимура и Левушки их родителям должно обходиться в 990 000,00 руб., это почти миллион рублей, или 15 упаковок дорогостоящего лекарства! Непозволительная роскошь для такого маленького приморского городка, как Северодвинск. 

Давайте поможем трем нашим богатырям и их хрупкой маме побороть их страшного врага так, чтобы он пореже им о себе напоминал. Пусть Никита больше никогда не попадет в реанимацию, Тимур исполнит свою мечту о гитаре, а Лева радует родителей и братьев бодрым настроением и громким командирским криком.

В наших силах исполнить эти богатырские мечты.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

02 июня 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 15 упаковок стоимостью 885 000,00 руб.

24 марта 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 15 упаковок стоимостью 945 000,00 руб.