5 сентября 2017
Вместе с ребятами, с которыми Миша посещал детский сад и подготовительные занятия к школе, мальчик сходил первого сентября на торжественную линейку в свой первый класс, но, к сожалению, дальше по состоянию здоровья он будет заниматься индивидуально и только дома. Все совместные занятия, кружки и секции у Миши пока под запретом, но мама мальчика надеется, что «когда-нибудь и куда-нибудь» ее сын будет ходить. А пока Таня, Миша, его младшая сестра Анечка и Мишин папа стараются как можно больше времени проводить вместе: по выходным ездят на дачу, дышат «морем» на Обском водохранилище, наслаждаются свежим сентябрьским бризом.
21 августа 2017
Миша с гордостью демонстрирует нам фотографии «с моря». Но на море Миша не был — ему категорически запрещены жаркий климат и купание. Зато теперь он часто бывает на Обском водохранилище, которое за волны и невероятную красоту часто называют «морем». Там Миша часами «дышит морем», гуляет по длинной песчаной косе и ловит брызги от больших волн. Мама Миши Таня особенно радуется, что после того, как ее сын стал принимать препарат, который вы купили для него, у него заметно улучшился аппетит.
К сожалению, мечта Миши об учебе вместе с ровесниками в первом классе, не сбудется: местные иммунологи из-за состояния печени ребенка и наличия абсцесса пока рекомендуют учиться надомно. Миша еще не знает об этой грустной новости: учебы он ждал как никто, давно собрал портфель и канцелярские принадлежности, но его мама очень надеется, что это ненадолго и сын вскоре поправится и сможет учиться наравне со всеми.
2 августа 2017
Миша Окул провел лето на даче вместе с родителями и младшей сестрой Аней. Погода под Новосибирском была нестабильная: жаркий июнь сменился дождливым июлем, но, как уверяет мама мальчика, для Сибири, где лето бывает коротким и прохладным, нынешняя жара стала настоящим подарком.
На даче Мише хорошо: много друзей и соседей, можно всем вместе весело отпраздновать важное событие, например, недавний Мишин день рождения: ему исполнилось 7 лет. Правда, родители постоянно напоминают мальчику о том, что ему нужно поберечься (не сидеть подолгу на солнце, не купаться, соблюдать диету), но Миша не протестует: все-таки на даче, пусть и «с ограничениями», гораздо веселее, чем дома в душной квартире.
Как все ровесники, Миша должен был пойти в сентябре в первый класс, но пока не знает, разрешат ли ему врачи: мама Таня ждет возвращения из отпуска их иммунолога, чтобы прояснить этот вопрос. Но Миша очень хочет поскорее стать школьником, даже если учиться придется дома: он уже выбрал себе карандаши и ручки и удобный стол для учебы.
По месту жительства Миша пока не получает необходимый ему препарат. Как объяснили его маме в местной поликлинике, препарата интерферон гамма нет в списке жизненно-важных препаратов, выдаваемых бесплатно, поэтому выписать его ребенку могут только после решения врачебной комиссии, которая рассматривает заявления один раз в квартал. Педиатр Миши готовит документы для комиссии, спрашивая с мамы Тани копии анализов и исследований, но время идет. Официального отказа в предоставлении лекарства Мише Окулу нет: идет сбор документов для врачебной комиссии, поэтому и обращаться в прокуратуру Тане пока не с чем. А вот для Миши такое ожидание может стоить очень дорого: от необходимости прервать дачные каникулы и вернуться домой до экстренной госпитализации с очередным осложнением.
Мы очень просим вас поддержать скромную семью Окул!
История ребенка
Татьяна и Константин Окул вместе с детьми живут в Новосибирске. Там, где суровый климат и короткое прохладное лето. Но на страничке Тани — море любви и солнца и никакого уныния. Мише повезло родиться в любящей и крепкой семье, где ценят и дорожат друг другом. Появления старшего сына очень ждали и родители, и родственники, и друзья, и двоюродные братья и сестры, дяди и тети, бабушки и дедушки. Глядя на Мишу, сложно даже предположить, что этот крепкий румяный мальчишка может чем-то серьезно болеть. У Миши светлые, почти белые волосы, синие, как васильки, глаза, искренняя и добрая улыбка. Вот Миша катается на электромобиле. А вот «рулит» папиным автомобилем. А вот он стреляет из игрушечного пистолета. А вот обнимает таксу. А вот бежит по мокрой траве босиком. А тут — в сапожках по лужам. А здесь обнимает сестру.
Настоящий «враг» Миши Окула довольно долго скрывал свое «лицо». Диагноз «первичный иммунодефицит с хронической гранулематозной болезнью» шестилетнему Мише был подтвержден совсем недавно, зимой 2017, в клинике иммунопатологии НИИФКИ Научно-консультативном центре после того, как он прошел уже через три операции на заднешейных лимфоузлах.
