Май 2020
Семья Тани снова обратилась к нам в фонд с просьбой помочь с приобретением препарата т.к. по месту жительства предлагают китайский аналог на который у Танечки противопоказание.
Апрель 2019
К сожалению, препарат Тани отсутствует в Мордовии. Нужно помочь девочке еще на месяц. Просим оказать любую посильную помощь в нашем сборе!
март 2019
Прекрасной Татьяне вновь нужен препарат, который им не выдают по месту жительства - Иммуноглобулин человека нормальный. Каждые четыре недели девочке капают лекарство в больнице, но вот сейчас случились проблемы с поставкой. А пропускать Иммуноглобулин нельзя, ведь от этого зависит состояние здоровья девочки.
24 января 2018
Почти перед самым Новым годом Таня получила лекарства от Минздрава. По-прежнему раз в неделю девочка ездит в районную больницу для введения препарата и сдает кровь. Таня чувствует себя хорошо, стала лучше ходить, ножки уже почти не болят.
История:
Несколько месяцев после того, как пошла в садик, Таня не болела, а после нового года, когда мама отлучила ее от груди, болезни пошли чередой. Часто поднималась высокая температура, держалась несколько дней, потом спадала. Больничный лист у мамы следовал за больничным. А в конце апреля Таня заболела совсем серьезно. После майских праздников мама с Таней поехали в больницу за справкой в садик. «Приехали на машине, собираемся выходить. Открываем дверь, а она не может идти, – рассказывает мама девочки, Наталья. – Сначала мы подумали, что она просто не хочет идти в больницу, знаете, дети так говорят, мол, я не пойду, ножки не идут. А потом поняли, что ей тяжело ходить».
Потом мама стала замечать, что у Тани ночью бывают приступы, сводит ноги, руки, нужно было растирать их, чтобы девочке стало полегче. Ухудшение самочувствия Тани стала замечать и воспитатель в садике, после дневного сна девочка плохо ходила. У девочки поднималась температура, сильно потела голова, врачи ставили диагноз: цитомегаловирусная инфекцию и мышиная лихорадка. Инфекцию сняли практически сразу же, а диагноз лихорадка был до последнего, пока врачи не начали подозревать у Тани системное заболевание. Девочку отправили в Республиканскую клиническую больницу. Там Тане уточнили диагноз: ЮРА с системным началом и начали лечение. Вскоре по всей голове у девочки увеличились лимфоузлы, поднялась высокая температура. Малышку перевели в другую больницу, взяли биопсию лимфоузлов, результат родные сами отвезли в Москву, в больницу им. Дмитрия Рогачева. Оттуда пришел ответ: лимфома маргинальных клеток детского возраста. Таню госпитализировали в Москву, где врачи обнадежили маму: лимфома доброкачественная, и поставили девочке диагноз: Первичный иммунодефицит.
Состояние Тани стало ухудшаться: увеличились печень, селезенка, ее перевели в отделение иммунологии. Таня практически не ходила, мама возила ее на коляске. После курса препарата девочка снова встала на ноги. Через некоторое время назначение отменили, и Таня снова перестала ходить сама, очень болели ноги. Тане вновь назначили препарат. Теперь 1 раз в неделю девочка ездит в больницу, для контроля состояния, сдает анализы. Чтобы уточнить, какой именно вид Первичного иммунодефицита у девочки, врачи рекомендовали девочке сдать анализ на генетические мутации. Его результат будет известен в апреле.
У Тани большая любящая семья: старшая сестра, ей 22 года, брат 14 лет. Есть даже маленький племянник, 8 месяцев. Малышка очень любит близких, скучает по ним. Она очень общительная девочка, с удовольствием играет с детьми. То недолгое время, которое она провела в садике, она ходила туда с радостью. Сейчас девочка ограничена в общении со сверстниками. Ходить в детский сад девочке запретили, ей опасна любая инфекция, а дети, как известно, часто болеют. Таня совсем не пользуется общественным транспортом, в больницу мама возит ее на машине. «Приезжаем – а сразу в палату, делаем укол, сдаем анализы, потом садимся в машину и едем домой. Немного погуляем около дома, и сразу домой».
Малышка очень тяжело переносит больницы, недавно у нее начались перепады настроения, нервные срывы, появились ночные кошмары. Особенно тяжело было после реанимационного отделения, в котором она провела в августе почти месяц. Девочка наблюдалась у психотерапевта, невролога. Мама рассказывает, что когда приходила в больницу, Таня часто говорила ей: «Мама, врачи обещали меня вылечить, но не отправляют домой. А я так хочу домой».
Таня обожает лечить кукол, когда лежала в больнице, просила шприц или перчатки, ставила им уколы. Еще очень любит читать книжки. Опять же в больнице, Таня выучила наизусть всего «Мойдодыра» Чуковского. В этом году Таня провела в больницах 7 месяцев. «Больницы – это очень тяжело, – говорит мама девочки. – Это и для взрослых тяжело, не только для ребенка, особенно быть в реанимации. Но сейчас мы дома. Дома и стены помогают. Конечно, Таня хочет выздороветь, мы надеемся на лучшее. Может быть, когда-нибудь нам снимут инвалидность. Хотя впереди еще долгое лечение. Но мы верим, что выздоровеем».
До того, как Таня сильно заболела, мама работала в школе, а также в администрации на полставки. Недавно Наталья уволилась, болезнь дочки не позволяет работать. Наталья рассказывает, что люди, с которыми она сталкивалась по работе и в жизни, очень помогли ей. «Большое спасибо местным жителям, школе, учителям, соседям. Помогла с госпитализацией глава администрации. Большое спасибо им за помощь!»
Сейчас, с препаратом, который ей назначили, Таня чувствует себя намного лучше, она уже ходит сама, без коляски. Лекарство необходимо принимать 2 года, с постоянным контролем врачей. Следующая госпитализация у девочки намечена на 24 апреля. Так как Сиролимус врачи назначили недавно, Минздрав пока не выдает его Тане, заказать лекарство его не успели, но вопрос рассматривается, и, возможно, Таня будет получать его в следующем году.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
