Нахапетян Ваник

7 лет, Саратовская область, г. Саратов
Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, Лимфопролиферативный синдром
Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 74 600,00 руб.

История ребенка

Ваник родился первого сентября 2009. Сейчас этому мальчику 7,5 лет. Его родители, у которых уже подрастала дочь, ждали именно мальчика. Особенно сына ждал, конечно же, его папа, а вот к серьезному диагнозу Ваника и многочисленным сопутствующим болезням он оказался не готов — три года назад папа ушел из семьи, не смирившись с тяжелыми диагнозами сына, и сейчас участие в судьбе Ваника не принимает.

Рассказывая о мальчике, его мама Катя с гордостью отмечает, что по шкале Апгар ее новорожденный сын получил 9 баллов, закричал сразу же и родился очень крепким мальчиком — показатели роста и веса были выше средних. Дома Ваника ждали новая кроватка, сестра, которая уже успела полюбить маленького брата за время его ожидания, и любящие друзья семьи.

Идиллия продолжалась недолго: когда мальчику исполнилось 4,5 месяца, на традиционном осмотре участковый врач-педиатр отметила у ребенка увеличенные лимфоузлы в области подмышек и затылка, диагностировав лимфаденопатию, а на узи — тогда еще умеренную гепатоспленомегалию (немного увеличились в размерах печень и селезенка). В 6 месяцев Ваник простудился, и его лимфаденопатия приняла масштаб катастрофы. Ребенок попал в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу, стал получать противовирусное и антибактериальное лечение, но безрезультатно. Первые дозы заместительной терапии «Октагамом» принесли временное облегчение, но с новой простудой все беды Ваника с лимфоузлами вернулись. В Российском онкологическом центре им. Н. Н. Блохина Ванику была рекомендована срочная консультация иммунолога.

«Дальше нечего сказать — продолжает Катя, — лимфоузлы воспалялись каждые полгода, и наша жизнь потекла по известному сценарию: болезнь – увеличенные лимфоузлы, гнойные лимфадениты и инфильтрации (уплотнения) — госпитализации — пункции и операции».

Первые предположения о наличии у ребенка первичного иммунодефицитного состояния появились в июле 2012 в хирургическом отделении Детской городской клинической больницы № 9 имени Г. Н. Сперанского, подтвердили предположения коллег врачи отделения иммунологии ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в сентябре 2013, а в феврале 2015 был выставлен уточненный диагноз: комбинированный первичный иммунодефицит с дефектом PI3K-дельта.

Болеет наш Ваник тяжело — на его долю выпало немало испытаний. Огромная медицинская карта мальчика «распухла» от диагнозов и описаний симптомов болезней, а медицинская выписка содержит больше четырех десятков страниц. Болезнь Ваника дала многочисленные осложнения: помимо лимфаденопатии (увеличения лимфатических узлов лимфатической системы) в его организме не прерывает своего течения хронический бронхолегочный процесс, гепатоспленомегалия приняла масштабы катастрофы, наблюдается аутоиммунная гемолитическая анемия (правда, в стадии медикаментозной ремиссии). Мальчик страдает хронической EBV инфекцией, хроническим фиброзным пульпитом, вальгусной деформацией нижних конечностей (а это значит, что ему никак нельзя обойтись без специальной ортопедической обуви, ЛФК, бесконечных массажей и бережного ухода). У Ваника, помимо всех бед с иммунодефицитом, есть аномалии в развития сердца, функциональные нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, детский аутизм: мальчик испытывает сложности в общении с людьми и детьми, недружелюбен к докторам, всего боится, пытается спрятаться от мира, в свои семь практически не говорит.

Катя рассказывает честно, что быть мамой ребенка с первичным иммунодефицитом и воспитывать сына и дочь одной ей непросто, а быть мамой ребенка, у которого к тому же, и аутизм — сложнее вдвойне. «Сын иногда совсем не понимает, что мы ему говорим, находится будто в своем мире, это очень страшно. Страшно было и когда мы только узнали о том, что же творится с Ваником, и сейчас, когда уже смирились с болезнью». Спасают друзья и родственники (родная сестра Кати и ее мама, родственники со стороны папы мальчика): кто деньгами, кто вниманием, кто помощью с дочкой, когда Катя уезжает с сыном на очередную госпитализацию, кто просто нальет чаю и лишний раз обнимет. Старшая дочь Анастасия, по признанию своей мамы, стала ее «главной опорой и помощницей». Настя обожает брата, часто зовет в гости ребят, чтобы развеселить мальчика, но мир ребенка с аутизмом совсем отличается от мира обыкновенных людей: Ваника невозможно заставить играть вместе, читать или веселиться — он этого просто не умеет. Он никогда не сможет быть таким, «как все», и Екатерине составляет немало труда объяснить дочери, что Ваник не играет с ней не потому, что не любит ее. А потому, что он — другой. В быту с Ваником часто бывает очень непросто — например, он не понимает, для чего нужна эта «странная» медицинская маска, сдергивает ее и устраивает громкую истерику, тянет в рот предметы, словно он маленький ребенок, а уж сколько телефонов в своем доме переломал хулиган Ваник! Катя сбилась со счета.