Когда мальчик родился, врачи заметили у него тревожное повышение уровня лейкоцитов и заговорили о лейкоцитозе. Были проведены специальные исследования, которые исключили лейкоз и лимфопролиферативные заболевания. В полгода Миша попал в стационар с пневмонией, но вскоре вылечился и вернулся домой. Однако через несколько дней мама Татьяна заметила увеличение лимфоузла в левой подмышечной области (лимфаденит). Тогда мальчику была проведена первая операция, а когда через две недели у него случился рецидив лимфаденита, гнойный процесс потребовал немедленного дренирования, и операцию пришлось повторить. До двух лет мальчику лечили БЦЖ-ит (осложнение после прививки от туберкулеза), было проведено порядка 4 операций на том месте, где тревожная опухоль была обнаружена в первый раз, и только в прошлом году, когда Миша заканчивал детский сад и вовсю готовился к поступлению в первый класс, стали, наконец, понятны причины множественных операций и отсутствия эффекта от любой лекарственной терапии.
Однако стоит отметить, что первые предположения о том, что Миша болен именно первичным иммунодефицитом появились еще когда ему было всего лишь полтора года. Их высказал иммунолог Государственной новосибирской областной клинической больницы. Более того, доктор уточнил ПИД до хронической гранулематозной болезни, и, как окажется спустя годы, он был абсолютно прав! Однако данный диагноз, несмотря на существование ряда очень ярких признаков, характерных для первичных иммунодефицитов (рецидивирующие лимфадениты, множественные операции по поводу гнойных процессов лимфатической системы и костей, наличие детских смертей в роду), как говорится в выписке Мише, «развития не получил». О ПИД словно забыли, в выписке Миши появились такие диагнозы как «вторичный иммунодефицит», остеомиелит лобной кости, были вновь исключены лейкоз и лимфома. Мише назначили лечение, которое не приносило результата. Драгоценные недели, месяцы и годы были упущены.
«Чем нас лечили? — горько ухмыляется Татьяна. — Нам просто сначала посоветовали потерпеть до полутора лет, чтобы, как они сказали, развился иммунитет, потом до трех лет, а потом — до пяти». Мальчик прошел несколько курсов иммунной коррекции, принимал препараты цинка и метаболические препараты, а скромная Татьяна вместе с мужем Константином действительно терпели. До тех пор, пока болезнь стала настолько очевидной, что ее уже нельзя было игнорировать. В 4 года Миша, как все, пошел в детский сад, однако вскоре он подхватил фурункулез боковой поверхности тела, а в январе 2017 — очередной лимфаденит, на этот раз верхнечелюстной области. В феврале этого же года был обнаружен абсцесс печени.
Прошлый год выдался для Миши Окула во всех смыслах судьбоносным и очень непростым. После того, как семья мальчика, наконец, узнала, что же с ним происходит, Татьяна признается, что психологически им стало «гораздо легче»: враг, наконец, перестал «скрывать лицо», наметился внятный план лечения, стало понятно, как можно если не победить, то хотя бы «контролировать» болезнь. Кроме того, у Миши родилась младшая сестра Анечка, к рождению которой он оказался совсем не готов — не хотел ни с кем «делить» родителей, сильно ревновал сестру к ним, особенно к папе. Сейчас Татьяна рассказывает, что отношения между братом и сестрой стали гораздо лучше.
Правда, сосредоточенный и уже «такой взрослый» Миша обществу маленькой сестренки пока предпочитает либо кота породы сфинкс, которого он вместо Кузи любит называть Чучелом («И тот откликается! — смеется Таня), а также любимое моделирование. Увлечение Миши словно «передалось» ему по наследству от мамы Тани: до декрета она успешно работала инженером-проектировщиком. Теперь главным проектом в жизни Тани стала ее семья, а главным Мишиным «проектом» — автомобили: мальчик может часами собирать, конструировать и совершенствовать собранные своими руками модели автомобилей, обожает магнитные конструкторы. Таня говорит о том, что планирует отдать Мишу в секцию моделирования.
Правда, для этой и для многих других целей надо определиться с тем, как «встроиться» в новую реальность так, чтобы Миша смог комфортно в ней существовать. В июле ему исполняется семь лет, и семья Окул уже подала документы на поступление в первый класс, но Таня признается, что пока непонятно, какой будет форма обучения, какие возможности есть у их ребенка. Привыкший к садику Миша очень скучает по ребятам и очень тянется к общению, но из-за болезни у него есть и много ограничений, которые также необходимо брать во внимание, например, пожизненная антибактериальная терапия, посуточный прием лекарств.
Сегодня мальчику, наконец, установили план лечения. Это именно то, чего так долго ждали его мама Татьяна и папа Константин. Мише назначен препара интерферон гамма. На курс лечения необходимы шесть упаковок стоимостью 9 500 рублей. Препарат, который Миша будет принимать три раза в неделю, поможет не допустить появления новых гнойных процессов в его организме и держать под контролем угрожающие его жизни бактериальные инфекции. Пока мальчику только намечено оформление инвалидности (врачебная комиссия состоится 13 июня), а пока инвалидность не установлена, семья просит нас помочь с приобретением этого препарата. Работает в семье, где недавно родился второй ребенок, только папа, он же ездит с мальчиком на госпитализации, например, этой зимой Константин пролежал с Мишей в больнице целый месяц. Татьяна радуется, что на работе у мужа с пониманием отнеслись к их семейной ситуации и пошли навстречу.
Мы очень надеемся, что на добрых людей Тане, Косте, Мише, Анечке и коту Кузе повезет и в этот раз.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
