Саша Кувшинчиков

4 года, Тульская область
Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Приобретен препарат Буденофальк 3 мг №20 - 3 упаковки стоимостью 5 610 руб.

История ребенка

17 ноября 2014 г.:
Сейчас Саша на госпитализации в РДКБ и ему необходим препарат Буденофальк стоимостью 5 610 руб. 

Что мы писали о Саше:
У Саши Кувшинчикова – первичный иммунодефицит. А еще – хроническая гранулематозная болезнь. Это значит, что клетки не поглощают столько кислорода, сколько должны.  Еще – затемнение в легком. Это значит, что Саша может заболеть туберкулезом.

Саша принимает противогрибковые препараты, уже два года, чтобы «выбить» затемнение. Но изменений пока нет.

Для того чтобы «выбить» затемнение, сначала маме Саши нужно «выбить» препараты. Мама Саши, Алена, пытается получить нужные лекарства в полном объеме уже около двух лет. И изменений тоже почти нет.

Противогрибковый «Ноксафил» Саше прописали в октябре 2011 г.  Получить лекарство удалось только в 2014 году:

 – Они на меня смотрят, будто хотят спросить: «Мамочка, ну зачем вы сюда пришли? Детишек много, вы такие не одни, ждите, ждите, ждите».

Саша – ребенок-инвалид. Согласно федеральному законодательству,  дети-инвалиды получают все необходимые лекарства бесплатно. Но в Тульской области не действуют федеральные законы. Поэтому действует Алена. Мама действует, а Саша ждет.

Дождавшись «Ноксафила» на 2014 год, Саша снова начинает ждать того же препарата – будет ли у него «Ноксафил» в 2015 году,  никто не знает.

В октябре 2013 г. Саше прописали противотуберкулезный «Паск». Алена пыталась получить препарат в местном туберкулезном диспансере. Врачи отказали выдать лекарство домой, но предложили положить ребенка без иммунитета в туберкулезный диспансер.  

Сейчас мама Саши и Фонд готовят заявление в Минздрав Тульской области.  Министерство рассмотрит жалобу, но Сашу нельзя оставлять без лекарств – иначе «выбить» затемнение не получится, и туберкулез «выбьет» Сашу. 

Что уже было сделано

04 декабря 2014 г. - оплачен препарат Буденофальк 3 мг №20 - 3 упаковки стоимостью 5 610 руб.

17 февраля 2014 г. - Благодаря неравнодушным людям и компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Саши приобретен препарат ПАСК стоимостью 3 189,00 руб.

Для Саши приобретены препараты: Таваник, Орунгал, Гептрал. Лекарства приобретены из средств, которые мы собрали на Архипа, т.к. деньги были собраны в большем количестве, чем требовалось на лекарства Архипу!

Отзывы родителей

Мы с мужем мечтали о малыше. И вот счастье - я узнаю, что стану мамой. Мы с мужем очень были рады. Беременность протекала хорошо, мы изо дня в день мечтали о будущем, что у нас будет самая счастливая семья. Мы долго гадали как назовем будущего малыша. И вот оно счастье - на 39 неделе появился он!! Мой долгожданный малыш! Нашему счастью не было предела. У нас родился мальчик Саша 26.04.2010 - весм 3010 грамм, рост 53 см. 

На пятые сутки мы приехали домой и казалось, что мы самые счастливые! Ночами возде детской кроватки мечтали, что малыш скоро ползать, а там и ходить начнет, потом что вырастет и пойдет в садик и школу. Но вот нам исполнился месяц! 

Мы идем в поликлинику на день здоворого ребнка, наш педиатр дает направление на анализы. На следующий день мы их сдает (кровь из пальчика и мочу) и еще через день приходим к врачу за анализами. Но вот беда! У нас плохая кровь, повышено воспаление. Меня с сыном кладут в больницу и говорят, что «бронхит». Пролечились мы 2 недели. Ура, мы дома! Наше счастье длилось недолго. Через месяц у нас поднялась температура 39 и мы опять в больницу. В течение месяца устанавливаем диагноз. Нам поставили диагноз «образование на тинусе» и вскоре нас отправляют в Москву в РДКБ в таракальное отделение. 8 сентября 2010 года нам сделали операцию (удалили нам это образование) После гистологии оказалось, что это киста тинуса.  

В конце сентября нас выписывают домой и назначают плановую госпитализацию на 10 августа 2011 года, за месяц до госпитализации начала подниматься температура... По месту жительства нам врачи ничего не говорили. 

10 августа 2011 года мы приехали в РДКБ г Москвы - нас положили в инфекционное отделение для установления причины высокой температуры. После сдачи всех анализов врачи поставили диагноз - первичный иммунодефицит. Саше исполнился1 год 4 месяца; 

В данный момент нам 1 год 7 месяцев и каждый день живем с надеждой, что у нас все будет хорошо, и наш малыш ничем не будет отличаться от других здоровых детишек».