Чикин Михаил

10 лет, Рязанская область, г. Спасск-Рязанский
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный, узелковый полиартериит.
Оплачен лекарственный препарат «Актемра» 80 мг №1 — 8 упаковок стоимостью 108 000,00 руб.

История ребенка

Родители Миши Чикина очень скромные и немногословные люди. Они крайне неохотно соглашались поделиться с нами своей большой бедой и очень трепетно оберегали свой защищенный тихий мирок.

«Мишутка совсем не такой осторожный и закрытый, как мы, — словно оправдываются его родители, Елена и Сергей. — он веселый, обаятельный, никого не боится, умеет моментально расположить к себе людей, заряжает нас своим оптимизмом и желанием жить. Вслед за ним и мы начинаем тянуться и стараемся не унывать».

Семья у Миши на зависть большая: 2 брата — семилетний Тимофей и трехлетний Петя, сестры — восьмилетняя Машенька и совсем уже взрослая 21-летняя Алена, а еще любимая двоюродная сестра Кира, бабушки Валя и Таня и дедушки Миша и Слава.

А вот со здоровьем Мише так, как с группой поддержки, не очень повезло. Хотя случаев первичного иммунодефицита за его семьей «не водилось», даже банальной аллергии или чего-то серьезнее пневмонии.

Болеть мальчик начал, по признанию своей мамы, уже когда готовился к своему появлению на свет. Беременность далась Лене непросто: с постоянными угрозами прерывания, тяжелым гестозом и родами раньше срока. Несмотря на это, ребенок родился здоровым, с прекрасными показателями роста и веса и до поры до времени не приносил родителям беспокойства.

Все началось в 7 месяцев: подскочила температура до 37, а позднее присоединились высыпания на губах (так называемый кандидоз слизистой). Температура продержалась около двух недель и не сбивалась ни одним жаропонижающим средством. Еще через некоторое время она повысилась уже до 39, продержалась почти 5 дней и вновь сама прошла. Все это — при полном отсутствии каких-либо признаков воспалений, кашля или насморка. С 2,5 лет подъемы температуры у мальчика стали стабильными, «как по расписанию».

Мишу неоднократно госпитализировали в Областную детскую клиническую больницу Рязани, а в ноябре 2010 ребенок попал в инфекционное отделение Российской детской клинической больницы с диагнозом хроническая стрептококковая инфекция. Плюс к этому Миша с раннего возраста мучился от хронического тонзиллита, из-за чего ему провели операцию по удалению миндалин (тонзилэктомию). После операции состояние ребенка немного улучшилось, но опять ненадолго.

«Нам назначили антибактериальную терапию, Мишенька три месяца пил аспирин и виферон, но ничего не помогало. Ненадолго становилось лучше, а потом лихорадка возвращалась», — рассказывает Елена.

В 2015, когда Мише было 8 лет, к высокой температуре присоединилась боль в коленных суставах. Тогда молекулярно-генетический анализ в НИИР им. В. А. Насоновой на наличие мутаций ничего не показал, но от этого не стало легче: декабрь 2015 стал один из самых тяжелых месяцев в жизни Миши. С температурой под 40, рвотой и симптомами интоксикации он провел несколько дней в реанимационном отделении РДКБ. Когда с температурой удалось справиться, появились непонятные высыпания на голенях. Врачи диагностировали нейтрофильный лейкоцитоз и пришли к мнению, что «пора переходить на гормоны». От преднизолона у Миши сразу же спала температура, нормализовалась гемограмма, однако при попытке уменьшить дозы препаратов температура возвращалась, равно как и боль в суставах. Тогда преднизолон сменили метипредом.

«Метипред относится к группе глюкокортикостероидов», — рассказывает Лена, — эти препараты очень серьезные. И дозы, которые получал мой сын, также были совсем не детскими: 8 мг в сутки». Это помогло стабилизировать состояние мальчика: не наблюдалось воспалительной активности в крови, однако по возвращении домой Мише рекомендовали отменить препарат, но это привело к еще одной срочной госпитализации теперь уже в отделение иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева: в начале нового 2017 года к Мише вернулись лихорадка, головные боли, заложило нос, откуда ни возьмись вырос фарингит «неясной этиологии».

