Девятилов Владислав

17 лет, Республика Коми
ПИД неуточненный (D84,9)
Необходимо Генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ" родителям Владислава общей стоимостью 64 000 руб. СБОР ЗАКРЫТ

История

Ноябрь 2020 г.

Для получения точного результата и понимания возникновения болезни у Владислава необходимо провести Генетический анализ его родителям. 

История:

Владислав, к сожалению, всегда был болезненным ребенком.

И в очередной раз, это был конец 2011 года, он сдал анализы и его семья получила ответ: «У мальчика лейкоз». Мир перевернулся тогда. Его отправили в Республиканскую детскую больницу города Сыктывкар. Там провели ряд анализов, и к радости родителей диагноз не подтвердился.

Но с ребенком всё же было что-то не так. Диагноз так и не установили. Тогда им посоветовали обратиться еще к аллергологу. На тот момент не было врача-аллерголога, и мама Владислава написала расписку-отказ, забрала сына домой. В три дня они собрались и поехали в Москву. Там попали на прием к аллергологу, это оказался очень хороший врач. Он проверил все по своей части и сказал, что Владиславу все-таки нужно к гематологу. Руки его мамы тогда опустились.

В чужом большом городе. Куда?

Но опять пришел на помощь врач-аллерголог, он-то и посоветовал обратиться в центр Рогачева. Центр тогда только открылся. Мама Владислава говорит, что им очень повезло, они сразу попали на прием к гематологу, и уже она определила их на дневной стационар. Жили они в пансионате, проходили всевозможные обследования.

Ездили очень часто в Москву, иногда Владиславу и его маме казалось, будто они не бывают дома совсем. Владиславу брали очень много спинномозговых пункций. И врачи только разводили руками, не понимая, что с ребенком. Потом еще ко всем низким анализам добавился вирус, который «бил» химией и который сейчас опять вернулся. И вот прошло уже восемь лет, а Владислав до сих пор без диагноза. Каждый месяц ему капают иммуноглобулин, чтобы поддерживать организм, он принимает лекарства, которые назначены ему пожизненно. Владиславу и его семье очень хочется узнать, откуда это все взялось и как с этим все-таки можно бороться.  Его семье очень хочется, чтобы их ребенок  жил нормальной жизнью без слова «нельзя», и больше не бояться, когда кто-то чихнул рядом, чтобы он был крепким и здоровым ребенком.

Что уже было сделано

29 июня 2020 г. - генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ"  стоимостью 32 000 руб.

09 декабря 2019 г. - оплачено исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей.