Аня Максимычева

17 лет, Московская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Синдром Ниймеген.
Для Ани был приобретен двухмесячный курс препарата "Вифенд".

История ребенка

Рождение двойни по статистике весьма редкое явление: всего один случай на 69 родов. Этот редкий и счастливый случай выпал Ольге, когда она родила на свет Настю и Аню. Наверное, в тот же самый момент ее сердце разделилось пополам, наполнившись радостью от рождения здоровой Насти и болью за вторую малышку из двойни, Анечку.

Аня родилась с микроцефалией, дефектом развития, в основе которого лежит уменьшение массы мозга. Врачи сразу сказали, что она ребенок проблемный и больше полугода не проживет. Но Аня всех удивила. Она не только росла, но и развивалась. Единственное, что огорчало Ольгу и всю семью – частые бронхиты Ани. Но к иммунологам девочку с мамой никто не направлял. 

В три с половиной года Аня пошла в детский сад. Она продолжала часто болеть: в месяц появлялась на занятиях не дольше недели, остальное время лежала дома. Потом она пошла в школу. Аня очень общительный, добрый, жизнерадостный ребенок и в школу ходила с удовольствием. К концу второго класса Анечка стала плохо себя чувствовать: ее начало постоянно тошнить, и очень сильно болел живот. Врачи в поликлинике говорили, что это происходит из-за микроцефалии и не направляли Аню с мамой ни к каким другим врачам: “Что вы еще хотите с таким диагнозом?!”

Так продолжалось полгода, пока, благодаря совсем незнакомому человеку, который случайно услышал Анину историю, они с мамой ни попали в ДГКБ №13 им.Филатова, где Ане поставили диагноз: “Желудочно-пищеварительный рефлюкс”. Там Ане была проведена сложная операция на пищеводе. После нее у Ани прекратилась рвота, но позывы на рвоту остались. Врачи сказали, что это психологическое явление и скоро пройдет. Но ничего не прошло: Аня плохо ела, ее все время тошнило, и она худела на глазах.

Так продолжалось до дня, когда Ане снова стало плохо, она лежала на кровати, и мама увидела у нее в правом подреберье шишку. Анины родители сразу повезли Аню в Филатовскую больницу, ей сделали компьютерную томографию брюшной полости и обнаружили опухоль, прикрывающую выход из желудка. Снова понадобилась операция. У Ани взяли биопсию и направили в онкологический центр им.Блохина РАМН. Там Ане был поставили неутешительный диагноз: “В-крупноклеточная лимфома”. Ане назначили 4 блока высокодозной химиотерапии. Вообще-то в таких случаях положен курс из 6 блоков, но анализы показали, что у Ани иммунодефицит и вдобавок еще и истощение (на тот момент Аня весила 14 кг). Генетики центра поставили Ане диагноз: “Первичный иммунодефицит. Синдром Ниймеген”. Это хромосомная нестабильность, распространенная у славян, которая характеризуется микроцефалией, комбинированным первичным иммунодефицитом, повышенной чувствительностью к радиоактивному излучению и высокой предрасположенностью к лимфоидным опухолям.

Но даже в этот страшный для аниной семьи момент девочка снова удивила своих близких и всех вокруг! Несмотря на то, что она очень тяжело переносила химиотерапию (две комы, сильное расстройство желудка, грибы в легких, внутренний стамотит, при котором кушать вообще невозможно), Аня победила это заболевание!

И снова материнское сердце рвется пополам: радость за победу над одним заболеванием и боль от того, что после химиотерапии иммунитета у Ани совсем не осталось. И хоть их с мамой выписали из больницы, у Ани очень часто и высоко поднималась температура, а, главное, девочку мучил непроходящий кашель. Аню направили в РДКБ, в отделение клинической иммунологии, где сказали, что у Ани бактериально-грибковая пневмония и грибковое поражение селезенки- последствия химиотерапии. В связи с этим Аня должна постоянно принимать очень дорогостоящий противогрибковый препарат "Вифенд", другие препараты ей не подходят. Районное министерство здравохранения старается покупать это лекарство для Ани, но это происходит нерегулярно: в этом году Ане его хватило только на 6 месяцев. Врачи пробовали снижать дозировку, но как только ее уменьшают, у Анечки снова появляются грибковые образования в селезенке. 

            Ане сейчас очень нужен этот препарат. Она боролась за жизнь с самого своего рождения. Все правильно, они ведь родились на этот свет вместе: Настя и Аня, а, значит, и жить должны вместе: Настя и Аня. Обязательно. Это ведь такая редкость: всего один случай из 69.

Что уже было сделано

В ноябре 2010 года для Ани было приобретено 2 упаковки препарата "Вифенд" 200мг. по 14 таб., общей стоимостью 55 164 руб.