«Я читала в выписках «неясная этиология», «не известны причины» и т. д., а хотелось уже какой-то ясности», — признается мама мальчика. — Мы постоянно лежали в больницах, а ведь у меня еще четверо детей, помимо Миши, семья, дела и полная неизвестность, что происходит с моим ребенком, почему не помогает ни одно лекарство…». В феврале этого года температура у Миши подскочила до 39,5, ноги обсыпало непонятными пятнами разного размера и формы, на одном из пальцев ноги образовался тромбоз, началась гангрена. Счет пошел на минуты, из-за гангрены пальца Миша чуть не лишился ноги, но все в итоге закончилось благополучно.

О том, что у Миши узелковый полиартериит — системное сосудистое заболевание, при котором поражаются стенки мелких и средних артерий, его мама узнала после проведения биопсии кожи в ставшем уже родным отделении иммунологии центра им. Димы Рогачева.

В марте этого года Миша вновь вернулся в отделение иммунологии — возникла аллергия на терапию, которую ребенку проводили дома. В родной Рязани у Мишиной мамы пока идет борьба с врачами и полная неразбериха с лекарствами: с помощью юристов фонда было подано заявление на врачебную комиссию.

Но время идет, ответа пока нет, однако курс лечения ингибитором «Актемрой», на которую измученный мальчик так хорошо отреагировал, прерывать ни в коем случае нельзя. Мишкина болезнь довольна редкая (болеет один на 100 000 человек), очень «взрослая» и совсем не безобидная. Полиартериит приводит к высокой температуре, слабости, боли в мышцах, потере веса, больной кашляет и задыхается, при отсутствии адекватной терапии мальчик может умереть от интоксикации при температуре за 40, вновь вернутся мучающие ребенка боли в суставах, высокое давление, рвота, сильнейшие головные боли. Антибиотики, отдых и покой, свежий воздух, ванночки и мази «от суставов» в таком случае не помогут: Мише Чикину нужен серьезный и дорогостоящий курс противовоспалительной иммунодепрессивной терапии препаратом-ингибитором «Актемра». Первые дозы «Актемры» уже помогли Мише справиться с высокой температурой и избежать ее скачков в дальнейшем, улучшились показатели крови, в гемограмме нейтрофилы понизились до 400 кл/мкл.

Сейчас у мальчика от былых высыпаний сохранились только бледные напоминания — едва различимые следы на ногах, ноги и плечи больше не болят, воспалений в суставах нет. Мише категорически запрещена любая нагрузка, массажи, бег и, конечно, уроки физкультуры. Но Миша их и не посещал. Мальчик никогда не ходил в садик, а в школе с первого класса он на домашнем обучении. От природы высокому и очень крепкому, веселому, общительному, переносить многочисленные запреты врачей, ему, конечно же, непросто. «С миром мы сложно контактируем, — признается Елена, — в общественных местах сын всегда в маске и бывает где-то редко».

Вынужденное затворничество Мише далось непросто, но, как мальчик, беззаветно влюбленный в жизнь, он нашел выход и в этой ситуации: может сутками конструировать, читает запоем, а в холодные дождливые дни любит поиграть на фортепиано для мамы и многочисленных братьев и сестер. Нам бы очень хотелось, чтобы замкнутый мирок этого мальчика и его семьи немного расширился, но без вашей помощи и необходимого ему лекарства сделать это будет практически невозможно.

Но Миша никогда не унывает. Вот его любимое стихотворение, которой он просил передать всем тем, кому так же непросто прямо сейчас, как и ему:

Пусть солнца свет своим лучом согреет,
Уймется боль, Бог силой наградит.
Пусть никогда здоровье не слабеет,
И  Бог нас всех от недугов хранит!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: семейный архив Чикиных

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 апреля 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Актемра» 80 мг №1 — 8 упаковок стоимостью 108 000,00 руб.