Эрбиев Мансур

1 год 8 месяцев, Иркутская область
Диагноз: ТКИН (Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность)
Для отделения Трансплантации костного мозга в РДКБ г.Москвы было приобретено сложное медицинское оборудование - система CliniMACS, необходимое для проведения Мансуру трансплантации костного мозга.
Стоимость оборудования составила 195.000 руб.
Мансуру провели трансплантацию, но к сожалению его организм не принял донорские клетки... Теперь Мансуру требуется новая трансплантация, которую планируется провести в Германии за счет Минздрава Р.Ф. В данный момент родители Мансура подписывают все необходимые документы с Минздравом и ждут, когда когда они смогут поехать на повторную трансплантациию.

История ребенка

Что мы писали о Мансуре:   

Мансур родился 24 декабря 2009 года. До 10 месяцев он ничем не болел. Ему сделали все плановые прививки, и он развивался нормально.

         11 октября 2010 года у него неожиданно поднялась температура. Мама вызывала врачей на дом. Сначала врачи все списывали на то, что у малыша просто режутся зубки, затем говорили, что у Мансура обычное ОРЗ. Фельдшер, который выезжал к ним домой, отговаривал маму Мансура от госпитализации, говоря, что их положат в инфекционное отделение, и там они соберут всю инфекцию.

         В течение недели температура у Мансура не спадала, и мама повезла его в Киренскую центральную больницу. Мансура сразу же госпитализировали, т.к. у малыша начал появляться цианоз (синюшный оттенок кожи). Там ему был поставлен диагноз «пневмония». Ночью того же дня Мансуру стало еще хуже: температура поднялась до 39,4 градусов, началась тахикардия. Мальчика перевели в реанимационное отделение.

         Через 2 дня Мансура с мамой санитарной авиацией отправили в областной центр - Иркутск. Они летели с кислородными подушками, которых было всего 4, и их не должно было хватить на весь перелет… Но, благодаря экипажу, самолет прилетел на 30 минут раньше, что и спасло маленького Мансура! В аэропорту Иркутска их уже ждала карета скорой помощи. Мансура повезли в областную инфекционную больницу. Когда скорая к ней подъехала, Мансур уже не мог самостоятельно дышать. Счет шел на секунды...

         Когда мама забегала в больницу с сыном на руках, он синел, чернел, открывал рот, но вдохнуть воздух уже не мог. Благодаря быстрой реакции врачей его подключили к аппарату ИВЛ. Врачи говорили, что он не выживет, состояние крайне тяжелое, в крови у него нашли цитомегаловирусную инфекцию, а также говорили о том, что у него на фоне болезни -  иммунодефицит, но точного диагноза никто не мог поставить. Мама Мансура рассказывала врачам о том, что у в 1986 году у нее без диагноза умер родной брат. Тогда врачи просто предполагали, что это был иммунодефицит…

         В реанимации Мансур находился 28 дней, из них 21 день на аппарате ИВЛ. После реанимации его перевели в отделение терапии, где они с мамой пробыли еще месяц. 6 декабря их наконец выписали.

         Через 2 месяца они снова должны были явиться в Иркутскую ОДКБ на плановое обследование. За 10 дней до плановой госпитализации Мансур снова заболел. Мама Мансура рассказывает: «Я сразу привожу его в больницу, прошу принять нас пораньше, в чем мне отказывают. Нас отправили домой, снова сказали, что это обычное ОРЗ, прописали антибиотики, а для снятия одышки у ребенка врач назначил ингаляции». Мансур с мамой уехали домой и строго выполняли все назначения врача. Затем мама стала замечать небольшие приступы удушья у Мансура. В один день приступ был настолько сильный, что он потерял сознание. «Я снова приехала в больницу с просьбой нас госпитализировать, в чем мне снова отказали. Нас попросили оставаться на территории города Иркутска, ждать плановой госпитализации. В случае же повтора приступов порекомендовали вызывать скорую, потому что только по скорой они смогут нас принять...  Все это время у Мансура была температура…

         Наконец –то Мансур с мамой дождались плановой госпитализации, их положили в больницу 14 февраля. Запись на компьютерную томографию легких была назначена на 17 февраля.  До 17 февраля Мансура никак не лечили, несмотря на температуру и угасание ребенка на глазах. Врачи объясняли это тем, что попросту не знают, от чего лечить Мансура пока нет результатов томографии. 

         В итоге ребенок дошел до такого состояния, что когда они с мамой приехали на предварительную консультацию перед томографией к анестезиологу, он просто отказался давать наркоз, сказав, что место Мансура в реанимации. На собственный страх и риск, мама Мансура настояла на том, чтобы с реанимационным сопровождением на следующий день ее сыну все же провели томографию. Сразу после нее наконец-то началось интенсивное лечение всем, чем только возможно: противовирусные препараты, антибиотики, иммуноглобулины... Мансуру снова сделали иммунограмму – все показатели были низкие.

         Мама снова начала рассказывать про своего брата, и только тут врачи обратили на это внимание. Они провели консультацию с генетиком, было решено отправить кровь в Московский центр молекулярной генетики для исследования на ТКИН (Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность – самая тяжелая разновидность иммунодефицита). Параллельно были отправлены документы на заочную консультацию в столичную РДКБ.

         Через неделю Мансуру пришел вызов из РДКБ на госпитализацию 16 марта, а 14 марта стало известно, что у Мансура подтвердился страшный диагноз ТКИН.

         Сейчас Мансура готовят к трансплантации костного мозга. Для него эта операция- единственный шанс выжить. Без трансплантации диагноз ТКИН является летальным на 100%. Чтобы провести операцию, необходимо специальное оборудование, которое сейчас отсутствует в больнице, а возможности ждать у Мансура нет. Мы очень надеемся, что с Вашей помощью его удастся купить для этого обаятельного, жизнерадостного и очаровательного мальчугана, который из всех занятий, по словам мамы, «больще всего на свете любит всех целовать».