Лютанов Ваня

2 года, город Санкт-Петербург
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный, Генерализованная лимфаденопатия, Аутоиммунная тромбоцитопения
Оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

История ребенка

31 мая 2017

У Вани Лютанова форма первичного иммунодефицита пока не уточнена, в данный момент родители мальчика, мама Наталья и папа Игорь, с нетерпением ждут результаты анализов. Недавно Ване был назначен курс лекарственного препарата «Рапамун». Иммунодепрессивная терапия «Рапамуном» поможет мальчику закрепить свои апрельские успехи от использования препарата «Вальцит». Одна упаковка лекарственного препарата «Рапамун» 1 мг №100 стоит 52 800 рублей, и Ване будет нужна наша поддержка.

Несмотря на то, что погода в Петербурге сейчас, как отмечает Наталья, очень пасмурная и холодная, это совершенно не влияет на настрой его родителей и самого мальчика. Ваня с виду – совершенно обычный, здоровый, активный, веселый ребенок. Он продолжает много бывать на свежем воздухе, заниматься любимым футболом, рисовать и наслаждаться общением с многочисленной командой поддержки, которая окружает Ваню с самого рождения.

Пока в родном городе Вани решается вопрос о предоставлении необходимых препаратов мальчику, и дело с каждым днем затягивается, мы просто не можем заставить «подождать» Ванину болезнь. Будущей звезде русского футбола очень нужна наша поддержка!

История ребенка

Мама Вани Наташа историю болезни сына рассказывает нам быстро, словно пытаясь стереть ее из памяти: «Ванечка родился в срок с весом почти 4 кг и ростом 53 см, без каких-либо патологий, его очень сильно ждали. Он никогда и ничем не болел, более того, у нас в семье никогда не было случаев первичного иммунодефицита, и мы верим, что сынок справится с этим. По-другому просто не может быть!».

Все началось с введения прививки АКДС в возрасте 3 месяцев, которую Ваня тяжело перенес — в месте, куда была произведена инъекция (бедро), появился инфильтрат (уплотнение). Мальчику провели противовоспалительную терапию, однако через несколько месяцев при повторном введении АКДС уплотнение возникло снова, и оно потребовало уже оперативного вмешательства. Одновременно появился «эффект мраморности»: кожа на ножках ребенка стала синюшно-фиолетового цвета.

«Это аллерговаскулит», — расценили врачи Моршанской Центральной Районной Больницы, — ничего страшного по сути». Мальчику была назначена противоаллергическая терапия, проведено исследование крови на аллергены, но «ничего плохого» тогда обнаружить не удалось.

Весна прошлого года у семьи Лютановых выдалась трудной: в год и 2 месяца Ванечка впервые пошел самостоятельно, но не успела семья порадоваться первым успехам ребенка, как уже несколько месяцев, в начале апреля 2016, состояние ребенка резко ухудшилось — подскочила температура, началась рвота, ребенок был слабый и вялый. Местный врач-педиатр обнаружила налеты на миндалинах и увеличение шейных лимфоузлов. Ванечке были назначены «Виферон» и «Аугментин», но уже в конце апреля он неожиданно стал задыхаться: появилось тахипноэ (одышка, учащенное сердцебиение), ребенок весь словно «обмяк»: в самом активном детском возрасте — год и 4 месяца Ванечка перестал прыгать и бегать, все время норовил присесть или прилечь, перестал живо интересоваться происходящим вокруг, появилась сыпь по всему телу.

В крайне тяжелом состоянии с выраженной анемией, тромбоцитопенией и кожным синдромом Ваню срочно госпитализировали в отделение реанимации и интенсивной терапии ТОДКБ. Начались бесчисленные исследования, «целый ворох», как признается мама Вани. Состояние ее сына ухудшалось с каждым днем: Ваня стал лихорадить, показатели гемоглобина снизились до критических 32 г/л, появилось ливедо (синюшная неравномерная окраска кожи), на КТ грудной клетки были замечены тревожные симптомы — уплотнение легочной ткани, увеличились лимфоузлы, при прощупывании их размер был до 4 см в диаметре!

Ваня стал получать терапию ВВИГ, но уже 28 апреля его срочно перевели в отделение реанимации и интенсивной терапии РДКБ г. Москва с признаками синдрома Фишера-Эванса, а позднее в отделение иммунологии. Данный синдром сочетает в себе признаки аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией. Частота этого заболевания: 1 случай на 75 000-80 000 человек, и Ванечке «повезло» оказаться в этих рядах. Мама Наталья признается: «Мне не передать словами, сколько всего произошло за этот год! Конечно, с этим тяжело справляться, видеть, как ребенок получает приличные дозы гормональной и иммуносупрессивной терапии».

За 2 месяца активной лекарственной терапии состояние Ванечки улучшилось: нормализовались показатели гемоглобина и тромбоцитов. Правда, из-за негативной реакции на «СеллСепт» (развился стоматит и почечная токсичность), препарат пришлось отменить, а еще из-за длительного нахождения Вани в реанимационных палатах всему, что он умел к своим двум годам, пришлось учиться самостоятельно: сегодня этот жизнерадостный мальчик может говорить до 7 слов, читает слогами, играет и рисует, самостоятельно ходит. Правда, из-за снижения тонуса в мышцах немного «косолапит», но и с этим можно справиться: Ване назначена лечебная физкультура и миофасциальная коррекция.

Глядя на Ваню, легко понять его родителей, которые никак не могут примириться с тяжелой болезнью сына: мальчик поступил в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и выглядел совсем не как тяжело больной ребенок: он адекватно реагировал на врачей, улыбался, почти не капризничал. А еще наш смелый герой хорошо и с аппетитом кушает, спокойно спит, не лихорадит. Сейчас на его коже нет никаких признаков аллергий, мраморных эффектов или синюшности.

Родители Ванечки, Наталья и Игорь, друзья семьи, родственники и все, кто любит этого мальчика с озорной улыбкой очень надеются на то, что скоро диагноз ребенка прояснится: сейчас семья с нетерпением ждет результатов генетического анализа «Клинический экзом» (Геномед). Врачи не исключают наличие ангиопатии Снеддона, но окончательные решения будут доступны только после получения результатов анализа и подбора тактики лечения.

Сейчас воспалительные изменения в паренхиме обоих легких, выявленные на КТ органов грудной клетки в апреле 2016 г., имеют положительную динамику: роста микроорганизмов не зафиксировано, организм мальчика хорошо реагирует на получаемые препараты.

Чтобы сохранить и поддержать маленькие победы Вани Лютанова, мальчику необходимо регулярно получать ежемесячную заместительную терапию внутривенным иммуноглобулином, а также профилактические антибактериальные и противовирусные терапии, в частности противовирусную лекарственную терапию препаратом «Вальцит» таб. 450 мг №60, одна упаковка которого стоит 28 000 рублей. Мы верим, что «футбольная звездочка», «умничка» и «герой», как ласково называют мальчика в семье, обязательно победит своего врага, не дав ему даже приблизиться к себе. Когда тебя так любят и так в тебя верят — по-другому просто не может быть.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи Лютановых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

22 июня 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

12 апреля 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Вальцит» таб. 450 мг №60 — 1 упаковка стоимостью 28 000,00 руб.