Лютанов Ваня

2 года, город Санкт-Петербург
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный, Генерализованная лимфаденопатия, Аутоиммунная тромбоцитопения
Оплачен лекарственный препарат «Вальцит» таб. 450 мг №60 — 1 упаковка стоимостью 28 000,00 руб.

История ребенка

Мама Вани Наташа историю болезни сына рассказывает нам быстро, словно пытаясь стереть ее из памяти: «Ванечка родился в срок с весом почти 4 кг и ростом 53 см, без каких-либо патологий, его очень сильно ждали. Он никогда и ничем не болел, более того, у нас в семье никогда не было случаев первичного иммунодефицита, и мы верим, что сынок справится с этим. По-другому просто не может быть!».

Все началось с введения прививки АКДС в возрасте 3 месяцев, которую Ваня тяжело перенес — в месте, куда была произведена инъекция (бедро), появился инфильтрат (уплотнение). Мальчику провели противовоспалительную терапию, однако через несколько месяцев при повторном введении АКДС уплотнение возникло снова, и оно потребовало уже оперативного вмешательства. Одновременно появился «эффект мраморности»: кожа на ножках ребенка стала синюшно-фиолетового цвета.

«Это аллерговаскулит», — расценили врачи Моршанской Центральной Районной Больницы, — ничего страшного по сути». Мальчику была назначена противоаллергическая терапия, проведено исследование крови на аллергены, но «ничего плохого» тогда обнаружить не удалось.

Весна прошлого года у семьи Лютановых выдалась трудной: в год и 2 месяца Ванечка впервые пошел самостоятельно, но не успела семья порадоваться первым успехам ребенка, как уже несколько месяцев, в начале апреля 2016, состояние ребенка резко ухудшилось — подскочила температура, началась рвота, ребенок был слабый и вялый. Местный врач-педиатр обнаружила налеты на миндалинах и увеличение шейных лимфоузлов. Ванечке были назначены «Виферон» и «Аугментин», но уже в конце апреля он неожиданно стал задыхаться: появилось тахипноэ (одышка, учащенное сердцебиение), ребенок весь словно «обмяк»: в самом активном детском возрасте — год и 4 месяца Ванечка перестал прыгать и бегать, все время норовил присесть или прилечь, перестал живо интересоваться происходящим вокруг, появилась сыпь по всему телу.

В крайне тяжелом состоянии с выраженной анемией, тромбоцитопенией и кожным синдромом Ваню срочно госпитализировали в отделение реанимации и интенсивной терапии ТОДКБ. Начались бесчисленные исследования, «целый ворох», как признается мама Вани. Состояние ее сына ухудшалось с каждым днем: Ваня стал лихорадить, показатели гемоглобина снизились до критических 32 г/л, появилось ливедо (синюшная неравномерная окраска кожи), на КТ грудной клетки были замечены тревожные симптомы — уплотнение легочной ткани, увеличились лимфоузлы, при прощупывании их размер был до 4 см в диаметре!

Ваня стал получать терапию ВВИГ, но уже 28 апреля его срочно перевели в отделение реанимации и интенсивной терапии РДКБ г. Москва с признаками синдрома Фишера-Эванса, а позднее в отделение иммунологии. Данный синдром сочетает в себе признаки аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией. Частота этого заболевания: 1 случай на 75 000-80 000 человек, и Ванечке «повезло» оказаться в этих рядах. Мама Наталья признается: «Мне не передать словами, сколько всего произошло за этот год! Конечно, с этим тяжело справляться, видеть, как ребенок получает приличные дозы гормональной и иммуносупрессивной терапии».

За 2 месяца активной лекарственной терапии состояние Ванечки улучшилось: нормализовались показатели гемоглобина и тромбоцитов. Правда, из-за негативной реакции на «СеллСепт» (развился стоматит и почечная токсичность), препарат пришлось отменить, а еще из-за длительного нахождения Вани в реанимационных палатах всему, что он умел к своим двум годам, пришлось учиться самостоятельно: сегодня этот жизнерадостный мальчик может говорить до 7 слов, читает слогами, играет и рисует, самостоятельно ходит. Правда, из-за снижения тонуса в мышцах немного «косолапит», но и с этим можно справиться: Ване назначена лечебная физкультура и миофасциальная коррекция.

Глядя на Ваню, легко понять его родителей, которые никак не могут примириться с тяжелой болезнью сына: мальчик поступил в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и выглядел совсем не как тяжело больной ребенок: он адекватно реагировал на врачей, улыбался, почти не капризничал. А еще наш смелый герой хорошо и с аппетитом кушает, спокойно спит, не лихорадит. Сейчас на его коже нет никаких признаков аллергий, мраморных эффектов или синюшности.

Родители Ванечки, Наталья и Игорь, друзья семьи, родственники и все, кто любит этого мальчика с озорной улыбкой очень надеются на то, что скоро диагноз ребенка прояснится: сейчас семья с нетерпением ждет результатов генетического анализа «Клинический экзом» (Геномед). Врачи не исключают наличие ангиопатии Снеддона, но окончательные решения будут доступны только после получения результатов анализа и подбора тактики лечения.

Сейчас воспалительные изменения в паренхиме обоих легких, выявленные на КТ органов грудной клетки в апреле 2016 г., имеют положительную динамику: роста микроорганизмов не зафиксировано, организм мальчика хорошо реагирует на получаемые препараты.

Чтобы сохранить и поддержать маленькие победы Вани Лютанова, мальчику необходимо регулярно получать ежемесячную заместительную терапию внутривенным иммуноглобулином, а также профилактические антибактериальные и противовирусные терапии, в частности противовирусную лекарственную терапию препаратом «Вальцит» таб. 450 мг №60, одна упаковка которого стоит 28 000 рублей. Мы верим, что «футбольная звездочка», «умничка» и «герой», как ласково называют мальчика в семье, обязательно победит своего врага, не дав ему даже приблизиться к себе. Когда тебя так любят и так в тебя верят — по-другому просто не может быть.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи Лютановых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

12 апреля 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат «Вальцит» таб. 450 мг №60 — 1 упаковка стоимостью 28 000,00 руб.