Архип Наймушин

4,5 года, г.Киров
Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Персистирующая ЦМВ-инфекция
Нет таких слов, чтобы передать сейчас нашу боль и глубину нашего сочувствия Танечке и Андрею. Вот таким мы последний раз видели Архипа год назад, перед очередной безжалостной атакой вируса. 12 февраля 2013 года Архипа не стало..

История ребенка

Мы бесконечно благодарны Архипу за возможность быть причастными к чуду человеческой доброты и участия, которые Архип вызвал у всех вас, кто вместе с нами поддерживал и переживал за Архипа. С вашей помощью для Архипа делали все возможное, но организм Архипа не смог справиться с таким количеством вирусов. Дай нам Бог мудрости не мучиться вопросом, можно ли было сделать что-то раньше. Мы очень любили Архипа и эта любовь навсегда останется частью нашей жизни. Светлая память

Что мы писали об Архипе:

Архипу почти пять лет. Дети любят этот возраст. Они смотрят на свою  ладошку, считают пальчики и думают, что они уже взрослые. Архип об этом не думает.

     В полгода малышу поставили страшный диагноз – Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. С 7 месяцев Архип находится под наблюдением врачей Отделения клинической иммунологии РДКБ. В 8 месяцев ему удалили селезенку – рассказывает мама Архипа Татьяна Наймушина, - с года он стал ходить в очках. Мы привыкли раз в месяц делать капельницы с иммуноглобулином, для нас в порядке вещей стало принимать утром и вечером горсти таблеток. Все имеющиеся в нашей стране препараты давали только краткосрочные результаты. Я была вынуждена уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя сыну. Я делала все, чтобы Архип  был всесторонне развитым, полноценным мальчиком, чтобы он, как и миллионы других здоровых детишек мог наслаждаться жизнью, всеми ее прелестями и ощущать красоту этого мира. Но ничего не получилось.

     Недавно Архип был вновь срочно госпитализирован в РДКБ, у него резко ухудшилось зрение. Врачи поставили диагноз – атрофия сетчатки и зрительных нервов. Архип практически ослеп. По итогам консилиума врачей РДКБ было принято решение о необходимости срочной трансплантации костного мозга, в зарубежной клинике. Шансы вылечить малыша за границей в разы выше, чем в России. Квота Минздрава РФ позволяет это сделать. Но как оказалось, в случае с Архипом, только на бумаге.

     В мае этого года в Минздрав мамой Архипа было подано обращение с просьбой предоставить квоту на проведение  трансплантации костного мозга в итальянской клинике Spedali Civili di Brescia, в которой накоплен огромный опыт операций пациентов с таким диагнозом. В июне на заседании комиссии Минздрава было принято положительное решение, но, несмотря на рекомендацию ведущих экспертов РДКБ и ФНКЦ, Архипа решено было направить в другую клинику, более общего профиля. После многочисленных попыток врачей и родителей ребенка повлиять на решение Минздрава, Татьяна, мама малыша получила ответ из министерства, что попытки пересмотреть их решение будут расценены как отказ от государственной услуги.  

     Однако одного неквалифицированного решения государственному органу оказалось недостаточно.  По регламенту  для оформления документов на лечение маленького человечка требуется более трех месяцев. В адрес Минздрава направлялись обращения с приложением выписных эпикризов из Отделения клинической иммунологии РДКБ о том, что состояние Архипа с каждым днем ухудшается. В июле министерством была все-таки выражена готовность в течение двух недель оформить необходимые документы. По расчетам 8 августа 2012 года малыша можно было готовить к поездке. Но каково же было удивление родителей Архипа, если это состояние человека вообще можно определить таким словом, когда за два дня до долгожданной даты из телефонного разговора с представителем Минздрава, Наймушиным стало известно, что договор с клиникой до сих пор не подписан, а все документы находятся еще только на стадии утверждения. И никакой информации о приблизительной дате отъезда нет. При этом ответственное лицо по делу Архипа Наймушина в Минздраве  Ольга Прокофьева обратила внимание родителей малыша на то, что по регламенту у Министерства здравоохранения для принятия решения есть 92 рабочих дня. И просила, не беспокоится: «Ребенок же находится под присмотром врачей» - успокоила чиновник Наймушиных. 

     Состояние Архипа ухудшается с каждым днем. Малыш уже потерял зрение, вирус согласно последним анализам  поразил все внутренние органы, никакие лекарства уже не помогают. Как объяснить нашим чиновникам, что чувствует маленький мальчик, окруженный больничными стенами, сутками подключенный к капельницам, за последние два месяца четыре раза получивший общий наркоз, мучающийся от болей и живущий с постоянно высокой температурой? И главное, как попросить Архипа не умирать и потерпеть еще немного?

Заключение Консилиума

Решение Комиссии Минздрава

Приложение 1

Приложение 2 

Приложение 3

Что уже было сделано

31.05.2012 приобретен препарат Фоскавир - 40фл. на сумму 8058,31 Евро.

12.08.2011 приобретен препарат Неоцитотект - 9 фл. на сумму 90000 руб.      

25.10.2010 для Архипа приобретен препарат Неоцитотект - 9 фл. на сумму 103352,04

 руб.

16.06.2010 в отделение клинической иммунологии РДКБ для Архипа приобретен препарат  НеоЦитотект - 4фл. на сумму 42531,72 руб.

07.06.2010 в отделение клинической иммунологии РДКБ для Архипа приобретен препарат НеоЦитотект - 3фл. на сумму 34450,68 руб. 

31.01.2010 в отделение клинической иммунологии РДКБ для Архипа приобретен препарат Цимевен - 10фл. на сумму 15680 руб. 

04.12.2009 в отделение клинической иммунологии РДКБ для Архипа приобретен препарат НеоЦитотект - 4фл. на сумму 41273,56 руб.