Львов Демид

12 лет, Дмитровский район, г. Дмитров
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный, Синдром Ивемарка
Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 78 000,00 руб.

История ребенка

Мальчик с необычным именем Демид — первый и единственный ребенок в своей семье. Непривычным русскому слуху греческим именем своего сына мама Лариса назвала по святцам, в честь мученика Диомида, врача и священника из города Тарса.

Покров и защита святого помогают Демиду день за днем преодолевать трудности, которые он встречает с мужеством и терпением — точь-в-точь как его греческий тезка.

Беды нашего мальчика преследуют его с грудного возраста: сразу после рождения врачи диагностировали у ребенка порок сердца. За свои 12 лет Демид перенес уже три операции на сердце в НИИ ССХ им. Бакулева. В скором времени ожидается четвертая.

Практически одновременно с сердечными проблемами у ребенка появились гранулемы в голове. «Гранулемы — это страшное дело, — признается Лариса, — они ведь и отеком мозга могут закончиться, и онкологией, и всем, чем угодно». Мама Лариса знает, о чем говорит: подозрение на отек головного мозга у Демида уже было, в марте прошлого года — ребенок попал в реанимацию местной городской больницы, и сутки находился на аппаратном дыхании, но тогда все обошлось.

А началось все с безобидного ОРЗ и обычной температуры в 38 градусов. «Этому тогда никто не придал значения, — сокрушается Лариса, — ну подумаешь, приболел, а температура…Это же хорошо, организм борется».

Мальчику назначили курс жаропонижающих и противовирусных средств, но уже через неделю состояние ребенка резко ухудшилось: он стал вялым, слабым, температура доходила до немыслимых значений, а потом отнялись ноги — Дёма не мог подняться с кровати. В Морозовской детской городской клинической больнице, куда его срочно госпитализировали, на КТ головного мозга были обнаружены объемные образования и абсцессы.

Один за другим потекли дни, похожие друг на друга как две капли воды: «Температура — абсцесс — дренирование — гной, и можно домой. И снова температура — абсцесс…».

День сурка продолжался у Демида и его мамы долгие 5 лет, в течение которых не останавливался непрерывный инфекционный процесс: в организме ребенка росли и множились многочисленные абсцессы и гранулемы, совсем замучили внутричерепная гипертензия и страшные головные боли. Позднее ко всем бедам присоединились приступы тонических судорог, а в ноябре прошлого года пришлось помучиться с желудком: мальчик поступил в ГБУЗ МО «Дмитровская городская больница» с диагнозом острая кишечная непроходимость, но и там смог выкарабкаться: местные хирурги успешно провели лапаротомию и устранили имеющийся заворот ободочной кишки.

И только в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева все беды несчастного Демида смогли свести воедино и найти их первопричину — первичный иммунодефицит.

В отделении иммунологии центра Димы Рогачева Демид Львов — не просто частый гость, он здесь заслуженный «старожил». Первый раз мальчик попал туда 3,5 года назад, в ноябре 2013, с поражением головного мозга в виде многочисленных абсцессов, кист, гранулем, как позднее было установлено — грибковой этиологии. Тогда Дёмик, как ласково называют мальчика в семье, чувствовал себя совсем неважно: вялый, безжизненный, с лихорадкой и головными болями. Врачи исключили такие популярные среди пациентов с ПИД диагнозы как хроническая гранулематозная болезнь и синдром Ди-Джорджи, нашли у мальчика асплению и гетеротаксию печени и желудка.

Сейчас форма ПИД у Демида уточняется, однако уже доподлинно известно о наличии синдрома Ивемарка, который представляет собой сочетание агенезии селезенки с врожденным пороком сердца и аномалиями расположения органов брюшной полости. От воспалительных изменений в легких грибковой природы была начата традиционная противомикробная терапия «Бисептолом», «Меронемом» и «Зивоксом», а в связи с тенденцией к гипогаммаглобулинемии проводилась заместительная терапия ВВИГ Октагамом.

Центр Димы Рогачева стал для измученного абсцессами и многочисленными операциями мальчика новой ступенькой на пути к здоровой жизни. Результаты грамотно подобранного курса лечения не заставили себя долго ждать — без операций, только терапевтически, врачам удалось практически полностью санировать инфекционно-воспалительный процесс в головном мозге и добиться стойкой положительной динамики: уменьшились размеры дренированных абсцессов, упала температура, перестала болеть голова, наконец-то улучшился аппетит, мальчик снова стал ходить и даже бегать. Однако пока «не отстает» от Демида железодефицитная анемия 2-3 степени (несколько раз гемоглобин падал до предательских 71 граммов на литр), а также беспокоят время от времени единичные кисты уже поствоспалительного характера.