«Но мы ведь все равно любим его больше жизни. И стараемся терпеливо все принимать. Никогда не надо отчаиваться, всегда надо надеяться только на лучшее. Ребенок чувствует наш настрой. Мы должны быть сильными, просто обязаны!».

Ради сына Катя пожертвовала многим: и женским счастьем, и собственной карьерой (Ваник требует ежесекундного ухода, аутизм мальчика нужно постоянно контролировать, проводить специальные занятия, возить на массажи и лечебные процедуры). А ведь есть и показания по первичному иммунодефициту — ограничение контактов с людьми и инфекциями, отсутствие солнечных лучей, контактов с животными. Мальчик настолько трудный, что ему отказывают в месте даже в коррекционном детском саду, Катя признается, что боится представить, чего же им ждать от школы — в этом году сыну нужно идти в первый класс.

Несмотря на все трудности, мама Ваника — простая молодая женщина, мать-одиночка — в очередной раз показывает нам пример мужества и материнской отваги — она редко жалуется на свою судьбу (точнее, почти никогда), безропотно встречает ее удары и очень верит в трансплантацию, которая, конечно же, спасет ее сына. ТКМ для Ваника сейчас — это не просто возможность стать здоровым. Это его единственный шанс выжить, поскольку все другие виды терапии (таргетная, иммуномодулирующая) не приносят результата – болезнь сложно поддается контролю, возрос риск злокачественных новообразований.

Дожить до ТКМ надо. И желательно совсем без болезней и простуд. Иначе снова воспалятся лимфоузлы, начнут расти миндалины, нестерпимо болеть печень и селезенка, а в карточке прибавится записей и новых диагнозов. Сейчас у Ваника обнаружили в легких грибок и изменения в легочной ткани, назначили длительную терапию противогрибковым «Вориконазолом», а также препаратом «Вифенд» 200 мг №14, четыре упаковки которого, необходимые в месяц, стоят 78 000 рублей.

По месту жительства мама Катя пытается добиться получения препарата. С помощью юристов фонда она уже подала жалобу, но пока она в стадии рассмотрения, мальчику никак нельзя ждать нерасторопных взрослых. От других препаратов, например, «Яквинуса», у Ваника уже значительно уменьшились лимфоузлы, стали меньше болеть печень и селезенка. «А главное, нам перестали каждые полгода вырезать лимфоузлы, как это было раньше. Плюс от лекарственной терапии, положенной нам по нашему психическому заболеванию, Ваник стал спокойнее и больше расположен к людям», — радуется Катя. Недавно мальчик даже согласился на первую в своей жизни фотосессию с профессиональным фотографом. Правда, ради удачного фото пришлось залезть на пушку, но Ванику только это и нужно — он обожает приключения!

Какой он, этот мальчик с серьезным и внимательным взглядом? Во всех смыслах особенный. Любит читать книги со сказками из русских мультфильмов, обожает все, что связано с водой, например, «бросать камушки в Волгу», куда его каждый год вывозит мама. Ваник может бросать камни в воду часами, смотреть на спокойную реку и думать о чем-то своем.

У семьи Ваника очень много планов: Катя мечтает отвезти сына на дельфинотерапию, возобновить прерванные из-за финансовых трудностей занятия с логопедом и дефектологом, и, конечно, найти подходящего донора, пережить трансплантацию и вырастить своих детей здоровыми и счастливыми детьми.

Ванику за всю его семилетнюю жизнь уже очень много раз не везло. Но в наших силах помочь этому ребенку и его маме прекратить черную полосу, пойти совсем другой дорогой и исполнить все свои мечты.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Надежда Меркулова

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

29 мая 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 74 600,00 руб.

06 апреля 2017 г. — Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 упаковки стоимостью 78 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Огромное спасибо фонду «Подсолнух» за предоставление жизненно необходимого препарата «Вифенд» для моего сына Ваника! Два месяца подряд вы нас поддерживали, пока наш город сражался с нами... Низкий поклон вам! Как здорово, что вы есть и действуете!».

Екатерина, мама Ваника Нахапетяна