Катя Каплий

3 года, г. Уссурийск
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Синдром Макл-Велса.
Фонд "Расправь крылья" перечислил для Катюши 420000 руб. для покупки препарата Анакинра. Этих денег хватит на первоначальный курс - 6 месяцев.

История ребенка

В Уссурийске 300 солнечных дней в году и там живет маленькая Катя, которая очень любит помогать маме. Как только у этой малышки выдается свободная минутка, она первым делом бежит к маме и вместе с ней занимается хозяйством. Только происходит это совсем не часто, только когда Катя может встать с постели.

Катя болеет с самого рождения. У нее очень редкое и опасное заболевание – Первичный иммунодефицит, синдром Макл-Велса. С первых дней ее жизни врачи говорили ее маме, что не знают, сколько ребенок проживет.

Малышка оказалась умничкой, она росла и развивалась вопреки всем прогнозам. И сейчас растет и радует своих родителей. Правда, дается это Катюше совсем непросто - ее жизнь с первого дня стала чередой больниц, неуютных палат и болезненных процедур. Почти каждую неделю у Кати высоко поднимается температура. В эти дни малышке приходится совсем плохо.

За три года Катя с мамой перебывали практически во всех больницах Уссурийска и Приморского края. И только месяц назад после длительных исследований московские специалисты поставили ребенку правильный диагноз -  первичный иммунодефицит, синдром Макл-Велса. Это генетическое заболевание и протекает оно очень сложно. У девочки постоянный жар, отекают суставы, ребенок теряет слух и, как следствие, из-за амилоидоза почек или остановки сердца она может умереть. Консилиум врачей ФНКЦ назначил 6-ти месячный курс дорогостоящего  препарата «Анакинра». Аналогов этому лекарству нет, но в России он пока не зарегистрирован.  Спасительный курс лечения  - 10 000 евро. Мама девочки собирает у себя в Уссурийске документы, чтобы подать в Минздрав с просьбой обеспечить ребенка жизненно необходимым лекарством – закон позволяет это сделать. Однако, на практике, рассчитывать на оперативное участие и решение вопроса со стороны госоргана нельзя. Волокита чиновников, скорее всего, только усугубит итак нелегкую ситуацию со здоровьем малыша. Препарат Кате нужен сейчас и чем скорее, тем лучше. Кстати, действовать  «Анакинра» начинает уже на следующий день после начала лечения, и если в наших силах отказаться от чего-то малого и подарить ребенку жизнь, мы должны это сделать. Иначе, зачем вообще нужны эти деньги. 

Что уже было сделано

01.06.2011  оплачен авиаперелет на госпитализацию в РДКБ по маршруту - Владивосток-Москва на сумму 35 050 руб.

В декабре 2010 года для Кати был приобетен двухмесячный курс препарата "Энбрел" - 8 флаконов на сумму 72 000 руб, оплачен авиаперелет из больницы домой (Москва-Владивосток) для Кати и ее мамы на сумму 15 106 руб.