В разговоре по телефону Дёмик признался нам, что больше всего на свете любит «изобретать разную кучу всего». Свои изобретения Дёма придумывает дома, из сподручных материалов: шерстяных ниток, принесенных с улицы веточек, листьев и камней, крышек от кастрюли. «Опыты я не ставлю, — откровенничает Демид, — просто нравится изучать материалы и их свойства, какие они».

Любознательный Демид всегда ждет, когда к нему в гости приходят учителя: мальчик на домашнем обучении. Его любимые предметы: музыка и рисование. «Я уже с утра выучил уроки», — гордится Демид, — и сейчас снова начну изобретать. А может рисовать. Пока не решил».

Демид — мальчик с открытой миру душой. В свои 12 лет он остается абсолютным ребенком: когда мы разговаривали с ним по телефону, то с трудом пытались «услышать» в телефонной трубке угловатого и непредсказуемого подростка. Высокий голос, детская непосредственность, абсолютное доверие к миру и добродушие позволяют думать нам, что жить во взрослом мире Демиду будет очень непросто. Например, мальчик тяжело переживает свою недавнюю потерю: гибель домашней крысы навсегда закрыла для Демида тему домашних питомцев. «Больше не хочу ни к кому привязываться. Это так больно». Но мама мальчика, как никто другой, верит в него. Лариса уверена: не нужно закрывать от мира ребенка, даже если он — инвалид детства и тяжело болен.

Именно поэтому Демид смело берет трубку у мамы и разговаривает «с девочкой из фонда», сам отсылает нам по скайпу свои любимые фотографии с обезьянкой из цирка и обещает показать какой-нибудь рисунок, который он хочет нарисовать, но пока «не определился чем»: красками, мелками или карандашами. «Я рисую все и обо всем», — признается Демид.

А еще наша дружная троица: Дёма, папа Игорь и мама Лариса — заядлые путешественники. Два года назад, как только состояние мальчика более-менее стабилизировалось и появились «островки спокойствия», когда ребенка отпускали из надоевших больничных стен домой, семья стала ходить в пешие походы по окрестным лесам. «У нас все как у настоящих походников, — улыбается Лариса, — и мешки, и палатки, и котелок, и ночевки с кострами. Начали мы с похода в соседнюю деревню, но потом Демид так втянулся, что попросил нас об еще одном путешествии». На одном из фото мы видим Демида с клыком на шее (не иначе как убитого мамонта) и походным биноклем. Мечтает мальчик с мамой и о дальних путешествиях, и о сплавах по реке. «Хотим выбраться на Московское море — это Иваньковское водохранилище в Тверской области, но все зависит от анализов Демида и его самочувствия».

 

Лариса признается, что сын часто мерзнет из-за проблем с сердцем, поэтому и плавать пока не научился — ему холодно в любой воде, даже в горячей ванной или бассейне на даче, не говоря уже о горных речках и подмосковных озерах. Из-за этого Демид больше всего на свете ждет лета и любит не просто тепло, а настоящую жару — вот тогда мальчику комфортно и приятно. А еще летом Дёма любит ездить на дачу к папе, где у него целое хозяйство, и ухаживать за курочками.

Сейчас самочувствие у Демида — гораздо лучше, чем каких-нибудь три года назад: «всего-то ничего» двусторонний геморрагический бронхит, увеличена печень, но «незначительно», и есть множественные патологические образования в правом полушарии мозга, правда, без динамики: абсцессы и кисты не растут и имеют грибковую природу, от которой уже подобрано адекватное лечение.

Следующая госпитализация мальчика в ННПЦ ожидается нескоро — 6 сентября. Впереди долгие летние каникулы и полная свобода. Для того, чтобы все планы Дёмы, новые походы и путешествия с любимыми родителями сбылись, этому мальчику очень нужна наша поддержка. Препараты по месту жительства ребенку выдают с задержками (например, «Зивокс» маме Ларисе приходится ждать до двух месяцев), а «Вифенд» «то выдают, то не выдают» — сейчас жалоба в комиссию местного Министерства Здравоохранения опять в стадии рассмотрения. «Они просто никогда ничего не подписывают, бесполезное занятие», — вздыхает Лариса.

Однако ждать решения медлительных взрослых при всем обилии диагнозов у этого ребенка — просто преступно. Сегодня на месяц мальчику нужно целых 4 упаковки «Вифенда» 200 мг №14 стоимостью около 78 000,00 руб. Дорогостоящий противогрибковый препарат поможет не допустить появления новых очагов инфекции в организме ребенка. Кроме того, без хороших показателей крови и данных лабораторной активности будет невозможна столь необходимая Демиду уже четвертая операция на сердце.

Надеяться Дёмке из Дмитрова пока приходится только на нас: все возможное от себя – быть смелым, добрым и решительным — он делает ежедневно.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

7 апреля 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 78 000,00 руб.