март 2024
Текущее лечение не приносит Михаилу улучшения. Врачи думают о смене тактики терапии, но только по результатам генетического анализа.
март 2019
О диагнозе ПИД Михаил узнал почти в 34 года, промучавшись от гриппозных состояний, болей во всем теле и дикой слабости всю жизнь. На четвёртый день от рождения вакцинирован БЦЖ, развился БЦЖит, который якутские педиатры игнорировали. От этой отправной точки начался «день сурка»: едва ли не постоянно держалась температура 37,2-37,4, боли в конечностях и теле, проблемы со сном и аппетитом, многократные госпитализации в больницах и лор-операции (глаза, носоглотка, слух). Никакой ясности очередные посещения больниц и врачей не вносили в диагностику состояния мальчика, кроме постоянного лейкоцитоза в крови.
Так, с течением времени, карта с историей болезни Михаила бешено распухла, умещая к 33 годам в себе заключения о поражении легких, поджелудочной железы, моче-половой сферы, сердца и сосудов. А Михаил окончательно потерял надежду жить «нормально, как все» - без изнуряющих болей и слабости, гулять, водить автомобиль, играть в подвижные игры с дочерью, есть без боли, спать. Такие простые слова - и такие тяжелые ежедневные состояния...
К Новому 2019 году врачи НИИ Иммунологии г.Москва подарили отчаявшемуся молодому мужчине Подарок - определили диагноз, стратегию лечения. И впервые за все время Михаил почувствовал улучшение своих состояний, захотел бороться и жить
На протяжении последнего времени Михаил из последних сил работал мастером леса в таежных суровых условиях, организовал в 2015 году магазинчики по торговле детскими товарами и игрушками, сам увлечённо занимался закупкой и поиском оригинальных и веселых интересностей для детворы. Но к 2019 году сил совсем не оставалось, работа в лесу стала непосильной, дело с детскими товарами тоже пришлось свернуть. В настоящее время Михаил пытается выкарабкиваться, набираться сил. Идёт процесс оформления инвалидности, лечение построено на пожизненном вливании препаратов иммуноглобуллина и обезболивающих. В своевременности вливаний и получении препаратов возникают проблемы
О хобби и увлечениях рассказать сложно. Хочется сказать, что Михаил любит рыбалку и лес, но за годы это единичные случаи, когда состояние здоровья позволяло бы ему добраться до реки или побывать в таежном лесу не по работе. У него верный веселый друг - немецкая овчарка, но пёс не видит хозяина во дворе, играющего с ним; скорее это он навещает и поддерживает хозяина в комнате дома.
Мы помогаем Михаилу с получением бесплатного препарата Иммуноглобулина по месту жительства, для этого ведется юридическая работа, помощь в оформлении необходимых бумаг. Но Михаилу жизненно необходимо прокапать лекарство как можно скорее, поэтому Фонд очень просит помощи в покупке препарата. Всего, мы собираем 114 000 рублей и открываем сбор на эту сумму.
