Юрченкова Вероника

4 года, Московская область, Пушкинский район, деревня Сабурово
Диагноз: Наследственный ангионевротический отек (НАО)
Оплачен лекарственный препарат «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 2 упаковки стоимостью 104 348,00 руб.

История ребенка

Болезнь Вероники Юрченковой, хорошенькой улыбчивой девочки из города Фрязино Московской области, носит название наследственной, потому что, как правило, становится общей бедой и болью всей семьи. В семье девочки наследственным ангионевротическим отеком (НАО) страдают мама Юлия и старший брат девочки, 13-летний Никита. Никита живет пока с диагнозом без приступов, у другого брата, младшего, проверку на болезнь и генетический анализ еще не делали. Семья Юрченковых, конечно же, надеется на то, что маленького Степашку беда обойдет стороной. Надеемся на это и мы, и от всей души желаем мальчику расти здоровым и крепким ребенком!

Диагноз Вероники был поставлен ей совсем недавно, 20 февраля 2017. За несколько месяцев до того, как с Вероникой случилась беда, летом 2016, после укуса обычного комара, у девочки в течение трех дней сохранялся сильнейший отек век. Не помогали ни антигистаминные, ни мази, ни народные методы. Юлия рассказывает, что уже тогда «сердце тревожно заныло от предчувствия беды». Позднее опасения матери, к сожалению, подтвердились.

Аккурат перед новым годом, 29 декабря 2016, девочка пожаловалась на боли в животе, стала очень вялой и капризной, а потом, как рассказывает ее мама, «легла на кровать и от боли скрутилась калачиком».  Как признается Юлия, она сразу все поняла, «словно сложился пазл в голове» — сначала отеки от укусов насекомых, потом — приступы страшных болей в животе. «Я словно вернулась в свое детство, вспомнила, как мучилась сама маленькой, и уже была на 99% уверена, что это НАО, но, поскольку оставалась еще какая-то небольшая вероятность того, что это может быть и аппендицит или что-то другое, мы не стали тянуть и сразу же обратились к врачам». Родители Вероники привезли девочку в приемный покой Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М. Ф. Владимирского, где в результате генетического анализа был установлен дефект в системе комплемента (D 84.1) и наследственный ангиоотек 1 типа, и призрачные надежды на кишечную инфекцию и на то, что «просто показалось» мигом испарились.

Юлия рассказывает, что смириться с диагнозом дочери для нее оказалось очень трудным, практически «невыносимым испытанием»: ее родители и родная сестра сдавали генетические анализы и получили отрицательные результаты. «Я никак не могу смириться с тем фактом, что именно с меня в нашей семье началась история НАО и что именно я передала его и своему старшему сыну, и дочери Веронике. К сожалению, кто-то бывает первым и это невозможно ни предугадать, ни изменить», — делится с нами своей бедой красивая и совсем еще молодая девушка с печальными глазами. Ее муж Алексей, по счастью, большой оптимист и ни видит огромной трагедии в болезни своих родных людей. Алексей всеми силами поддерживает любимых, учит никогда не унывать и спокойно относиться к факту болезни.

Воспитываясь в атмосфере безусловного принятия и любви, пропитываясь добром и светом, исходящим от своих родителей, Вероника растет светлой, любознательной и жизнерадостной девочкой. Как рассказывает Юлия, она любит «буквально все»: читать книги, смотреть мультики, рисовать, лепить, придумывать собственные сказочные истории, самовыражаться в любых видах творчества, танцевать. Вне обострений болезни Веронике разрешено посещать детский сад, однако чаще девочка проводит время дома с братьями и любимым котом — слишком часто болеет простудными заболеваниями. Внимательная и рассудительная, как рассказывает о ней папа Алексей, девочка, иногда, бывает, ссорится, как и все, с братьями, немного ревнует младшего Степашку к родителям, но, безусловно, любит всех нежной и искренней любовью.

Месяц спокойной жизни этого ребенка стоит без малого 104 348 рублей: такова цена необходимых для Вероники на один приступ двух упаковок лекарственного препарата «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1. Препарат поможет девочке предотвратить либо купировать жизнеугрожающие отеки в области головы, гортани и шеи, вздохнуть полной грудью, перестать бояться появления нового приступа и вероятности умереть от удушья, свободнее чувствовать себя при перемещениях на небольшие расстояния (дом — садик, садик — двор, дом — гости). Просьбу о выдаче лекарства Московская область, где проживает девочка, по заверениям ее матери, «игнорирует». Ждать решения нерасторопных чиновников и ответа на официально поданную жалобу Юрченковым никак нельзя: любой отек, укус самого простого комара, ушиб или аллергическая реакция на какой-нибудь апельсин могут стать смертельными для солнечной девочки Вероники.

Семья Юрченковых очень надеется на вашу поддержку и понимание и заранее выражает огромную благодарность всем, кто им поможет.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Юрченковых

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

20 апреля 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Беринерт» 500 МЕ 10 мл. фл. №1 — 2 упаковки стоимостью 104 348,00 руб.

Отзывы родителей

«Благодарность моего материнского сердца сложно выразить словами. Спасибо вашему фонду за то, что вы есть, что вы с нами, что вы не просто помогаете жить, а спасаете наши жизни. Спасаете от боли, отчаяния…Вы дарите жизнь! Спасибо!».

Юлия Юрченкова, мама Вероники Юрченковой